Padres piden ayuda para un ángel

 

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La familia Buraschi Serpa de Miami siente que fue bendecida con un ángel hace cuatro años.

Y ese ángel — su segundo hijo, Alessio— requiere casi toda la atención de sus padres ya que vino acompañado de un sinnúmero de condiciones que afectan su salud.

A las 36 semanas de embarazo su madre, Carla Serpa, tuvo complicaciones y como consecuencia Alessio nació cuadrapléjico, con parálisis cerebral y epilepsia, entre otros padecimientos. El pequeño no puede ver, no puede hablar y tampoco puede alimentarse por la boca, por lo que lo nutren a través de una sonda gástrica.

“El niño todos los días sufre, puede ser por convulsiones o sangrados, o cualquier otra cosa”, explicó Serpa. “Y como no puede decirnos si algo le duele o cuando se está atorando, tenemos que estar constantemente al pendiente por si algo pasa”.

Alessio está postrado en una silla de ruedas por el resto de su vida y depende en todo momento de la ayuda de su madre, su padre José Carlos Buraschi y su hermanito de 6 años, Tiago. José Buraschi es el único que trae ingresos al hogar, ya que Serpa se dedicó completamente a su hijo por los dos primeros años y ahora es estudiante. Además, la familia espera otro hijo, que nacerá a mediados de febrero.

En la casa de los Buraschi, de origen peruano, todo gira alrededor de Alessio. El dormitorio matrimonial parece un cuarto de hospital—hay una cama ajustable, una máquina de oxígeno y carteles de instrucciones de primeros auxilios.

“Me he entrenado en el área médica para poder asistir a mi hijo en cualquier momento”, contó Serpa, quien estudió negocios en Perú pero ahora se prepara para enfermera asistente en Miami Dade College. “Quiero saber qué pasó con Alessio, por qué fue un mal diagnóstico médico. Quiero entender las recomendaciones qué me hacen y por qué las hacen. Además quiero brindar un buen servicio a otras familias en mi trabajo porque sé lo que es tener a alguien padeciendo”.

Pero Alessio va creciendo, ya pesa más de 40 libras, y cada vez se vuelve más difícil cargarlo para llevarlo al baño, trasladar su silla de ruedas de un lado a otro de la casa, y subir la silla al carro para transportarlo al médico cada semana. La familia necesita una remodelación de las puertas de su casa para adaptarlas al tamaño de la silla de ruedas y rampas de acceso en las entradas y salidas de la vivienda. Para acomodar mejor a Alessio, Serpa y Buraschi compraron una minivan Toyota Siena 2004 usada, pero requieren de un sistema eléctrico de elevación y colocación de la silla de ruedas.

El baño que utilizan para asear a Alessio tiene una entrada estrecha, y es necesario bajar dos escalones para entrar a la bañera. Necesitarían hacerle una adaptación para poder bañar a Alessio sin riesgo de que se caiga al moverlo de la silla de ruedas a la bañera.

Alessio fue nominado al Wish Book por Evelyn Alvarez, directora de operaciones regionales de la Agencia para Personas con Discapacidades (APD), una organización estatal que asiste a personas con limitaciones de desarrollo.

“Tenemos una lista de espera de 21,000 personas con necesidades y casi 3,500 con requerimientos similares a los de Alessio”, explicó Alvarez. “Por eso nuestra agencia recurre a la cooperación de la comunidad y otras organizaciones, para buscar asistencia adicional para estas familias”.

La APD brinda servicios a más de 50,000 personas y Alvarez dijo que el dinero que el estado tiene disponible no es suficiente para suplir a la comunidad que asisten.

Según Alvarez, las modificaciones que necesitan los Buraschi cuestan mucho dinero y una familia promedio generalmente no puede pagarlas.

“Queremos brindarle una mejor calidad de vida a nuestro hijo”, dijo José Buraschi, quien trabaja en una compañía de cruceros y en su tiempo libre y vacaciones se dedica a acompañar a Alessio a sus terapias. “Quisiéramos que en el futuro pudiera correr con su hermanito y hacer cosas como un niño normal, pero sabemos que nunca será así, entonces buscamos acomodarlo lo mejor posible”.

Aunque no puede corretear por la casa o gritar como su hermano Tiago, de alguna forma, el pequeño Alessio, con sus brillantes ojos oscuros, se las ingenia para sacarles una sonrisa a sus padres y hermanito. Cuando escucha música reacciona tratando de mover su cuerpo y abriendo y cerrando los ojos y la boca, como si quisiera bailar, aplaudir o cantar.

“Lo estimulan los toques y masajes. Le encanta la música, es un niño alegre”, dijo Serpa.

Los padres de Alessio dijeron que su hijo les ha enseñado muchas lecciones de vida y los ha convertido en mejores personas.

“A mí me ha devuelto la paciencia y me ha dado esperanzas”, dijo José Buraschi sobre el pequeño Alessio. “Ahí donde lo ves sentado, mi hijo es un luchador y un campeón. Se ha salvado de muchas”.

“Me ha hecho más fuerte y más valiente. No tengo tiempo de rendirme porque tengo que estar ahí para mi hijo y luchar por él”, apuntó Serpa.

“En verdad es un ángel, para nosotros lo más hermoso de nuestro día es que nuestro hijo nos dé una sonrisa”.

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