Sur de la Florida

Florida reduce cuidados a niños enfermos

Aref Shabaneh (der.) y su hermana Yasmeen Shabaneh hacen las tareas, mientras su madre, Reema Shabaneh, observa. Los dos niños, con graves problemas de la vida, works on his spelling assignment for his first grade class at Kate Sullivan School while his older sister , seated left, a 9 years old fourth grader, reads The Gingerbread Man at their home in Tallahassee, Florida October 28, 2015.. The two children - both of whom are mostly blind - were eliminated from a Florida state Department of Health's program in an effort to save money by cutting back dramatically on a taxpayer-funded program for the sickest and most disabled children, called Children's Medical Services, or CMS.With their mother in the background,
Aref Shabaneh (der.) y su hermana Yasmeen Shabaneh hacen las tareas, mientras su madre, Reema Shabaneh, observa. Los dos niños, con graves problemas de la vida, works on his spelling assignment for his first grade class at Kate Sullivan School while his older sister , seated left, a 9 years old fourth grader, reads The Gingerbread Man at their home in Tallahassee, Florida October 28, 2015.. The two children - both of whom are mostly blind - were eliminated from a Florida state Department of Health's program in an effort to save money by cutting back dramatically on a taxpayer-funded program for the sickest and most disabled children, called Children's Medical Services, or CMS.With their mother in the background, MarkWallheiser.com

Aref Shabaneh, quien está ciego casi por completo, solo puede leer en sistema braille, camina con un bastón y es tan sensible a la luz que sus padres la apagan cuando está en casa. Durante dos años, estuvo en un programa de servicios médicos financiado por los contribuyentes que le permitía tratarse con especialistas para salvar lo poco que le quedaba de la vista.

En junio, los administradores de servicios médicos de la Florida indicaron en un memorando que el niño “no cumplía los requisitos clínicos”.

Pero los médicos no lograron curarle la retina, que tiene separada de manera severa. En su lugar, según registros estatales, a Aref lo sacaron del programa funcionarios que trataban de reducir costos, quienes tomaron la medida después que su madre no vio una pequeña trampa escondida en un cuestionario del Departamento de Salud de la Florida. Esta es una “herramienta de evaluación” que un juez declaró inválida en septiembre, pero que el Departamento de Salud batalla por reactivar.

Correos electrónicos y otros registros obtenidos por el Miami Herald muestran que el proceso de evaluación impuesto hace unos meses fue parte de un intento deliberado de reducir los gastos médicos en niños como Aref, al reducir la cantidad de pacientes en un programa llamado Servicios Médicos Infantiles (CMS, Children’s Medical Services) para limitar el presupuesto a lo que querían gastar.

“Quedé conmocionada”, dijo la madre de Aref, Reena Shabaneh, después que una enfermera del CMS la llamó para decirle que a Aref y a su hermana mayor –quien también sufre de desprendimiento de la retina y tiene graves problemas de la vista– los habían sacado del programa. “Enloquecí. Hice todo lo que se me dijo. No sabía cuál era el problema”.

Aref es uno de 9,000 niños de la Florida que han sido separados desde mayo del programa CMS como parte de una reorganización del programa para adecuarlo a una nueva ley estatal. La ley, aprobada en el 2011, cambió el CMS de un plan tipo Medicare de pago por servicios, donde los niños van al médico y el seguro paga la cuenta, a un sistema administrado por el estado, en el que este separa una cantidad de dinero –que tiene un límite– y contrata a aseguradoras para administrarlo.

Los más enfermos entre los enfermos

La modificación del CMS fue un racionamiento de los servicios médicos a niños pobres y discapacitados, una larga tradición en la Florida. Es una historia de la naturaleza maleable de palabras como “moratoria” y sobre números en un hoja de cálculo financiero. Y también es una historia sobre los individuos que representan esas cifras, niños como Aref.

“Esto es, sin duda, racionar los servicios médicos”, dijo Phyllis Sloyer, antigua jefa de división del CMS , un proceso que ha obligado a los administradores a escoger qué niños de la Florida son “los más enfermos entre los enfermos”.

