Wish Book: Peligra estabilidad de madre sola e hija con discapacidad

 

pmazzei@MiamiHerald.com

En los nueve años después que su esposo la dejó a ella y a su hija, Carmen Debesa ha tenido que luchar con un trabajo a tiempo completo en un restaurante de comida rápida y un vale estatal que recibe para la educación para su hija, Carolina, quien asiste a un programa especial para jóvenes adultos con discapacidades.

Pero la frágil estabilidad de la familia podría pronto colapsar.

En enero próximo, las horas de Debesa en Pollo Tropical en Sunny Isles Beach podrían reducirse de 40 a 28. Y en mayo, Carolina, de 22, estará pasada de edad para la Beca McKay que ha financiado su educación en la Academia de Aprendizaje Transicional en United Cerebral Palsy de Miami, una organización sin fines de lucro que ayuda a las personas con discapacidades.

Debesa, de 53 años, no tuvo dinero para la cena de Thanksgiving ni tiene para un árbol de Navidad – mucho menos para pagar por el cuidado de su hija una vez que Carolina, quien es autista y padece retardo mental, se gradúe de la academia.

“Vivo tan preocupada con lo que le va a pasar”, dijo Debesa entre sollosos.

Carolina también nació con el síndrome de Beckwith-Wiedemann, dijo su madre, una condición que, entre otras cosas, causa un alargamiento del tamaño del cuerpo. Aunque Carolina es una adulta, requiere cuidados como si fuera una menor, de acuerdo con Debesa, quien la llama amorosamente “mi niñita”.

Carolina se encuentra en una lista estatal de espera de años para una dispensa de pago suministrada por Medicaid que la ayudaría a financiar su cuidado después que se gradúe. Sin la dispensa, Debesa tendría que pagar de su bolsillo por el cuidado de Carolina, cosa a la que no puede hacerle frente.

Carolina tiene problemas para hablar. Necesita ayuda para bañarse y vestirse. Después de la escuela, un servicio especial de transporte para personas con discapacidades lleva a Carolina al Pollo Tropical donde trabaja Debesa. Carolina se sienta en el restaurante y dibuja libros de colorear durante media hora mientras Debesa termina su turno.

Debesa trabaja los sábados para estar libre los viernes y llevar a Carolina a las citas médicas, particularmente las que tratan sus numerosas alergias. Su pequeño apartamento de un dormitorio, en un viejo complejo de dos pisos opacado por los brillantes condominios en el downtown de Miami, está inmaculado, porque Debesa siempre lo está limpiando, por el bien de Carolina. Los domingos, ellas lavan la ropa y van a la iglesia.

Debesa, quien es originalmente de la República Dominicana, conoció a su esposo en Santo Domingo, donde ella dice que trabajaba como una abogada para una compañía de seguros. Ellos se mudaron a EEUU y se casaron. El matrimonio duró 18 años, hasta que Carolina tenía unos 14.

Después del divorcio, la pareja vendió su casa en West Kendall. El auto de Debesa se lo llevaron. Su ex esposo, dijo Debesa, no ha pagado nunca la pensión alimenticia de la niña.

Debesa, que no trabajaba cuando estaba casada para poder cuidar a su hija, encontró un empleo, se mudó al downtown, compró un auto y, viendo que Carolina probablemente no tendría éxito en la Enseñanza Secundaria, eventualmente la inscribió en United Cerebral Palsy. Sherri Kelly, coordinadora de servicios sociales en la organización sin fines de lucro, nominó a Carolina para el Wish Book de The Miami Herald.

Kelly dijo que Debesa se apareció una vez llorando en la organización sin fines de lucro cuando encontró que la habían reducido a una empleada de tiempo parcial en su trabajo. La compañía le dijo a Debesa que era una medida para ahorrar costos que involucraba a numerosos empleados.

“Pensaba que ellas iban a terminar en las calles”, dijo Kelly.

Los jóvenes adultos con discapacidades como Carolina, dijo Kelly, están a menudo “perdidos en el sistema” cuando crecen fuera de la escuela y sus familias no pueden pagar los $28-$30 diarios, además del transporte, para matricularlos en un programa a tiempo completo. Algunas veces, su organización sin fines de lucro no tiene elección sino recomendar que los padres entreguen a sus hijos a la custodia del estado para que se les pueda cuidar.

Debesa no tiene más que elogios para su trabajo de $8.20 la hora en Pollo Tropical, donde un administrador comprensible le permite a Carolina sentarse a esperar a su madre todas las tardes y todos los sábados. Los clientes regulares conocen a Carolina, dijo Debesa. Uno de ellos le dio esta semana a Debesa un boleto de Powerball.

Pero Debesa, quien trabaja en la línea de compras sin salir del auto, no sabe cómo la hará para llegar a fin de mes una vez que le reduzcan las horas.

Su paga actual es de unos $285 a la semana. Carolina recibe pagos del Seguro Social para personas con discapacidades y sellos de alimentos. El casero de Debesa recientemente le redujo la renta en $50 a $750 mensuales.

Lo que ellas no pueden hacerle frente y es lo que más necesitan, dijo Debesa, es un nuevo colchón tamaño queen para que lo compartan ella y Carolina. Su colchón actual tiene unos 25 años, estimó Debesa.

Los muelles metálicos se han salido del envejecido colchón, que Debesa cubre con dos juegos de sábanas y una colcha para que Carolina no se lastime. Un hueco en la punta del manchado colchón está cubierto con cinta adhesiva.

“Y la otra parte está peor”, dijo Debesa, destacando que Carolina era incontinente.

El colchón necesita ser tamaño queen, para que quepa en el marco de la cama. Ella no tiene espacio para otra cama para Carolina.

A Carolina también le serían útiles algunas ropas nuevas (Hello Kitty es una marca favorita suya), en la talla 16 o XL para adolescentes. Debesa hace rato que dejó de pagar los caros zapatos ortopédicos que los médicos recomendaron para su hija. También se beneficiaría de tarjetas de gasolina para ayudarla a pagar por su manejo hasta y desde su trabajo en Sunny Isles Beach.

Carolina, a quien le gusta escuchar la radio y bailar música salsa, también quiere un árbol de Navidad. Pero Dehesa se hizo cargo de ese deseo: ella fue a Publix y compró una pequeña mesa de café con la forma de un árbol.

Y Carolina estaba feliz.

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