América Latina

La mortal epidemia del cáncer del cuello del útero en Haití

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El cáncer del cuello del útero es una enfermedad que Haití no tiene dinero para tratar. Y en la mayoría de los casos, el abrumado sistema de atención médica del país no puede tratar.

En un país de de 11 millones de habitantes hay un solo aparato de resonancia magnética. Y no hay aparatos de radiación para tratar ningún tipo de cáncer. Las pruebas de detección y los programas de prevención son limitados, igual que el acceso a los tratamientos.

Haití, país que ya batalla para combatir las muertes relacionadas con el embarazo y enfermedades infantiles que en lo fundamental están controladas en otras partes del mundo, el cáncer del cuello del útero es casi siempre una sentencia de muerte. Las haitianas que pueden darse el lujo de viajar al extranjero para someterse a tratamiento son las pocas que tienen probabilidades de vencer las etapas avanzadas de la enfermedad.

Pero expertos dicen que no tendría que ser así. Aunque el cáncer del cuello del útero es una de las principales causas de muerte entre las haitianas, la enfermedad es tanto prevenible como tratable.

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Una enfermera en el recientemente inaugurado Centro Oncológico Roselène Jean Bosquet, en el Hospital Universitario de Mirebalais, llama a las pacientes de quimioterapia del día. La mayoría de las pacientes esperan desde la noche anterior y duermen en terrenos del hospital. José A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com

Los cálculos de la cantidad de fallecimientos por cáncer del cuello del útero en Haití varían mucho, en parte porque muchas veces las personas mueren y no se registra la causa del fallecimiento. Pero las organizaciones de servicios médicos de Haití, como Partners in Health, una entidad sin fines de lucro de Boston, coloca la cifra en 1,500 o más al año, sobre la base de información recopilada durante los últimos 10 años. Pero la cifra del Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer, de la Organización Mundial de la Salud, es mucho más conservadora e indica que unas 563 mujeres fallecerán este año de la enfermedad en Haití.

Pero incluso así, la tasa de mortalidad por cáncer del cuello del útero en Haití es seis veces mayor que en Estados Unidos.

Los investigadores afirman que la mayoría de esos fallecimientos se pueden vincular con la pobreza. En un país como Haití, donde la mayoría de las personas viven con menos de 2 dólares al día y muchas mujeres pobres trabajan de vendedoras callejeras, las muertes tienen repercusiones: más niños son enviados a orfanatos y se acelera la espiral de pobreza.

“Son fallecimientos innecesarios que afectan significativamente a las familias y a la economía del país”, dijo Didi Bertrand-Farmer, haitiana defensora de los servicios de salud que forma parte de un esfuerzo por revertir esa tendencia.

Bertrand-Farmer conoce bien la enfermedad. Cuando ella tenía 14 años, su madre falleció de la enfermedad en Haití, y posteriormente, como organizadora comunitaria en Ruanda, trabajó para tratar de controlar ese mal. Esposa del Dr. Paul Farmer, médico de Partners In Health, ella es parte del consorcio formado por un grupo de médicos que trabaja en Estados Unidos, llamado Haiti sans Cervical Cancer, para crear un programa nacional de prevención.

“Yo no es aceptable que las mujeres haitianas sigan muriendo de cáncer del cuello del útero”, dijo Bertrand-Farmer. “Mi mayor preocupación es cómo protegemos la vida de una nueva generación de niñas”.

‘Ya sé que voy a morir’

En Haití, las mujeres llevan la mayor carga en la familia y la economía local. Llamadas poto mitan —la columna vertebral de la sociedad— son esposas y madres, pero también vendedoras callejeras, que se ganan la vida en la economía informal.

