Sur de la Florida

Wish Book: Adolescente con espina bífida necesita bicicleta especial

Sentado de lado en un sofá de su casa, Patricio Miguel Cazes, de 14 años, recibe a sus visitantes con una gran sonrisa. Apenas escucha la palabra "foto", se le iluminan los ojos y empieza a moverse al lugar y posición que a él le gusta más. Aunque sus piernas son débiles y se mueve a gatas por la casa, no pide ayuda a su madre, María Zapata.

Cazes nació con mielomeningocele, un tipo de espina bífida que se caracteriza porque la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento, lo cual lleva a una debilidad en las caderas, piernas o pies, y posiblemente a la parálisis de las piernas o a la pérdida de control de los esfínteres.

Pese a su condición, Cazes es un niño activo e inquieto. En un par de horas, conversó sobre su vida, construyó un juguete de armar, jugó en una tableta electrónica, llamó a su padre y recorrió la casa gateando. Mientras tanto, escuchaba atento a lo que su mamá decía, en caso de que -como haría cualquier joven- ella dijera algo que lo apenara.

Cazes nació en Argentina y tiene cuatro años y medio viviendo en Miami con su madre y con su hermano de 18 años, Matías. Desde que llegó, ha vivido en la misma casa al oeste de la Pequeña Habana. Su padre reside en Ecuador pero hablan todos los domingos por Skype.

El adolescente acude al octavo grado de la escuela Citrus Grove y una vez por semana, recibe por 45 minutos su terapia de rehabilitación.

Sin embargo, su momento favorito de la semana es el viernes, cuando acude al parque Bryan a jugar tenis. Con una silla de ruedas deportiva y una raqueta en la mano, Cazes desafía a su entrenador al otro lado de la malla.

Cazes disfruta mucho de las actividades al aire libre, como las de Shake-A-Leg Miami, una organización sin fines de lucro que lleva a niños al mar para enseñarles sobre el medio ambiente y la pesca, o para que disfruten de deportes acuáticos.

Sus deportes favoritos son el tenis, el baloncesto y especialmente, el fútbol. Su ídolo futbolista es el argentino Lionel Messi y sin titubear, dice que apoyará a Argentina, y no a Estados Unidos, en la próxima Copa Mundial de Fútbol 2014.

Por ser un chico enérgico, él quisiera tener una bicicleta especial y una mesa multijuegos en la casa con la que entretenerse y estar activo.

"Si tuviese la bicicleta, iría hasta el parque Shenandoah a correr mi bicicleta todas las semanas", dijo Cazes.

Pero no es cualquier bicicleta. Es una especial para niños con discapacidades motoras, porque le da soporte para que se mantengan erguidos y le separa las piernas.

Su madre explica que la bicicleta le servirá para ejercitarse y para lograr más fortaleza en las piernas, lo cual le ayudará a volver a caminar. "El quiere hacer cosas, pero está limitado".

Mientras, Cazes se mueve de un lado a otro gateando, montado en la silla de ruedas o con la ayuda de alguien, generalmente su madre o su hermano.

Hasta hace tres años, el joven caminaba casi todos los días por los alrededores de su vivienda con la ayuda de la andadera. "Le daba una vuelta a la manzana y tu lo veías llegar aquí todo sudado", dijo su mamá.

Pero sus piernas se han doblado y la prótesis que tiene en la pierna izquierda le duele, indica Zapata, quien agrega que los doctores le aseguraron que lo operarían pronto. Cazes es tratado principalmente en el hospital Shriners para Niños en Tampa.

La operación se ha retrasado por una úlcera que le salió a Cazes en la parte baja de la espalda, debido al continuo uso de la silla de ruedas.

Con 14 años, Cazes ha sido operado en 15 ocasiones. Sus dos primeras cirugías fueron cuando apenas era un recién nacido.

"Mi sueño es que vuelva a caminar", reitera Zapata. Los doctores le han señalado que su hijo podría no volver a caminar. Ella igualmente no pierde las esperanzas.

"Cuando Patricio nació, los doctores me dijeron que no iba a poder hacer nada, que no caminaría y que quizás sería vegetal. Me dijeron tantas cosas que no se iban a hacer, y se fueron haciendo, que yo no voy a perder la esperanza de que vuelva a caminar", asegura.

Aunque la bicicleta sería un sueño para Cazes, su madre resalta que él necesita otros elementos para poder tener una mejor calidad de vida y con los que hacer una vida normal.

El artículo número uno de Zapata es un colchón con espuma. "Por las úlceras, él no puede estar en cosas duras. No puede tener presión sobre su cuerpo", especifica la madre, quien agregó que sería ideal que el colchón tuviera un control remoto para elevar las extremidades de acuerdo a las necesidades del muchacho.

"El colchón que usa Patricio me lo regalaron. Es suavecito pero tampoco le sirve", indica Zapata.

En la lista de objetos que Zapata quisiera comprarle a su hijo, también se encuentra una silla para la bañera, para que él no se encoja mientras se ducha.

Para ella, quisiera una rampa plegable para la entrada, porque ella debe inclinarse o cargar a Cazes para que él suba los dos escalones de la entrada de la casa.

"Estas son cosas que no se las puedo dar porque yo trabajo para la renta, para comer, y para pagar las consultas del Jackson (Memorial Hospital) y comprar la medicaciones", confiesa Zapata.

La madre trabaja limpiando casas. Asegura que no puede tener un horario fijo porque debe estar pendiente de su hijo y porque, a veces, viaja a Tampa durante la semana para las consultas.

Zapata recibe ayuda de la organización Florida Elks Childrens Therapy Services, que provee gratuitamente las terapias semanales, y del Comité Comunitario de Discapacidades del Desarrollo (CCDH), que brinda a la familia orientación y algunos productos básicos que necesita el adolescente, como pañales y catéteres. Solamente en estos últimos, Cazes requiere un gasto de $300 al mes.

En ocasiones, Zapata piensa en regresarse a Argentina, donde cuenta con sus familiares. En Estados Unidos, está sola con sus dos hijos. Pero desestima la idea rápidamente cuando recuerda que en su país natal, no existen los servicios apropiados para las personas con discapacidad.

Se imagina cómo sería el trayecto en un autobús, o como Cazes haría para andar su silla de ruedas en las calles sin rampas. Aquí en Miami, su hijo tiene más facilidades, asegura.

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