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Iris necesita una silla de ruedas

 
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Una cariñosa madre duerme todas las noches con su hija de 19 años, quien padece de parálisis cerebral.

Cuando ella sufre un ataque de convulsiones en medio de la noche, la madre usa los dedos para empujar su lengua hacia abajo, de modo que su hija pueda respirar.

Dania Severino, de 52 años, dijo que su hija Iris Félix es “como una bebé de seis meses” que pesa unas 80 libras. Ella tiene que bañarla, cambiarle los pañales y alimentarla todos los días. La comunicación puede ser complicada. Iris no sabe hablar, de modo que cuando se enoja grita, se tira del cabello o se muerde la mano.

Severino dijo que a su hija le sucede algo mágico cuando ve un video de Zumba Fitness en el televisor, especialmente cuando aparece en él el coreógrafo colombiano Alberto “Beto’’ Pérez.

“Ella reconoce a todos los bailarines. Le gusta la salsa y el merengue. Debe ser su sangre dominicana y puertorriqueña. Ella se levanta, da saltos y empieza a moverse”, dijo Severino. “Le gusta bailar. Se mueve con dificultad, pero se mueve”.

Los músculos y tendones de Iris están muy rígidos. Ella puede caminar, pero no por mucho tiempo; cuando lo hace, lo hace con torpeza y puede resultarle doloroso. Sus piernas hacen un movimiento breve de zigzag, las rodillas le chocan y lleva los brazos pegados al cuerpo. Severino usa un viejo cochecito plegable para llevar a Iris al hospital o al supermercado.

Pocos días después de nacer Iris, los médicos le diagnosticaron microcefalia, un padecimiento en que la cara crece pero la cabeza no. Es una condición médica poco común. Según la Academia Americana de Neurología (AAN), solamente se diagnostica un caso de cada 6,200 u 8,500 nacidos vivos. También se le diagnosticó parálisis cerebral debido a bajos niveles de oxigeno, los cuales dañaron el funcionamiento de su cerebro.

“Fue el peor día de mi vida”, dijo Severino. “Me dijeron que ella iba a ser como un vegetal, que no iba a ser normal como los demás niños. Me dijeron que nunca iba a poder caminar”.

Severino dijo que vio el primer rayo de esperanza en “su niña especial” durante una hermosa noche cerca de la playa en San Juan, Puerto Rico. Estaban en un concierto por las Fiestas Patronales, y ella sacó a Iris del cochecito para tomar algunas fotos de la familia. Ella sorprendió a todos cuando empezó a caminar.

“Ella llevaba unos zapatos de tenis nuevos negros marca Fila. Nos pusimos muy felices. Era pura felicidad. Nos sentimos victoriosos”, dijo Severino. “He hecho todo lo que está a mi alcance desde entonces para asegurar que ella reciba fisioterapia y de que no la limitemos”.

Durante años, Iris ha recibido horas de entrenamiento en casa. En 1995, Severino se mudó a Miami tras divorciarse del padre de Iris. Iris ha hecho algún progreso con la ayuda de fisioterapeutas, terapeutas ocupacional y conductual y logopedas.

“Hubo momentos en que tuve que agarrar como tres ómnibus de transporte público para llegar al Miami Children’s Hospital”, dijo Severino. “Los terapeutas empezaron a venir a casa en el 2006, porque ella puede empezar a gritar y se desconcentra”.

Debido a sus movimientos involuntarios hacia delante y hacia atrás, Iris necesita un cochecito especial, Convaid Stroller, que tiene añadidos y cojines especiales que el Medicaid no cubre. El cochecito aumenta además su movilidad para distancias largas. Cuesta alrededor de $3,400.

“El que ella tiene está realmente viejo y dañado. Ella necesita uno nuevo desesperadamente”, dijo su terapeuta conductual María Correa. “Yo la veo a ella de lunes a sábado. Ella necesita estar sentada y el cochecito la ayuda a concentrarse de modo que yo pueda enseñarle a comer por sí sola. Es importante. Tengo la esperanza de que alguien tenga corazón y le dé una mano”.

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