Wish Book

Wish Book: Una niña muy pequeña pero con un corazón enorme

Wilda, la madre de Wildine Aumoithe, de 12 años, la mira mientras ella camina por el apartamento.
Wilda, la madre de Wildine Aumoithe, de 12 años, la mira mientras ella camina por el apartamento. The Miami Herald

Es una palabra larga y complicada, y Wildine Aumoithe es una niña pequeñita —30 pulgadas de alto, cuando le falta poco para cumplir los 13 años— pero no le tiene miedo a su enfermedad.

“A-c-o-n-d-r-o-p-l-a-s-i-a”, deletrea pacientemente la palabreja a un reportero, el nombre de una enfermedad genética que le ha impedido llegar a la altura de una banqueta de bar, y entonces lo resume así: “Significa enanismo”.

Aunque el mal la ha sentenciado a vivir en un mundo donde los interruptores de la luz son casi inalcanzables y “sentarse” a la mesa le exige una escalada ardua, donde ir al baño es una complicada misión logística y los muebles son más bien un obstáculo que una comodidad y sus débiles piernas necesitan el apoyo constante de una caminadora, Wildine no le presta mucha atención.

“Durante mucho tiempo ni siquiera me di cuenta que era una enfermedad”, recuerda. “Lo tomaba como venía”. Y ahora que lo sabe, algunas veces reta al mal. Aunque hace tiempo que guardó sus Barbies por considerarlas cosa de niños, se ha quedado con otra de sus muñecas, Daisy, una amazona de 36 pulgadas que es más alta que Wildine.

“Es gracioso tener una muñeca más grande que yo”, dice riendo.

Incluso saber que la acondroplasia casi la mata, no la asusta. Su padre, Alda Juste, le estaba contando a un reportero cómo los médicos del Hospital Jackson Memorial, tras descubrir la presencia del mal durante un examen prenatal a su madre, Wilde, le advirtieron que la bautizaran tan pronto como naciera porque quizás no sobreviviera más de unas horas.

“Tan pronto como la bautizamos la enviaron a un hospicio”, recuerda el padre. “Y después de un par de meses se dieron cuenta que no había fallecido, y me llamaron para decirme que no podían tenerla más allí”. Esas palabras le provocan una fuerte carcajada a Wildine, que sorprende al reportero pero no a su padre.

“Ella tiene un buen sentido del humor”, dice el padre, sonriendo y haciendo un gesto con la cabeza. “Siempre me está llamando al trabajo para hacerme reír. Ella... me hace compañía”.

Los padres siempre están impresionados con sus hijas, pero la alegría permanente de Wildine le ha ganado el corazón de muchos médicos y trabajadores sociales en el Centro Mailman de Desarrollo Infantil del Jackson, que visita con regularidad desde hace muchos años.

“La conocí hace tres años en el Centro Mailman y me enamoré de ella”, dice la trabajadora social Shelly Baer. “Todos los médicos también la adoran. Es muy positiva y sensible, y se ha hecho cargo de su propio tratamiento médico. Me sorprendió mucho al principio que alguien tan joven fuera tan dinámico, pero ella lo es”.

Y es cierto que Wildine parece haber empezado con el pie derecho una carrera médica. Puede hablar con pleno conocimiento de prácticamente todos los aspectos de la acondroplasia, desde la tendencia a debilitar las piernas y los brazos, hasta la afectación de los órganos internos (que crecen a su tamaño normal en un torso demasiado pequeño). Y también la apnea, un desorden respiratorio que obliga a los pacientes a usar un incómodo aparato para respirar y que parece la máscara de Darth Vader, para dormir.

“Yo tengo una”, dice Wildine sin prestarle mucha atención al asunto. “No es tan malo”.

Wildine espera que en algún momento la operen para alargarle las extremidades, una operación dolorosa y hasta cierto punto controvertida (algunos médicos creen que puede provocar daños a largo plazo en los nervios), pero que le permitirían llegar a una estatura de 4 pies. ¿Por qué arriesgarse? La pregunta hace que responda sin titubear. “Para poder alcanzar las cosas”.

Pero la operación, por ahora, está en el futuro lejano. Lo que tiene más en mente es una silla de ruedas eléctrica, que ahora que Wildine está en la escuela intermedia, le permitiría ir de un aula a otra sin que alguien le empuje la silla de ruedas, que es demasiado pesada para poder manejarla ella misma. La nueva silla de ruedas eléctrica se la entregarán en un par de días, pero no cabe en el pequeño vehículo de la familia.

“Eso es lo que realmente necesito”, dice Wildine. “Hay un aparato que se coloca en el carro para poder llevar la silla a un costado por afuera del vehículo. Pero es caro”. El aparato cuesta unos $300, una suma elevada para su padre, que es técnico audiovisual en el Centro Médico Mount Sinai. Otra cosa que tiene en su lista de deseos es una tableta informática, lo suficientemente ligera para poder moverse con ella por toda la casa.

Dicho eso, Wildine se mueve con rapidez, para disipar cualquier duda de que sólo piensa en la acondroplasia. Le encanta ir al cine (“The Peanuts Movie es una de mis favoritas de todos los tiempos”), ver televisión (especialmente Sam & Cat, un programa de Nickelodeon sobre dos adolescentes que crean un servicio de atención infantil tras conocerse en la parte trasera de un camión de basura, que “yo sé que suena raro, pero es divertido”) y, naturalmente, el gran favorito de todos los niños sin importar su edad: reunirse con sus amigos.

“Hablar con mis amigos es muy divertido”, dice. “Hablamos de la escuela y otras cosas. Tengo amigos fabulosos”.

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