Wish Book: una casa segura daría tranquilidad a familia de joven enfermo

 

bmedina@elnuevoherald.com

Cada paso que Ana Pubillones da en su casa móvil representa un riesgo.

El piso de la modesta vivienda se está hundiendo poco a poco y planchas de madera tapan los huecos de algunas áreas de la sala y cocina. Las paredes se están rompiendo y cuando llueve el agua se mete a la casa a través de los huecos.

“Si levantas la madera puedes ver la grama debajo del trailer”, describe Pubillones mientras procede a elevar la esquina de una de las tablas. “¿Ves? Ahí está la tierra”.

El piso del cuarto de su hijo Ariel López está peor, con una parte completamente hundida, y el joven de 15 años ya no puede dormir en su pequeña recamara. Ahora tiene que dormir en la cama de su madre.

Acomodarse juntos en la cama se vuelve particularmente incomodo cuando Ariel se enferma, algo que pasa con frecuencia. Pubillones, Ariel, y su otro hijo Alejandro López tienen problemas severos de sus riñones. La madre soltera, además, tiene fibrilación auricular, una condición que hace que su corazón palpite irregularmente.

Pero el estado de salud más delicado es el del joven Ariel, quien sufre del síndrome nefrótico, un conjunto de enfermedades que causa un desbalance en los niveles de proteínas de la orina y la sangre. El sistema inmunológico de Ariel es débil y además el muchacho tiene algunas discapacidades cognitivas. Cualquier infección o alergia representa una estadía de semanas en el hospital, contó Pubillones.

“A veces él está tan hinchado que es irreconocible”, dijo la mujer cubana. “No se puede mover en la cama, no se siente cómodo parado, sentado o recostado, retiene el liquido en su cuerpo y casi no le puedo permitir que tome agua”.

A pesar de las condiciones inseguras de la vivienda, es un lugar muy limpio. Pubillones se encarga de mantener el hogar libre de gérmenes o polvo para evitar las alergias de Ariel, pero cuenta que es difícil porque el polvo y los insectos se meten a la casa por los huecos del piso y las paredes.

La familia desea un lugar seguro para vivir sin preocuparse por cada paso que dan. Les gustaría tener una casa sin paredes podridas ni piso hundido.

“La verdad es que nos da miedo vivir aquí, en estas condiciones”, dijo Pubillones. “Si yo pudiera pagarlo me mudaría ahora mismo”.

Helene Good sabe que Pubillones ha intentado sobrellevar la situación precaria, pero a pesar de recibir alguna ayuda de agencias y del gobierno, los gastos son altos. Good trabaja en CCDH, una organización sin fines de lucro que desde 1975 ha ayudado a personas con discapacidades a obtener los servicios necesarios para llevar una mejor calidad de vida. Nominó a Ariel para el Wish Book luego de que varios supervisores de construcción que trataron de asistirles declararon la casa móvil como irreparable.

“Nominamos a Ariel y su familia al Wish Book porque las condiciones en que viven no son seguras y el necesita un lugar salubre”, dijo Good. “Además ella [Pubillones] es una madre que a pesar de estar también enferma, es muy dedicada a sus hijos”.

La familia vive en el parque de casas móviles desde hace siete años, luego de perder su casa en Miami, cuando Pubillones no pudo continuar los pagos.

Un día, cuando estaba en el kinder, Ariel llegó a la casa con todo el cuerpo hinchado. Pensando que era una alergia severa, Pubillones lo llevó al Miami Chidrens’ Hospital donde el niño fue diagnosticado con las múltiples enfermedades.

Desde entonces las visitas al hospital no pararon. A veces pasaba casi todo el mes internado. El niño empezó a enfermarse en la escuela y una gripe o fiebre lo enviaba al hospital.

Fue entonces cuando Pubillones decidió sacar a Ariel de la escuela y una maestra del programa Homebound va a su casa dos veces por semana por un par de horas para darle clases.

Pubillones tenía que ausentarse de su trabajo en una oficina de la Cruz Roja para cuidar de su hijo hasta que se quedó sin empleo. Desde entonces la mujer se ha dedicado a hacer trabajos temporales y vender ropas en mercados de pulga de vez en cuando.

“Es difícil no preocuparse o hasta molestarse con todos estos problemas”, dijo Pubillones, quien terminó en el hospital recientemente debido a que su corazón se aceleró y hubo que internarla. “Yo vendo cositas aquí y allá, busco ayuda y aun así no me alcanza para llegar a fin de mes”.

Anteriormente, Pubillones contaba con la ayuda de sus padres, pero ambos fallecieron en los últimos dos años. Tampoco recibe ayuda del padre de sus hijos, quien solo aparece esporádicamente para saludar a Ariel.

Aun así Pubillones, quien llegó de Cuba a los 3 años de edad, se las arregla para ser una persona alegre, energética y graciosa y sus palabras casi siempre son positivas.

“Mi abuelita desde Cuba siempre decía ‘ríe payaso ríe, que el mundo reirá contigo’”, recuerda Pubillones. “Trato de mantenerme fuerte por mis hijos”.

En contraste, Ariel es tímido y apenas habla. Su madre cree que las enfermedades lo han vuelto un niño triste.

Cuando se siente cómodo para conversar, el muchacho cuenta que le gusta el basketball y es fanático del Miami Heat. Ariel admira en particular al ex jugador Alonzo Mourning, quien tuvo un trasplante de riñón en el 2003.

“Una vez él vino al hospital y yo le estreché la mano”, contó Ariel sobre aquel momento especial. “A veces juego basketball con mis amigos del barrio”.

Pero sus amigos no son muchos. Ariel piensa que conocería a más adolescentes si pudiera ir a la escuela, dijo. Ese es precisamente uno de sus mayores deseos.

“Me gustaría poder ir a la escuela”, dijo.

Pero, al igual que su madre, el regalo más anhelado por Ariel es un lugar seguro para vivir, donde pueda dormir en su propio cuarto.

“Dormir en mi propria cama, eso sería bueno”, dijo.

Más de Wishbook

El Nuevo Herald


Empleo

Palabras clave(s) Ciudad Estado Categoria