El maltrato infligido a niños con discapacidad es una asignatura aún pendiente de nuestra sociedad. Desde la antigüedad y hasta nuestros días, en la mayoría de las culturas, el fardo pesado de la discriminación, marginalización y exclusión ha recaído sobre esta población más que sobre cualquier otra.

A menudo estos menores son infravalorados debido al carácter físico, síquico y sensorial de su desarrollo. Son apresados irremisiblemente bajo la etiqueta de “minusválidos”, y por lo tanto despiertan lástima, conmiseración y caridad. En los peores casos, terminan abandonados y aislados en instituciones; mientras que en otras culturas aún persiste la cruenta huella del infanticidio.

En la Florida, cientos de padres dispuestos a ofrecer todo el amor posible a sus hijos discapacitados son forzados por el estado a cuidar de ellos sin suficiente asistencia médica a domicilio o, de lo contrario, a separarse de sus criaturas para internarlas en hospitales y hogares diseñados para el cuidado de ancianos. Son niños que a menudo dependen de otras personas y equipos médicos hasta para respirar y comer. Temiendo que mueran en su seno por su falta de capacitación, las familias deben resignarse a la separación.

Pero en el proceso, son condenados al ostracismo durante sus años de formación y crecen privados de la educación y socialización necesarias para superarse. En otras palabras, se les roba el futuro y su dignidad.

En vez de ofrecerles protección adecuada, ya que requieren de extraordinaria atención física y sicológica, las autoridades normativas sanitarias de la Florida han contribuido a la violación de sus derechos civiles, según una acusación del Departamento de Justicia de Estados Unidos, el cual amenaza presentar una demanda contra el gobierno estatal si no toma medidas contundentes a fin de reducir su dependencia en los hogares para ancianos donde residen menores.

Las consecuencias de esta política de cuidado infantil pueden llegar a ser fatales, como lo demuestra la escalofriante historia de una niña de 14 años con parálisis cerebral y trastorno convulsivo fallecida en un asilo de Miami Gardens, descrita por la reportera de The Miami Herald Carol Marbin Miller, quien pone de relieve una vez más la negligencia de las autoridades y el naufragio de las agencias estatales de servicios sociales a la hora de rescatar a los miembros más frágiles de nuestras comunidades.

Cualquier persona siente una punzada en el corazón, el alma en llagas, cuando escucha el dolor de Doris Freyre. A la madre casi le fue arrebatada su hija Marie, que estaba hospitalizada en Tampa por una serie de problemas, para ser internada en el asilo Florida Club Care Center, donde las negligencias del personal aparentemente precipitaron su muerte. Según registros públicos, la noche de su llegada, las enfermeras no suministraron a la pequeña los medicamentos para el sustento de su vida, y apenas la alimentaron con puré de manzanas. Peor aún, mientras la niña luchaba por respirar nadie tuvo la humanidad de llamar a un médico.

Distanciada de sus familiares por una agencia de cuidado de crianza contratada por el estado, Marie murió de un ataque del corazón 13 horas y 24 minutos después de ingresar al asilo gritando en una camilla. Fue víctima de una gran injusticia, de un estado que descorazonadamente descuida a los más necesitados.

Niños discapacitados como Marie tienen derecho a ser cuidados en un entorno menos restrictivo, preferiblemente en el seno de sus hogares o si no en ambientes comunitarios, al merecer la atención que les ayudará a adaptarse a la vida después de la niñez sin ver su desarrollo coartado por el asilamiento.

Las leyes de la Florida garantizan que estos niños reciban cuidado médico. Pero en numerosos casos, a las familias se les ha negado o reducido la ayuda a domicilio si ninguna explicación. En sustitución, internan a los menores en estériles habitaciones de hospital, privándolos de cualquier interacción que contribuya al desarrollo emocional e intelectual. A otros los confinan en los asilos a un costo de $506 por día, más del doble del monto que se paga por un anciano frágil.

Algunos párvulos viven bajo estas condiciones durante más de una década e incluso los apartan de sus familias siendo infantes, según el Departamento de Justicia. No obstante, la Agencia de Administración de los Servicios de Salud estatal (AHCA) afirmó en una declaración al Herald que los hogares para cuidado de los ancianos que albergan niños con problemas médicos complejos proporcionan “un ambiente seguro y enriquecedor para los niños bajo su cuidado”.

Es vergonzosa la manera en el Estado del Sol denigra a estas familias que sufren estrés extremo por las dificultades económicas, asilamiento social, estigma y prejuicios, así como una mayor dificultad para evaluar su situación con una visión positiva.