Sur de la Florida

Guerrera contra el cáncer de seno lucha por acceso a tratamientos

La doctora Felicia Knaul, investigadora y profesora, en las escaleras del Centro para Estudiantes Donna E. Shalala, en la Universidad de Miami, en Coral Gables, el 24 de septiembre. Knaul es además esposa del presidente de UM, Julio Frenk.
La doctora Felicia Knaul, investigadora y profesora, en las escaleras del Centro para Estudiantes Donna E. Shalala, en la Universidad de Miami, en Coral Gables, el 24 de septiembre. Knaul es además esposa del presidente de UM, Julio Frenk. mhalper@miamiherald.com

Cuando la economista especializada en salud Felicia Marie Knaul estudió las amplias disparidades en los servicios médicos, fue testigo de cómo las enfermedades empobrecían a las familias y por qué el cáncer se había convertido cada vez más en una enfermedad de los pobres. Pero no fue hasta le diagnosticaron cáncer del seno que estas desigualdades se hicieron dolorosamente reales.

“Me provocó más náuseas que la quimioterapia que yo tuviera acceso a tratamientos a los que otros no tenían derecho’’, dijo Knaul, esposa del nuevo presidente de la Universidad de Miami, Julio Frenk, quien tiene un doctorado en Economía de la Universidad de Harvard. “¿Por qué yo tenía acceso a un medicamento y otras personas no? Yo sabía que esto sucedía todo el tiempo, pero vivir un sistema de salud no es lo mismo que estudiarlo”.

A Knaul le diagnosticaron cáncer de seno, etapa II, en 2007, cuando tenía 41 años y trabajaba de economista de la Fundación Mexicana para la Salud. Esta madre de dos hijas, que entonces tenían 11 y 3 años, quedó aterrorizada. Dos cirugías sin éxito, una mastectomía de su seno izquierdo, y luego varias formas de terapia de drogas siguieron.

La discriminación, el machismo, la falta de conciencia y el temor evitaban que las mujeres se trataran

Felicia Marie Knaul, profesora del Departamento de Ciencias de Salud Pública, UM

Ahora, ocho años después, Knaul no se refiere a sí misma como sobreviviente, sino “alguien que está sobreviviendo a la enfermedad”. Pero fue su dura experiencia –y el darse cuenta de su buena fortuna de contar con un esposo que la ayudó y un fuerte sistema de apoyo– la que se convirtió en un momento decisivo para Knaul. Centró la atención en lo que consideraba una injusticia flagrante: el desequilibrio en el acceso a las pruebas de detección del cáncer del seno y los tratamientos para las mujeres en México y el resto de América Latina. Su marido ayudó a crear el seguro nacional de salud integral de México, llamado Seguro Popular.

Poco después de su primera operación, y mientras se sometía a la quimioterapia, a Knaul se le ocurrió la idea de crear una organización sin fines de lucro para derribar los obstáculos que enfrentan las mujeres mexicanas pobres. Así las cosas, lanzó Cáncer de Mama: Tómatelo a Pecho, un grupo dedicado a promover la conciencia y la detección temprana de la enfermedad.

Su organización ha capacitado a miles de trabajadores mexicanos de la salud sobre cómo realizar exámenes de pecho e identificar a mujeres con riesgo de padecer la enfermedad. La entidad también hace énfasis en el autoexamen del pecho, un componente clave de la detección temprana. Posteriormente, Knaul escribió un libro sobre su batalla personal contra el cáncer de seno, publicado en español en 2009 y en inglés en 2012.

“Solo pensar en el potencial de tal programa me hizo sentir mejor”, escribió Knaul en Tómatelo a Pecho (Editorial Aguilar Fontanar). “Estaba entusiasmada por una misión y una causa que podía defender. Por primera vez desde el mamograma, pude percibir algunos beneficios del peso de mi enfermedad y mi sufrimiento personal”.

Aunque el grupo tiene su sede en México, ha tenido un largo alcance. La revista Cancer Today dijo que el libro de Knaul “ha ayudado a lanzar un movimiento global para mejorar la atención a los pacientes de cáncer en otros países en desarrollo”. Las lecciones aprendidas por los líderes de la organización son ciertamente aplicables en Estados Unidos, donde siguen existiendo muchas disparidades en los servicios médicos. Por ejemplo, las mujeres blancas tienen una probabilidad ligeramente mayor de padecer de cáncer de seno que las afroamericanas, pero estas tienen más probabilidades de morir de la enfermedad, por varias razones que van más allá de la genética.