Paula Paul, de 44 años y vendedora callejera, conoció en abril que tenía cáncer del cuello del útero; nunca le habían hecho un estudio de detección. Tampoco sabía nada de la enfermedad, por lo general vinculada con el virus del papiloma humano (VPH), una enfermedad de transmisión sexual. Los Centros de Prevención y Control de Enfermedades de Estados Unidos recomiendan dos dosis de la vacuna contra el VPH a partir de los 11 años.

En el caso de Paul, la enfermedad ya había avanzado. Si se la hubieran detectado antes, una histerectomía, o incluso una operación menor, podría haber controlado la propagación de la enfermedad y probablemente se hubiera curado.

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Paula Paul (der)) con su hija de 6 años, Marie Stacey, frente a su casa en Bellanger, una comunidad en el Valle de Artibonito, en Haití. Paul sufre de cáncer avanzado del cuello del útero. José A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com

Su familia —una hermana y una tía enferma que vive cerca, y su madre, ya anciana, en Puerto Príncipe— es demasiado pobre para cuidar a su hija cuando ella muere, piensa Paul. Ha pensado en la posibilidad de entregarla a un orfanato para asegurar que pueda estudiar. Demasiado enferma para trabajar y ganar dinero para pagar los gastos de la escuela, Paul se vio obligada a sacar a Marie Stacey del kínder, y no ha podido volverla a enviar a la escuela.

Durante un viaje en junio al Hospital Universitario de Mirebalais, en el centro del país, al que va cada 15 días para recibir tratamiento paliativo para aliviar el dolor y el sangramiento, Paul habló con franqueza: “Yo tengo que hacer frente a esto sola, nadie me puede ayudar”.

Paul se muestra estoica y solamente se emociona cuando habla de su hija. Incluso cuando se cayó el cabello por la quimioterapia, rechazó cualquier intento de solidaridad: “Una no puede llorar por el cabello”.

Unos tres meses después de empezar el tratamiento, su médico le recetó analgésicos tres veces al día, que debía tomar con las comidas. Pero incluso eso es complicado porque no tiene mucho dinero para comprar alimentos. Lo poco que pudo ahorrar antes de la enfermedad, ya se acabó, dinero que usó para el transporte al hospital de Mirebalais hospital.

Antes del cáncer, Paul mantenía a su familia vendiendo cosas en el Mercado Pond Sonde en Bellanger, una comunidad rural en el Valle del Artibonito. La mujer compraba arroz y especias al mayoreo y las vendía en porciones pequeñas en el mercado.

Pero ahora, llegar al hospital parece un obstáculo casi insalvable. En agosto, cinco días antes su cita para la quimioterapia, Paul se sentó en el portal de su vivienda y evaluó su desesperada situación. No tenía dinero para el pasaje del viaje de dos horas en autobús o de pasajera en una moto. Lo único que había, el día anterior, fue un plato de sémola de maíz. Y no tenía los $28 que costaban tres análisis de laboratorio antes de cada sesión de quimioterapia, dijo, sacando un papel con los resultados de entre las páginas de su Biblia.

Normalmente, las pruebas en el hospital de Mirebalais —una instalación de $16 millones construida por Partners In Health que ofrece servicios médicos gratis a más de mil pacientes diarios— no cuestan nada. Pero el aparato de resonancia magnética estaba dañado. Paul necesitaba una tomografía para determinar si el tratamiento era efectivo. Así las cosas los pacientes tenían que ir a una clínica privada y pagar la prueba.

O, como en el caso de Paul, no someterse a tratamiento.

“No tengo dinero”, dijo. “Todo lo que podía vender ya lo vendí”.

Mientras discutía el tratamiento que no podía pagar, Paul podía escuchar los sonidos de todo lo que sucedía a su alrededor. Del otro lado de la calle se escuchaba música a alto volumen, que ahogaba la risa de un grupo de jóvenes que jugaba dominó cerca de la puerta de su casa. En su patio hay solamente un árbol de mango, sin mangos.

