La brisa que acaricia su rostro. El rumor de las hojas de palmeras rozándose entre sí. Y el cielo azul.

Eso es lo que ve a diario Rosa Díaz, de 52 años, desde la ventana de su dormitorio. Hace 12 años que no puede moverse del cuello hacia abajo, con excepción de las manos y los pies. La mayor parte de su tiempo lo pasa en la cama, junto a una ventana que se abre a una hondonada cubierta de hierba entre los edificios de apartamentos.

En su habitación tiene delante un poster enmarcado con una reproducción del cuadro Noche estrellada, de Vincent Van Gogh. En una esquina de la habitación hay un espejo de cuerpo entero, y en otra un televisor, junto a un ventilador. Díaz se sostiene la cabeza con la mano, doblando el brazo sobre una pequeña mesa dispuesta sobre la cama.

“Me siento muy sola”, dijo Díaz, cuya familia la apodó Chachi. “Antes de que esto me pasara yo no apreciaba las cosas pequeñas, como el sol o el olor a gardenias que el viento me trae a veces”.

A los 37 años, menos de dos años después de casarse con el hombre de sus sueños, Díaz enfermó de un mal que poco a poco hizo que sus músculos se debilitaran. En tres años ya no podía caminar.

La polimiositis, poco frecuente y de causa desconocida, es una enfermedad crónica que inflama los músculos hasta debilitarlos por completo. Díaz dijo que dos o tres personas la tienen en Miami, y se ha comunicado con muchas más por internet cuando su sobrina le presta una laptop.

Lizzette Puig es una trabajadora social del Servicio a Discapacitados del Condado Miami-Dade y del programa de Vida Independiente. Ella supervisa la atención de Díaz y se asegura de que aproveche programas locales y estatales que la ayuden a vivir independientemente.

“Rosa trabajaba y se mantenía por sí sola. Ahora está reducida a una cama sin relación con el mundo exterior”, dijo Puig. “Todavía está mentalmente sana y una laptop la ayudaría a sentirse mejor y a evitar la depresión”.

Néstor Díaz, su esposo, nunca se ha apartado de su lado. Pero la pareja nunca tuvo hijos, una realidad que abruma a Rosa hasta las lágrimas. “Esta enfermedad acabó con mi vida. No he podido ser esposa. Nunca sabré lo que es ser una madre”, dijo Rosa.

Con la ayuda de Puig y de una personas que va a la casa dos horas diarias cinco veces a la semana, Néstor ha conseguido mantenerla fuera de un asilo. La ayudante baña a Rosa en la cama una vez al día y realiza las tareas del hogar, que incluyen la compra de alimentos y doblar la ropa lavada. Néstor, que está desempleado, se encarga de lo demás.

“Al principio, los amigos y la familia venían a visitarme, me hacían compañía. Pero después de 12 años, la gente se olvida o sigue su camino.Venir aquí y verme así debe ser difícil para ellos”, dijo Rosa, que fue supervisora de Admisión en el Hospital Mercy 23 años.

La pareja vive en un complejo de apartamentos en la periferia de Doral con $700 al mes. Sólo los pañales para adulto le cuestan $80 cada caja de 72, y Rosa necesita cambiarse cuatro veces al día. El auto no es lo suficientemente grande para las necesidades especiales de Rosa, y el aire acondicionado de su casa está roto.

Cuando Rosa perdió inicialmente la capacidad de caminar, la pareja acudió a todas partes en busca de una cura. Rosa probó con hierbas y acupuntura. Probó con terapia de agua, que la ayudaba a ejercitar sus debilitados músculos mientras flotaba. Esto último la ayudó tanto que tomaron un préstamo de $20,000 con garantía hipotecaria para costear los tratamientos, que según dijo Rosa cuestan $625 por media hora. El dinero se les acabó pronto.

El trabajo es una trampa sin salida para Néstor.

“Ella es como mi bebé grande”, dijo Néstor, mientras mira tiernamente a Rosa. En una ocasión, Rosa se cayó de la cama y pasó horas acurrucada en una esquina de la habitación antes que Néstor llegara de su trabajo como handyman.

“Puedo trabajar y pagarle a alguien para que la cuide, o cuidarla yo mismo”, dijo Néstor, que recientemente se graduó de un programa de reparación de equipos de climatización. “De cualquier manera, seguimos sin tener dinero extra”.

Este año Rosa puede pudo tener algo que el dinero no puede comprar: su familia en casa para Navidad.

“Pusieron un pequeño árbol en [mi habitación]. Tener a los hijos de mi hermana alrededor hace que mis lágrimas desaparezcan”.