Pero esas disparidades no solo se reflejan en los casos de cáncer de seno. Knaul señala que las mujeres pobres con cáncer del cuello del útero, que es fácil de diagnosticar, fallecen a un ritmo mucho mayor, al igual que niños con retinoblastoma, un tipo de cáncer del ojo, en los países pobres.

El verdadero cáncer, la discriminación

En México, Knaul descubrió que el dinero o la falta de seguro médico no era la única barrera a las pruebas de detección y tratamiento del cáncer de seno. Aunque las mujeres estaban cubiertas por el Seguro Popular, la “discriminación, el machismo, la falta de conciencia y el temor evitaban que se trataran”.

Knaul habla con énfasis de conocer a mujeres que habían dejado que le crecieran los tumores, de mujeres que no sabían qué es una mastectomía, mujeres que no tenían quién les cuidara a sus hijos si se sometían a tratamiento. Una vez, en una reunión en el Hospital de la Mujer en Yautepec, en el centro de México, una mujer le dijo que no tenía interés en saber si tenía cáncer de seno porque “una mujer sin senos es fea”.

“¿Tú crees que yo soy fea?”, le preguntó Knaul. Posteriormente, escribe Knaul en su libro, rogó a la mujer “que se mirara en el espejo y viera que era hermosa con senos o sin ellos. Si ella no creía ser hermosa, ¿quién lo iba a creer?”

Cuando estudiaba el doctorado en Harvard, trabajó con niños de la calle en América Latina como parte de su tesis y pasó varios años en Colombia, ayudando al gobierno a reformar el sistema médico

Knaul prosigue: “En muchos lugares, la idea es ‘me voy a morir de todas formas, así que para qué preocuparme’. Pero tenemos que asegurarnos de que el mensaje se escuche, que si te tratas a tiempo puedes sobrevivir”.

Las mujeres latinoamericanas, agregó, temen que su esposo o novio la abandone si pierden un seno. “El verdadero cáncer es la discriminación”.

Frenk, un médico quien dirigió la Facultad de Salud Pública de la Universidad de Harvard antes de venir a Miami, está completamente de acuerdo con su esposa. “El machismo permea todo el espectro social”, dijo. “Junto con el cáncer de seno hay un tipo muy real del cáncer social del machismo”.

Conocer de primera mano el sistema de salud a través de la enfermedad de su esposa le abrió los ojos a Frenk, quien fue ministro de Salud de México. “Para mí fue una revelación”, dijo. “Cuando estaba al otro lado de la mesa, aprendí más sobre el sistema de salud que todo lo que aprendí durante los año que lo estudié”.

El viaje de Knaul a Miami ha sido tortuoso. Nacida y criada en Toronto, Canadá, Knaul tuvo a su disposición “un sistema de servicios médicos que era mi derecho como ciudadana”. Su padre, sobreviviente del Holocausto, murió de cáncer del estómago cuando ella era todavía una adolescente. La vida de su padre la inspiró a defender a los desamparados y los olvidados. Cuando estudiaba el doctorado en Harvard, trabajó con niños de la calle en América Latina como parte de su tesis y pasó varios años en Colombia, ayudando al gobierno a reformar su sistema médico. Allí fue donde conoció a Frenk, quien había llegado de México a Colombia en calidad de asesor.

Se casaron en 1995 y se establecieron en México. Mientras Frenk supervisaba la creación del Seguro Popular, Knaul ayudó a su esposo mientras trabajaba para establecer en México las primeras escuelas en hospitales para niños con enfermedades prolongadas.

En el 2009, ella y Frenk se mudaron a Boston cuando él fue nombrado decano de la Facultad de Salud Pública de de la Universidad de Harvard, donde Knaul comenzó a trabajar en la Iniciativa Global por la Igualdad, un centro de investigaciones centrado en reducir las disparidades mundiales en los servicios médicos, y profesora adjunta de la Facultad de Medicina de Harvard.

Aquí, en la Universidad de Miami, Knaul es profesora del Departamento de Ciencias de Salud Pública de la Facultad Miller de Medicina. También es directora del Instituto de las Américas de Miami, donde espera desarrollar programas académicos más interdisciplinarios.

De hablar suave pero intensa, con facilidad para reír y obviamente apasionada por los temas que le interesan, dice que está acostumbrándose a su papel como primera dama de UM.  

“Me encanta conocer a los estudiantes”, dijo. “Son un grupo mucho más variado de lo que he visto en el pasado”.

Y es esa variedad lo que la inspira. “Me siento muy cómoda aquí. Escucho muchas conversaciones de personas que son de otros lugares, que hablan del dolor de la migración, de dejarlo todo atrás. Creo que eso tiene un gran potencial para trabajar en asuntos de justicia social”.

Ana Veciana-Suarez: 305-376-3633, @AnaVeciana

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