Su hija, Marie Stacey, que estaba jugando con el hijo de una vecina, entró corriendo, con una sonrisa en los labios. Al verla, Paul trató de concentrarse en las palabras de un médico privado que le dijo que su cáncer era operable, y del médico del hospital que le dijo que el cáncer todavía no le había llegado a la sangre.

“Estoy pensando”, dijo Paul, como hablando consigo misma, “¿cómo es posible que me descubrieron la enfermedad temprano y no me la pueden tratar?”

Contando los casos

En Haití, como en casi todos los países pobres, el cáncer es una enfermedad a la que se presta tan poca atención que el gobierno ni siquiera sabe cuántos pacientes hay, y mucho menos la cantidad de nuevos diagnósticos.

Pero el Dr. Robert Auguste, ginecólogo y ex ministro de Salud, está tratando de cambiar la situación.

En los últimos cinco años, Auguste —director del Registro Nacional de Cáncer, entidad del gobierno— ha recorrido el país tres veces en un año en un Nissan Patrol del 2006 medio destartalado, para recoger personalmente todos los casos de cáncer porque los funcionarios regionales de salud a veces “ni siquiera responden” a sus solicitudes de reportar mensualmente los nuevos casos.

“No comprenden la importancia de eso”, dijo.

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Una paciente de cáncer en el Hospital Universitario de Mirebalais se cubre el rostro mienras una enfermera se prapara para administrarle un tratamiento de quimioterapia. José A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com

Pero Auguste sí lo entiende. Fue ministro de Salud en el 2006 y trató de que construyera el primer centro de radioterapia, quimioterapia y medicina nuclear del país.

El gobierno se limitó a aprobar $10 millones y colocar la primera piedra de la instalación en Puerto Príncipe, frente al Hospital Universitario de Haití, conocido como el Hospital General, antes de abandonar la idea a raíz del terremoto del 2010. Hoy, esa primera piedra ha desaparecido debajo de un montón de piedras y basura.

Hoy, en Haití hay tres lugares donde la clase media y los pobres tienen una esperanza de recibir el tratamiento para el cáncer que no pueden pagar: el Hospital General Hospital, el hospital de Partners in Health en Mirebalais y el centro de tratamiento que dirige la entidad sin fines de lucro Innovating Health International. Pero ninguno ofrece tratamiento de radiación.

Eso deja a la mayoría de los pacientes con pocas opciones. “No todos pueden ir a Cuba. No todos pueden ir a la República Dominicana. No todos pueden ir a Estados Unidos”, dijo Auguste.

Pero no siempre fue así.

Durante los casi 30 años de la dictadura de la familia Duvalier, en Haití había tratamiento de radiación, conocido como radioterapia. Pero cuando la dictadura cayó en 1986, la terapia de radiación, como muchos servicios, desapareció debido a la falta de fondos. Hoy, los que estudian la incidencia del cáncer están seguros de que la incapacidad de Haití para ofrecer ese tratamiento a las pacientes de cáncer del cuello del útero ha llevado a la muerte de mujeres, muchas de ellas jóvenes y con hijos pequeños.

“La clave de tratar el cáncer del cuello del útero es descubrirlo lo antes posible”, dijo el Dr. Joseph Bernard Jr., el principal médico de Innovating Health International en Tabarre, en la zona metropolitana de Puerto Príncipe. El centro ofrece quimioterapia a bajo costo a unos 220 pacientes al mes.

“Los pacientes llegan tarde”, dijo, “no porque no se hayan visto con un médico sino porque los médicos no pueden diagnosticarles el cáncer a tiempo”.

Costos elevados

El dolor en la pelvis y los sangramientos fueron los síntomas que llevaron a Paul a atenderse con un médico a principios de este año. Después de 12 días en un hospital cerca de su casa, sin que le dieran un diagnóstico, se fue Mirebalais. Las pruebas de laboratorio, que costaban $466, estaban fuera de su alcance.

Entonces se vio con un médico privado en Puerto Príncipe, que le ordenó pruebas menos caras y le dio la mala noticia.

