Payton necesita ayuda para ver el mundo

 

ebrecher@MiamiHerald.com

Algunos días, Payton Petty puede ver, no muy bien, pero lo suficiente para distinguir formas y colores.

Otros días no puede abrir sus ojos en absoluto, porque están hinchados e inflamados, y hasta el menor rayo de luz los lastima. Él es legalmente ciego.

Payton, de 4 años, heredó una condición rara e impredecible llamada queratitis de su madre y su abuela materna.

La doctora Carol Karp, profesora de Oftalmología del Instituto de la Visión Bascom Palmer de la Universidad de Miami, quien ha tratado a las tres generaciones de la familia, describe la condición como “vascularización congénita de la córnea, con cicatrización”.

“No la entendemos completamente, y tenemos la esperanza de hacer estudios genéticos”, dijo Karp.

Puede que, cuando sea mayor, Payton pueda recibir trasplantes de córnea, aunque las nuevas córneas podrían acabar siendo presa del mismo defecto genético que ahora lo aflige.

Él usa tres gotas medicinales diferentes para los ojos.

Su malestar se ve agravado por alergias ambientales que hacen que los ojos le piquen y se le agüen, y erosión dental que según su padre, Decature Petty, está relacionada con la queratitis.

Payton vive en Fort Lauderdale con su padre, albañil discapacitado, de 42 años, y su abuela paterna, Aridine Bentley.

La casa es propiedad de Bentley, quien cultiva frutas y vegetales en el patio.

Hasta que Miami Herald Charities les donara recientemente una tarjeta de regalo de $200, que la familia usó para comprar un aparato de aire acondicionado de ventana, la casa no lo tenía y esto exacerbaba las alergias de Payton.

Él no puede tener juguetes que recojan polvo, como animales de peluche, de modo que todos sus juguetes son de plástico.

Payton, hijo de Shantina Johnson y Petty, nacido en el Plantation General Hospital en julio del 2008, pareció estar en perfecta salud durante sus primeros seis meses, dijo su padre.

Entonces recibió su primera ronda de vacunas, y días después “no actuaba normalmente”, dijo. “No abría los ojos, y los tenía hinchados. Era como un bebé diferente”.

Payton, a quien le gustan los dinosaurios, los trenes, los macarrones con queso y la pizza, asiste a un programa de pre-kindergarten en la escuela Larkdale Elementary en Lauderhill. Karp, la oftalmóloga, tiene la esperanza de que en algún momento Payton pueda ir a una escuela para débiles visuales y tener acceso a los equipos más modernos.

En sus días buenos, es animado y juguetón. En los malos, aprieta los párpados y no se mueve a menos que alguien lo guíe físicamente.

Para salir al aire libre, necesita gafas extremadamente oscuras y una gorra de béisbol.

“Cuando evaluamos su movilidad, él no se movió”, dijo Cindy Wolke, la maestra de Lighthouse of Broward County que lo visita por una hora todas las semanas. “Si uno le toma las manos, él lo hace, pero eso varía mucho, mucho”.

El niño tendrá que someterse a múltiples operaciones, dijo, pero “existe la posibilidad de que cuando llegue a ser adulto haya perdido la poca visión que le queda”.

Últimamente, Wolke ha estado trayendo una máquina Braille para que Payton pueda leer y escribir en el lenguaje de puntos en relieve.

Él no puede llevar la máquina a la escuela porque pesa 35 libras, por encima de su propio peso. Wolke dijo que a Payton le gusta trabajar, y que “sólo cancela las clases cuando tiene dolores”.

Un día, hace poco, él se dedicó a apilar con deleite discos de goma de colores.

“Estoy haciendo una torre de pizzas!’’, exclamó.

Lighthouse nominó a Payton para el Wish Book, diciendo: “A Payton le gustaría recibir libros de cuentos en Braille, que lo ayudaran a aprender a leer y escribir como sus compañeritos de vista normal. Mejoras para su casa como un deshumidificador y un equipo de aire acondicionado para ayudarlo con sus alergias serían también enormemente beneficiosos.

“Además, él duerme en la sala, de modo que de ser posible, necesitaría una remodelación de cuarto para que él pueda tener un lugar donde organizar sus cosas — muy importante para un niño débil visual — y crear un lugar seguro para él”.

“Y finalmente ayuda financiera con cualquier equipo para débiles visuales o costos médicos que no estén cubiertos por Medicaid’’.

Eso incluiría una evaluación para dispositivos de aumento, los dispositivos como tal, y espejuelos oscuros adecuados, lo cual Wolke estimó en $100. Ella dijo que a él también le vendría bien una iPad para juegos visuales y letras de gran formato de impresión.

Él puede ver el televisor de 24 pulgadas de la sala, dijo su padre, “pero tiene que sentarse justo delante de él”.

Payton recibe $695 al mes en ayuda del gobierno para discapacitados. Su padre, que se aplastó un talón en un accidente de trabajo, hace trabajos ocasionales y recoge chatarra, pero pasa tanto tiempo llevando a Payton a los médicos que se le haría difícil conservar un trabajo a tiempo completo aun si pudiera conseguirlo.

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