Tereza Pereira había cuidado en su casa a su terriblemente discapacitado hijo durante la mayor parte de su vida. Pero ella tenía 50 y tantos años ya, trabajando dos empleos para mantenerse a flote, y los administradores de salud pública del estado habían rehusado repetidas veces a pagar por toda la atención médica a domicilio necesaria en el caso de Bryan.

Pereira quería que su hijo adolescente viviera en un lugar llamado Baby House, un pequeño hogar para menores y jóvenes de salud frágil, con un largo historial de tratar a muchachos como Bryan como si fueran familia. Su atención médica en ese lugar hubiera costado $300 al día al estado.

Los administradores estatales de salud pública y discapacidad tenían un plan diferente: por $200 más por día, Bryan viviría en un asilo.

“Yo no quiero a mi hijo en este lugar”, escribió Pereira a los administradores de discapacidad del asilo Florida Club Care en Miami Gardens. “Si algo le pasara a mi hijo, [si] él muriera”, escribió, “sentiré que este lugar lo mató”.

Dos años después, eso es exactamente lo que Pereira siente.

Los administradores de discapacidad insistieron en que Bryan fuera trasladado al asilo. Y allí murió, un año después, el 29 de julio del 2010.

“El mejor lugar para Bryan era a mi lado”, señaló Pereira. “Yo quería que mi hijo abandonara este mundo en paz, y no de la manera en que falleció”.

Bryan Louzada fue uno de cinco menores con casos médicos complejos que murieron en los asilos de la Florida en los últimos meses del 2010, y uno de los 130 menores de ese tipo que han muerto en dichos asilos desde enero del 2006, según muestran documentos. Aunque menores de salud frágil que viven con sus padres o en un ámbito comunitario también mueren, los archivos estatales revelan que mueren en cantidades mucho menores.

Los administradores estatales de salud pública insisten en que las opciones de padres como Tereza Pereira son la fuerza motriz detrás de sus decisiones sobre dónde viven los menores enfermos. Pero entrevistas y documentos muestran que Pereira había luchado durante la mitad de la vida de Bryan para mantenerlo en un lugar de ambiente hogareño. Y en cada ocasión los jefes de salud pública y discapacidad del estado lo trataron de poner en una institución o en un asilo.

Es el oscuro secreto del sistema de salud pública y servicios sociales de la Florida: aunque la atención a nivel institucional puede ser drásticamente más cara que la atención a domicilio, las agencias estatales empujan a los menores hacia las instituciones.

La razón: Medicaid, el programa de seguro estatal y federal para las personas necesitadas y discapacitadas, se ha convertido en la aseguradora de último recurso para virtualmente todos los menores con discapacidades severas. Bajo las leyes federales, una cama en un asilo o una institución es un derecho, y eso significa que los administradores de salud pública de la Florida tienen que suministrar una cama a toda familia que la pida. Servicios de atención a domicilio a veces mucho menos costosos no son un derecho. Por la simple razón de que ellos pueden, los legisladores de la Florida ponen un límite a los gastos de esos servicios, lo cual tiene como resultado una lista de espera de 25,000 para servicios comunitarios y a domicilio.