El médico se ofreció a operarla. No le ofreció tratamiento de radiación, que el clave para curar o controlar el cáncer del cuello del útero cuando no se puede operar. La radiación, que se usa para tratar numerosos tipos de cáncer, mata las células malignas y detiene el avance de la enfermedad.

Pero la operación, que costaba unos $1,500, estaba fuera de su alcance.

“No tenía dinero, así que regresé corriendo a Mirebalais”, dijo.

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Paula Paul (der) y Feonia Licin esperan con paciencia el comienzo de su tratamiento de quimioterapia en el Hospital Universitario de Mirebalais, en la región central de Haití. Paul tiene cáncer del cuello del útero y Licin del seno. José A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com

“Cada vez que ella mira a los otros niños irse a la escuela, llora”, dijo Paul, con lágrimas en los ojos. “No puedo dejar que no vaya de nuevo a la escuela”.

La mañana de su quimioterapia, Paul esperó para entregar los resultados a los médicos que iban a decidir si podía someterse al tratamiento. Así que esperó ansiosa afuera del Centro Oncológico Roselène Jean Bosquet, que abrió en febrero. La instalación lleva el nombre de la primera paciente de cáncer tratada por Partners In Health en Haití, pero esa persona tuvo que ir a recibir tratamiento de radiación a República Dominicana.

Y ahora ese programa gratuito de radiación ha terminado debido a la falta de dinero.

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Feonia Licin, 51, grimaces as the nurse prepares her to receive chemotherapy. The mother of a 9 year-old son, Licin had a breast removed in December. Next to her is Paula Paul, 44, diagnosed in April with advanced cervical cancer. Jose A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com

Poco después de las 11 a.m., Paul finalmente se sentó en una butaca para recibir el tratamiento, con Licin sentada junto a ella. Tres horas más tarde, tomó un autobús de regreso a Bellanger, sin saber si podría regresar al hospital para el próximo tratamiento.

La generosidad de familiares en Estados Unidos

Cuando a Guerda Janvier, de 6 años, le diagnosticaron cáncer del cuello del útero en el 2015, ella tenía un arma especial: ayuda financiera de una red de familiares y amigos.

“Si no tuviera dinero ya me había muerto”, dijo.

Inicialmente, un médico del Hospital General le dijo Janvier, quien es cosmetóloga, que el cáncer era operable, de manera que pensó que se iba a curar.

Pero nunca la operaron. Una crisis de salud pública paralizó el hospital en el 2016. Los residentes médicos, molestos por la poca paga, estuvieron varios meses de huelga.

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Guerda Janvier (centro), de 46 años y paciente de cáncer del cuello del útero, es hidratada en la instalación de Innovating Health International en Puerto Príncipe antes del tratamiento de quimioterapia. José A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com

Al no poder operarse, Janvier viajó dos horas por autobús a Mirebalais, dijo, donde estaba casi segura que los médicos en esa instalación moderna, con seis salas de operación, podrían ayudarla. Pero no fue como ella esperaba.

“El médico leyó todos mis exámenes y me dijo: ‘Señora, no puedo hacer nada por usted. Puede sentarse a esperar la muerte’ ”, recordó Janvier.

La mujer quedó devastada. “Lloré mucho”, dijo.

En junio finalmente terminó en Innovating Health International, la organización sin fines de lucro en Puerto Príncipe.

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El Dr. Joseph Bernard, Jr. (centro) dice que el alto índice de muertes por cáncer del cuello del útero en Haití es “fracaso de nuestro sistema de salud”.

Para pagar la quimioterapia allí —y a los médicos que ha consultado— Janvier ha dependido de la generosidad de amigos y de la madre anciana de su esposo, quien vive en Boston. Janvier se ha sentido mal y no puede trabajar, de manera que la han ayudado a reunir los 25,000 gourdes —unos $358— que Innovating Health International cobra por el tratamiento que según los médicos pudiera reducirle el tumor, y quizás lograr que la puedan operar.