“Conozco perfectamente lo que cuesta tratar de recibir servicios”, dijo Sloyer, quien fue administradora del CMS de 1979 al 2011, los últimos 14 años como jefe de división. “Las familias no saben cómo defenderse. Ese no es su papel. Su misión es acudir a alguien y decir que necesitan atender a su hijo. Los coordinadores de salud del CMS están ahí para defenderlos, para ayudarlos a conseguir lo que

necesitan”.

En una entrevista reciente, administradores enfatizaron su compromiso de operar un sistema médico de alta calidad para niños con necesidades médicas especiales, al decir que los ajustes del CMS se hicieron para que el programa se adaptara a las leyes del estado.

Más de 2,200 médicos de cabecera y más de 16,000 especialistas participan en los planes del CMS, dijo el secretario de Salud de la Florida, John Armstrong, al aseverar que el programa funciona tan bien como siempre.

“Estamos dedicados al cuidado de los niños con problemas médicos graves y crónicos, y sus familias”, dijo Armstrong. “Deseamos que todos los niños en la Florida logren su pleno potencial.”

El Miami Herald obtuvo miles de páginas de documentos del Departamento de Salud bajo la ley de transparencia de registros públicos de la Florida, incluidos casi 800 correos electrónicos y cientos de memorandos e informes que detallan el plan del estado para “reestructurar” el CMS. Esa información indica que la eliminación de niños del CMS fue el resultado de un plan para reducir los gastos en niños enfermos en un momento en que la Florida tiene un superávit de $635.4 millones. Para el período ordinario de sesiones de la Legislatura estatal que comienza en enero, el gobernador Rick Scott ha propuesto $1,000 millones en nuevas reducciones de impuestos. El plan de gastos eliminaría 718 plazas adicionales en el Departamento de Salud.

“A finales de las décadas de 1980 y 1990, la Florida era un modelo de excelentes servicios médicos, sin importar la condición social. Era un centro de excelencia en el sur”, dijo Eric Stelnicki, un cirujano craneofacial de Hollywood que trata a niños con el paladar hendido. Pero la excelencia tiene un costo.

El éxito del CMS generó una mayor demanda de servicios médicos. Los legisladores de la Florida se dieron cuenta y se preocuparon por la envergadura del programa.

Los niños que cumplen los requisitos médicos pueden ingresar al programa de dos formas, a través del programa estatal Medicaid para niños pobres, o a través de KidCare, una aseguradora administrada por el estado para familias que ganan demasiado dinero para cumplir los requisitos del Medicaid, pero no lo suficiente para pagar un seguro. La mayor parte de los niños que entran al CMS reciben Medicaid, y entre ellos la inscripción aumentó de 58,843 en el año fiscal 2010 a 79,513 en el 2014.

El aumento en las inscripciones significó más gastos. Las reclamaciones por servicios a la parte de Medicaid del CMS Medicaid aumentaron en casi $100 millones entre el 2010 y el 2014, de $713.3 millones a $811.1 millones, según la Oficina de Política de Programas y Responsabilidad Gubernamental del estado, el brazo investigador de la Legislatura de la Florida.

El estado implementó entonces varios cambios:

▪ Redujo el número de niños que cumplen los requisitos para los servicios.

▪ Redujo la nómina –se eliminaron 170 plazas de enfermeras, médicos y asistentes sociales.

▪ Redujo los fondos a clínicas especializadas que tratan a niños con deformidades faciales, como paladares hendidos. Al menos dos de las clínicas tuvieron que cerrar.

▪ Eliminó los pagos por alimentos caros que puedan, entre otros beneficios, prevenir que los niños con desórdenes metabólicos sufran daños cerebrales permanentes.

Una ‘trampa’ en la evaluación

La forma en que el estado redujo la cantidad de niños que reunían los requisitos ha causado un gran alboroto entre los académicos y los padres. Los críticos de las reducciones culparon a la “herramienta de evaluación”, que consisten en cinco preguntas a los padres de los niños discapacitados. La tercera pregunta es una trampa, agregaron, porque explota el deseo de todo padre de un niño enfermo o discapacitado de aspirar a que su hijo o hija pueda vivir una vida normal.

