Una serie de líneas azules y rojas ondulan en la pantalla al lado de la cama de Jaime Ponce, de 5 años, marcando la señal de su propia vida.
Las líneas se mueven al ritmo de un corazón artificial, un aparato de bombas y tubos que mantiene con vida al pequeño. Jaime sufre de miocardiopatía dilatada, una condición grave en la que el corazón afectado se debilita y no puede bombear la sangre de modo eficiente. Antes de que fuera estabilizado por el corazón artificial, su estado era tan peligroso que estuvo a punto de morir.
“Cuando llegó al hospital estaba tan enfermo que sus facultades mentales estaban alteradas, su cerebro no recibía sangre suficiente”, dijo el doctor Steven Bibevski, cirujano pediatra de condiciones cardíacas, que está atendiendo a Jaime en el Joe DiMaggio Children‘s Hospital en Hollywood, en el condado Broward.
Para Jaime, un corazón donado es la única manera de sobrevivir.
“Absolutamente tiene que tener el trasplante”, dijo el doctor Bibevski.
Lo trágico del asunto es que hay cientos de otros niños esperando por el mismo milagro y hay escasez de corazones donados.
“Otro niño tiene que morir para que Jaime pueda recibir un trasplante de corazón”, señaló Sonia Pérez, directora de Angel’s Pediatric Heart House (APHH), organización sin fines de lucro que está apoyando financieramente a la familia de Jaime.
En el Joe DiMaggio Children’s Hospital, parte del Memorial Regional Hospital, otros cinco niños también están en una lista nacional en espera para un trasplante de corazón. Según Pérez, la espera por un trasplante puede prolongarse hasta un año.
La madre de Jaime, Deodorica Ponce, que se ha mantenido a su lado desde que fue hopitalizado hace dos meses, dice que esta larga espera es lo más difícil del proceso.
“No sabemos por cuánto tiempo estaremos aquí, ni cuándo va a llegar el corazoncito”, dijo Ponce. “No sabemos nada de eso.”
Ponce y su familia emigraron de México hace dos años y ahora viven en Homestead. Ella se dio cuenta de que el niño estaba enfermo cuando hace dos meses empezó a vomitar, se mostraba muy cansado y no podía jugar ni hacer actividades normales. También se percató de que su hijo poco a poco había dejado de hablar por miedo.
“Ahora casi no quiere hablar”, dijo Ponce.
Según Pérez, las deficiencias cardíacas son una de las principales causas de mortalidad infantil. Solo en ese hospital hubo siete trasplantes de corazón en los últimos 18 meses.
“Los niños mueren por un defecto del corazón con una frecuencia dos veces mayor que los que mueren por todas las formas de cáncer de la infancia combinadas”, señaló Pérez.
Al reconocer la gravedad de la enfermedad de Jaime, el hospital llamó a Pérez para conseguir los fondos necesarios para el procedimiento.
“Me dijeron que si no lo ponían en una lista para trasplantes, se iba a morir”, dijo Perez.
Ahora su organización está apoyando a la familia Ponce a hacer frente a los gastos de hospitalización de Jaime.
“Nuestra misión es proporcionar apoyo emocional, social y financiero para niños hospitalizados con condiciones cardíacas”, explicó Perez.
Pérez fundó la organización después de la muerte de su esposo, un médico cardiólogo que trabajaba en Miami. La organización ahora celebra su décimo año de trabajo. Pérez, la única trabajadora del APHH, dice que lo que la mantiene trabajando es su pasión por las familias y la memoria de su marido.
“Después de que mi esposo se murió, empecé a oír las historias de las familias afectadas”, dijo Pérez. “Me inspiran, especialmente los niños”.
Pérez trabaja con 300 niños por año y depende de donaciones privadas y públicas, becas, y recaudaciones para conseguir fondos por su organización. En el caso de Jaime, como la espera es por un tiempo indeterminado, las necesidades financieras de la familia sobrepasan lo que puede proporcionar APHH.
Por eso, Pérez creó un fondo especial para Jaime, se llama el Jaime Ponce Fund. Las personas pueden hacer donaciones de dinero o de artículos como tarjetas de regalo para la compra de comida o gasolina para la familia.
“Estamos muy agradecidos por toda la ayuda que nos están dando”, dijo Ponce.
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