Con la quimioterapia neoadjuvante, la meta es reducirle el tumor para poder operarla. Algunos estudios han mostrado que cuando no se puede dar tratamiento de radiación, el índice de supervivencia de los pacientes puede mejorarse con esta terapia.

Bernard, el médico que trata a Janvier, le dijo que quizás la puedan operar, en dependencia de cuánto se reduzca el tumor. Pero el estado avanzado del cáncer, y los problemas de riñones que padece, crean dudas sobre si es una buena candidata a la operación.

Janvier sigue esperanzada con la operación. “Ya no puedo cuidar de mis hijos como antes”, dijo días después en su casa en La Plaine, en las afueras de la capital. “Cuando me dijeron que podían operarme, eso me hizo feliz, porque no tenía ninguna esperanza de que me operaran”.

‘Nadie debe morir de esta enfermedad’

En Estados Unidos, la incidencia de cáncer del cuello del útero ha bajado durante los últimos 30 años porque los ginecólogos han podido identificar y tratar lesiones precancerosas, en lo fundamental sobre la base de la prueba citológica, antes que se desarrollen. La vacuna, VPH, que se administra a jóvenes de los dos sexos antes que estén sexualmente activos para evitar las infecciones, está disponible desde el 2006.

Pero en Haití esas medidas preventivas empiezan a aplicarse sólo ahora. Y eso significa que “Haití está entre los países con mayor incidencia y tasa de mortalidad por cáncer del cuello del útero”, dijo Laia Bruni, epidemióloga y directora del Centro de Información sobre VPH del Instituto de Oncología de Cataluña, que sirve de centro de información sobre el cáncer del cuello del útero.

Casi todas las personas sexualmente activas quedan expuestas al VPH en algún momento de su vida. En muchos casos, el cuerpo elimina la infección en uno o dos años. Aunque la mayoría de los casos de cáncer del cuello del útero se deben al VPH, la mayoría de las personas que se infectan con el virus no llegan a padecer la enfermedad. Entre los hombres, el virus puede provocar cáncer de la cabeza y el cuello.

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Un médico habla con Paula Paul mientras la hidratan antes de recibir la quimioterapia en el Hospital Universitario de Mirebalais, en la región central de Haití. José A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com

Si no se trata, una lesión precancerosa puede demorar hasta 10 años en convertirse en cáncer, si es que eso sucede.

“Es una epidemia prevenible”, enfatizó el Dr. David Walmer, profesor adjunto de Salud en el Duke Global Health Institute, que se ha aliado con la organización médica sin fines de lucro Family Health Ministries qué él creó para combatir el cáncer del cuello del útero en Haití. “Nadie debe morir de esta enfermedad”.

Walmer dice que la alta incidencia de cáncer del cuello del útero en Haití tiene dos causas primarias: el sistema de salud del país y su cultura.

“No hay un esfuerzo nacional organizado para identificar y tratar las lesiones precancerosas”, dijo. “También tiene una incidencia mayor en Haití porque es culturalmente aceptable la actividad sexual fuera del matrimonio, lo que aumenta las posibilidades de que los hombres transmitan el virus de una mujer a otra”.

Pero parece haber tan poca voluntad política, que él y otros consideran muy necesaria, para invertir en el sistema de servicios médicos del país.

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Después que varios médicos le dijeron que el cáncer del cuello del útero que padece estaba demasiado avanzado para operarla, Guerda Janvier (centro), 46 años, tiene la esperanza de que finalmente le puedan tratar la enfermedad.

Según un informe del 2015 del Banco Mundial, Haití tiene más hospitales per cápita que algunos países africanos pobres pero gasta menos por habitante en servicios médicos que sus vecinos. República Dominicana gasta $180; Cuba $781 y la región latinoamericana y caribeña como un todo, $336. Por su parte, Haití gasta solamente $13 por persona.