La pregunta: ¿Está su hijo limitado o impedido en alguna forma en su capacidad para hacer cosas que la mayoría de los niños de su misma edad pueden hacer?

Los que contestan que no, que es la respuesta incorrecta, quedan eliminados del programa.

“Estos niños pueden jugar béisbol e ir a la escuela. Pero, por supuesto, eso no significa que son ‘normales’ ”, dijo Stelnicki.

Desde hace tiempo, la Florida ha racionado los servicios a sus ciudadanos con enfermedades crónicas y discapacidades. El mayor programa comunitario para niños y adultos con discapacidades del desarrollo –como el autismo, la parálisis cerebral y el retraso mental– tiene una lista de espera de más de 21,000 pacientes, y todos cumplen los requisitos. Un programa separado para personas mayores delicadas de salud y otros adultos discapacitados que tiene por fin evitar servicios costosos en asilos de ancianos, tiene una lista de espera de 32,000 floridanos.

En diciembre del año pasado, el juez de un tribunal federal en Miami falló que el programa Medicaid del estado dejaba a los niños empobrecidos con un sistema de atención médica de segunda categoría con una financiación tan deficiente que infringe la ley federal. Mientras tanto, el Departamento de Salud ha reducido aún más el dinero al CMS.

Es el programa Medicaid, al que deben cambiarse la mayoría de los niños que son retirados del CMS, el que debe modificarse. Sloyer, jefa del CMS hasta el 2012, dice que el Medicaid no ofrece muchos de los servicios que ofrece el CMS, como poner a disposición de los padres coordinadores de servicios para ayudarlos a conseguir acceso a terapias y medicamentos, y organizar clínicas integrales para niños con anemia drepanocítica, sida o el paladar hendido.

“Lo siento, pero los planes de salud [del Medicaid] no tienen eso”, Sloyer. “Si alguien jura sobre un montón de Biblias que [el Medicaid] puede satisfacer las necesidades de estos niños, no le creo”.

La mayor parte de los inscritos en el CMS –78,000 hasta junio pasado– cumplen los requisitos a través de Medicaid, la aseguradora estatal primaria para la mayoría de los floridanos pobres. Otros 15,000 niños cumplían los requisitos para ingresar al CMS a través de KidCare. Un memorando de julio pasado del Departamento de Salud indica que la cantidad de pacientes de KidCare en el CMS fue mayor de lo que había anticipado el departamento.

Aquí entra la herramienta de evaluación que desarrolló un equipo de médicos e investigadores en la Universidad Johns Hopkins en Baltimore. Christina Bethell, profesora de Salud Pública, encabezó el

equipo.

Bethell dijo que la tercera pregunta se agregó a la herramienta de evaluación ya avanzado su desarrollo, con el fin de incluir una pequeña cantidad de niños, en su mayoría con discapacidades del desarrollo que aunque parecen saludables pueden tener limitaciones importantes para funcionar y desarrollarse al mismo nivel que sus compañeros.

Por ejemplo, los niños con discapacidades cognitivas o parálisis cerebral a veces no necesitan medicamentos o visitas frecuentes al médico, pero requieren una constante supervisión y terapia.

Paul Newachek, profesor emérito retirado de Política de Salud y Pediatría de la Universidad de California en San Francisco, que también trabajó en el desarrollo de la herramienta de evaluación, dijo que “se diseñó principalmente para usarse en encuestas, no para determinar si se cumplen los requisitos... para estimar el número de niños con necesidades médicas especiales en una población. Los creadores de la herramienta no tenían en mente el cumplimiento de los requisitos”.

Según un memorando de julio del 2015 del Departamento de Salud, la Florida consideró la herramienta de evaluación un mecanismo para reducir los servicios. El memorando dice que los administradores anticiparon que la inscripción de los niños a través de KidCare “será sobre el promedio mensual adecuado de la cantidad de casos como resultado del proyecto de selección”, lo que significa que la cifra de niños debe encajar con la cantidad de dinero asignado.

