Sur de la Florida

Campaña nacional sobre VIH comienza con exposición en Miami Beach

Orlando Francisco, de South Beach, fue diagnosticado con el virus del sida en 1985. Su retrato es parte de la exposición ‘Well Beyond HIV’, abierta al público el domingo 18 en Miami Beach EDITION Hotel.
Orlando Francisco, de South Beach, fue diagnosticado con el virus del sida en 1985. Su retrato es parte de la exposición ‘Well Beyond HIV’, abierta al público el domingo 18 en Miami Beach EDITION Hotel. Katja Heinemann

Arranca en Miami la campaña nacional Well Beyond HIV/Bien Más Allá del VIH con una exposición de arte ambulante que presenta las historias y los retratos de seis sobrevivientes de VIH en Miami mayores de 50 años. Esta exhibición pop up, que viajará a otras ciudades estadounidenses, estará abierta al público un solo día, este domingo 18 en el Miami Beach EDITION Hotel.

Cerca de 1.2 millones de personas en EE.UU. están viviendo con el VIH. La mitad de estos tendrá 50 años a lo largo de este año. Orlando Francisco, de South Beach, es uno de ellos. Y, además, es uno de los rostros que dan la cara en esta campaña nacional organizada por Walgreens, que ha puesto a disposición del público personal especializado sobre VIH en todo el país que proporcionará consultas confidenciales, terapias de cumplimiento de medicamentos y orientación.

"Ponerse metas a largo plazo es importante para darte un motivo para vivir. Cuando tenía 20 años leí en un artículo que uno de los elementos clave de ser un sobreviviente es que hagas objetivos a largo plazo”, contó Orlando Francisco con honestidad. “¡Hice una lista enorme!”.

Ser VIH positivo ya no es una sentencia de muerte como lo era a mediados de los años 1980 cuando le diagnosticaron la enfermedad. Tenía 20 años cuando recibió la noticia, pero “sé que estuve expuesto desde un par de años antes por una transfusión de sangre”, afirmó.

"Le expliqué a mi hermano menor, de 9 años. Es muy inteligente. Le dije que iba a estar bien, que no iba a ninguna parte a corto plazo. El se preguntaba si llegaría a su graduación. Le aseguré que allí estaría”, contó.

Durante años Orlando Francisco fue prometiéndole a su hermano que asistiría a sus posteriores graduaciones hasta la graduación universitaria. “Y cuando le pregunté ‘¿Vas a obtener un título de maestría?’ Me dijo que sí, pero no de inmediato. Y pensé: ‘¿Qué voy a hacer ahora?’, él ha sido uno de mis objetivos de vida”, reflexionó.

Ahora hay todo un camino por recorrer para controlar la enfermedad y muchas cosas han cambiado desde entonces. Durante los primeros años de la epidemia, Orlando Francisco tuvo la valentía de revelar su condición. “Me encontré con personas que se negaban a darme la mano o un beso en el cachete. Incluso un abrazo. Ahora la gente está más educada sobre cómo se transmite el VIH, por eso estamos viendo menos discriminación física”, recordó.

Uno de los grandes cambios son los avances médicos en la prevención y atención del VIH. “Ahora, con la introducción de la PrEP (profilaxis pre-exposición), se evitan muchas transmisiones de VIH”, contó. “En cuanto a las actitudes de las personas en torno al VIH y el sida, aunque las cosas han progresado, todavía tenemos un largo camino por recorrer, específicamente en la comunidad latina. La educación sigue siendo primordial en todas las comunidades, incluso entre los trabajadores de salud”.

Esta campaña educacional y exposición de arte, organizada junto con The Graying of Aids, un proyecto documental independiente, pretende inspirar el diálogo, erradicar estigmas y amplificar las voces, rostros e historias de las personas mayores de 50 que viven con el VIH.

Estos sobrevivientes están viviendo más de lo que esperaban en un principio. De hecho, han surgido nuevas incógnitas en torno al sida, como cuáles son las implicaciones negativas de tomar medicamentos a largo plazo en los individuos mayores de 50 años.

“No hay mucha investigación sobre las nuevas incógnitas acerca de los efectos que el VIH puede tener en los sobrevivientes a largo plazo. Tampoco sabemos si la enfermedad va a avanzar más agresiva mientras uno envejece o si el virus puede mutar y tornarse más agresivo mientras envejecemos. ¿Nuestras esperanzas de vidas se acortaran a causa de esto?”, se cuestionó.

Otro de las interrogantes que pasa por la mente de las personas mayores de 50 que viven con el VIH es si van a vivir lo suficiente como para ver una cura definitiva. “Tanto se ha hecho hincapié en la prevención y la atención, pero ¿qué hay de la investigación y el desarrollo, específicamente para sobrevivientes mayores de 50? ¿Habrá una cura para el VIH en mi vida?”, recalcó.

De momento, uno de los principales retos actuales de Orlando Francisco es hacer frente a los efectos secundarios de los medicamentos para el VIH, que son difíciles de ingerir día a día. “Algunos días son mejores que otros”, comentó. “También es importante saber que algunos días difíciles pasan solo por estar más viejo, así que es importante saber diferenciar los dos. No todo está relacionado con el HIV. Por eso es importante escuchar tu cuerpo y saber cuándo algo realmente está mal y necesitas ir al médico”, añadió.

Orlando Francisco no se ha escapado de los recortes de fondos en los programas diseñados para ayudar a las personas con VIH. “En el pasado, tuve la ayuda que me pagaban las primas de salud, pero sin notificación suficiente me dijeron que esa ayuda iba a terminar”.

Este sobreviviente miamense portador del VIH piensa que es importante tener la oportunidad de un foro abierto para que “personas con VIH y sida puedan hablar activamente con los políticos y coordinadores de programas responsable de la implementación de los servicios de prevención y atención del VIH y sida. Siento que esto es algo que hace falta en Miami y posiblemente en otras comunidades afectadas en Florida”.

A pesar de las barreras, Orlando Francisco no se rinde. El recuerdo de cuando sus abuelos llegaron a este país le da fuerzas. “No fue fácil para ellos, pero aprendieron a bregar. Tomo nota de su historia. No lo tengo fácil día a día, pero he aprendido y sigo aprendiendo a bregar con la situación”, aclaró.

Este incansable luchador recuerda como hace más de 25 años pelearon por la medicación. “Hubo un período de espera largo para conseguir medicamentos para las personas con sida. Finalmente, rompimos barreras gracias a los esfuerzos incansables de Act Up, que lucharon para que la FDA permitiera el uso de ciertos medicamentos”.

Orlando Francisco insiste en que su único logro es: “¡Solo haber vivido todo este tiempo!”

Todos los días batalla junto a su médico por hacer frente a los efectos secundarios de los medicamentos para ver cómo minimizarlos y obtener mejor calidad de vida. Y su meta actual es viajar por España. “No descansaré hasta que lo haga”, aseguró. “Mi otra meta es encontrar el amor de mi vida y adoptar niños. Todavía tengo esa meta, una de las primeras que escribí en mi lista. También quiero escribir un libro con todas estas experiencias”.

Exposición ‘Well Beyond HIV’, domingo 18, 11 a.m. a 6 p.m., en Miami Beach EDITION Hotel, 2901 Collins Ave., www.HIV.Walgreens.com, http://wellbeyondhiv.com y http://www.grayingofaids.org.

Twitter: @IsabelOlmos

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