Un análisis reciente del presupuesto haitiano durante los últimos 8 años, realizado por Group Croissance, un grupo de estudios de Puerto Príncipe, indica que el gobierno haitiano gasta más en su Parlamento y el servicio de la deuda, en lo fundamental a Venezuela, que en los servicios médicos. El servicio de la deuda es el doble del presupuesto de salud pública.

Y eso no parece que vaya a cambiar. En septiembre, después de comprometerse a gastar más en los servicios médicos en el presupuesto de 2018-2019, el Parlamento acordó reducirlo en más del 50 por ciento a sólo $86.2 millones.

Eso significa que el Hospital General, donde sólo hay cuatro camas para quimioterapia, los pacientes tienen que pagar los medicamentos.

También significa que sin asistencia financiera del gobierno haitiano a beneficio de los pobres que ahora llegan a sus instalaciones, las organizaciones sin fines de lucro, las personas que las financian y los propios médicos tienen que racionar los servicios.

Revertir la tendencia

Pero a pesar de todo eso, hay avances. Ya están funcionando iniciativas para combatir la incidencia de la enfermedad y crear un programa nacional de diagnóstico y un registro para seguir la pista a las pacientes.

“Al final, se podrán ver y tratar a más mujeres, hacerles pruebas de diagnóstico, ofrecerles vacunas, y entonces podremos decir que el cáncer del cuello del útero es parte del pasado y no del futuro de Haití”, dijo Elizabeth Campa, asesora de Zanmi Lasante, organización hermana de Partners In Health en Haití. “Esta es la nueva batalla”.

Pero la prevención llega tarde para Janvier, la mujer a quien le dijeron que probablemente no podrán operarla de cáncer. Más que cualquier otra cosa, ella quiere que una operación le permita recuperar su vida.

En su cuarta visita a la clínica de Innovation Health International, Janvier trata de recuperar el buen humor. Ha perdido mucho peso, pero ahora dice que tiene un cuerpo sexy. Perdió todo el cabello, y ella, al igual que Paul, piensa mucho en sus hijas, las mellizas fraternas Briana y Brithney, de 11 años.

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Los que Guerda Janvier (centro), quien padece de cáncer avanzado del cuello del útero, más quiere en este mundo es ver crecer a sus hijas mellizas, Britheney (izq) y Briana Osslin (derecha), de 11 años. José A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com

“Las adoro a las dos”, dijo, y el rostro se le ilumina por un instante. “Siempre estoy diciendo ‘Dios, no quisiera morir y dejarlas, porque cuando veo lo enferma que estoy, parece que voy a morir”.

Se muestra impaciente, y entonces preocupada.

“Quisiera terminar con la quimioterapia para poder operarme”, dijo Janvier. “Algunas veces me pregunto si de verdad me van a operar”.

Damuse, la doctora de Mirebalais que en octubre comenzó una beca de Oncología de un año en el Sylvester Comprehensive Cancer Center de la Universidad de Miami, dijo que los médicos tienen que tener cuidado en no dar demasiadas esperanzas. Explicó que no hay pruebas de que la quimioterapia ayude lo suficiente a una paciente con el cáncer avanzado que tiene Janvier para poder operarla.

Después de su cita de agosto, Janvier no pudo darse dos tratamientos de quimiotrapia, en lo fundamental debido a que los riñones no le están funcionando bien. Su médico, Bernard, dice que es posible que pronto haya que darle tratamiento paliativo.

Pero Janvier no se deja vencer.

“Estoy rezando, le pido a Dios que me ayude a encontrar el dinero para operarme”, dijo.

Siga a Jacqueline Charles en Twitter: @Jacquiecharles

Este reportaje es parte de la serie El cáncer en Haití y se produjo en alianza con el Pulitzer Center on Crisis Reporting.

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