Bethell, quien está “horrorizado” por el uso de la herramienta para esos fines, dijo que muchos padres, esperanzados a pesar de la realidad objetiva sobre el estado de su hijo, responden “No” a la tercera pregunta como forma de rechazar la idea de que su hijo es diferente.

“Es muy difícil responder “Sí” a esa pregunta”, dijo Bethell.

Rachelle Haro-Adkins es una trabajadora social que adoptó a dos niños pequeños del sistema acogida del estado, ambos con paladar hendido de nacimiento. Su hija Casey se ha sometido a más de ocho operaciones para corregir la deformidad, y se ha tratado con logopedas durante la mayor parte de su niñez para corregir los problemas del habla. Le han injertados en la boca fragmentos de hueso de la cadena para sostener un implante dental y aún tiene los aparatos de ortodoncia que ha usado durante ocho años. A veces es difícil entenderla.

Pero cuando un seleccionador del CMS le preguntó a Haro-Adkins si su hija tenía “limitaciones o incapacidad”, ella respondió que no porque el cirujano de la adolescente dijo que Casey no necesitaba más operaciones. Haro-Adkins dijo que quisiera que su hija todavía tuviera acceso a la clínica especializada del CMS. “Podría confiar que con el equipo de médicos y especialistas ella tendría todo lo que fuera necesario”, dijo Haro-Adkins.

“Quedé decepcionada”, dijo sobre la salida de su hija del CMS. “Es agotador tratar con todos los problemas del Medicaid”.

Los registros muestran que los administradores de la agencia sabían que el cuestionario podría ser abrumador para muchas familias, y no sólo porque les pedía reconocer que sus hijos eran diferentes. En un correo electrónico de abril, una jefa de la agencia dijo que se había modificado una carta enviada a padres cuyos hijos serían examinados de nuevo, de forma que la pudiera entender una persona con una escolaridad de cuatro grado. La carta, agregó, debería escribirse de manera simple y con la menor cantidad de oraciones posible”.

Bethel considera que los administradores usaron mal la herramienta de evaluación, deliberadamente, con el propósito de reducir la inscripción. Registros del Departamento de Salud muestran que los administradores tenían una meta específica en mente, aunque los registros obtenidos por el Herald no dejan claro cuál era esa meta. Un borrador de un “Plan estratégico a tres años” del CMS, con fecha del 24 de junio del 2015, incluye esto como un Objetivo Estratégico. “Hasta el 31 de diciembre del 2015, el uso de una nueva herramienta de selección [del CMS] limitará la inscripción de niños con enfermedades crónicas y serias que tienen necesidades especiales de servicios médicos, lo que resultaría en un descenso en la inscripción de un XX por ciento”.

Pero el “XX” no se especificaba.

Bethel dijo: “Estoy muy preocupada en estos momentos por los niños en la Florida”.

Los registros obtenidos por el Miami Herald muestran que en febrero el Departamento de Salud condujo dos proyectos piloto para probar métodos de evaluación. En el primero, un seleccionador diferente dejó los que reunían los requisitos en alrededor de 25 por ciento de los niños examinados, 221 de 877 niños. Los administradores tendrían que realizar revisiones costosas y que llevan mucho tiempo para determinar si cumplen los requisitos.

En el segundo programa piloto, con el uso de la herramienta del Johns Hopkins, uno de cada tres niños que anteriormente cumplían los requisitos fue eliminado. Un memorando del 17 de abril obtenido por el Miami Herald, decía: “Con la nueva estrategia de selección , el CMS ha proyectado que un 38 por ciento de los niños inscritos no cumplirán los requisitos de elegibilidad clínica”. Un grupo especial que realizó el programa piloto recomendó que las enfermeras que administraban la prueba hicieran preguntas de seguimiento a esos padres, que se esperaba que redujera a 24 por ciento la cantidad de niños sacados del programa.

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