Nuevo programa para adultos autistas en Mount Sinai

El diagnóstico del autismo empieza en la niñez, pero con la llegada de la mayoría de edad, 18 años, estos adultos con necesidades especiales requieren de un cuidado médico que los pediatras ya no ofrecen a esa edad. Ante esta necesidad y la creciente demanda de este tipo de servicios médicos nace el programa Mount Sinai Adult Autism Clinic.

Los autistas adultos precisan de servicios y espacios médicos específicos con una atención personalizada que evite traslados que aumentan la ansiedad de estos inquietos pacientes especiales. “Se trata de un programa de cuidado médico comprensivo, donde se daría un cuidado con excelencia clínica, pero también con compasión hacia el paciente y su familia, tutores o cuidadores”, comenta Elizabeth Kury-Pérez, doctora de medicina interna y geriátrica del hospital Mount Sinai Medical Center.

Tras la inauguración de este programa, el 19 de enero, en el hospital Mount Sinai Medical Center, todos los viernes por la mañana el personal del hospital que ha recibido un entrenamiento especial del CARD, Center for Autism and Related Disabilities, atiende a estos pacientes adultos con necesidades especiales.

“Es un programa que ya existía antes, pero que se ha materializado gracias a la generosa donación de Igor Makarov, y ahora se beneficiarán más pacientes, porque tenemos mejores instrumentos para ayudar a los autistas adultos”, dice la Dra. Kury-Pérez.

El programa Mount Sinai Adult Autism Clinic ofrece únicamente cuidados de la medicina interna y primaria, evaluaciones, revisiones médicas con sus pruebas de laboratorio y electrocardiogramas.

“Si se necesitara algún otro servicio médico se podría contactar con los médicos del hospital. Tenemos otras subespecialidades necesarias para cuidar al paciente como cardiólogos, neurólogos, urólogos, etc.”, añade la Dra. Kury-Pérez. “Es un programa que trata los problemas médicos del paciente, y también su relación con las demás personas pero sin ofrecer terapia ni física ni del habla”.

Además, el programa cuenta con una exclusiva sala de espera muy especializada, separada del resto de las salas del hospital, acondicionada para acomodar a estos adultos con necesidades especiales. “Es un espacio físico remodelado y capacitado para estos pacientes, de manera que no tenga que ir a visitar a un especialista a otro edificio sino que todo se provee aquí”, apunta la Dra. Kury-Pérez.

Esta sala de espera dispone de imágenes visuales relajantes y placenteras, audífonos para aislar y bloquear los sonidos irritantes externos, juguetes para relajarse y mantas con peso para ayudar a mantener a los autistas adultos sensorialmente regulados y más calmados durante la espera.

“Como son muy visuales, tenemos también un librito con fotos para que, antes de la visita, estos adultos se puedan familiarizarse con el personal de la clínica que los atenderá durante todo ese tiempo. El libro explica cómo luce la clínica, el personal que lo va a recibir, la doctora, el cuarto de evaluación, los instrumentos que generalmente se utilizan, el procedimiento que le vamos a hacer”, explica la Doctora. “Se llama historia social o narrativa social para una visita tranquila. Es educar previamente para reducir el nivel de estrés, y pensado para pacientes con dificultad para comunicarse”.

Cole Clancy, un joven miamense de 27 años, hijo de Dina Cellini y Sean Clancy, es de los primeros adultos dentro del espectro del autismo en beneficiarse del programa Mount Sinai Adult Autism Clinic.

Las necesidades de Cole son muy similares a las de cualquier persona con las características típicas de un adulto dentro del espectro del autismo. “Es activo, comprometido socialmente con otros y productivo”, declara Dina Cellini y Sean Clancy. “Sin embargo, no puede acceder a estas necesidades de manera independiente, por lo que tenemos que organizar su día, lo guiamos, planificamos sus salidas, lo llevamos adonde necesite ir, asegurándonos de que siempre está seguro y sin daños, y lo mantenemos al tanto de sus necesidades de atención médica”.

Como adulto, Cole requiere la atención médica de un internista para vigilar su salud. “Sin embargo, también ve una serie de especialistas para otros problemas”, aclaran Cellini y Clancy.

Entres los principales desafíos que enfrentan los padres de adultos con condiciones especiales, Cellini y Clancy destacan particularmente “la preocupación por el futuro de su ser querido, quién los cuidará y dónde vivirá una vez que los padres se hayan ido”.

Los futuros problemas de salud relacionados con el envejecimiento se complican por el hecho de que estos pacientes son a menudo incapaces de expresar sus problemas y dolencias. “También tienden a ser menos activos y esto afecta su peso, lo que se traduce en complicaciones para la salud”, puntualizan Cellini y Clancy.

Cellini y Clancy manifestaron que utilizan este programa por “la accesibilidad de profesionales médicos de alto calibre dentro de un entorno especialmente creado para atender la amplia gama de necesidades sensoriales, de comunicación y de comportamiento de estos pacientes”.

“La dificultad para encontrar médicos calificados y preparados para tratar a estos pacientes es un problema muy real y ha llevado a muchos adultos con autismo a no recibir el tratamiento necesario. Saber que ahora hay un ambiente acogedor con personal capacitado aliviará la ansiedad de los pacientes y sus familias”, aseguran los padres.

Es la primera vez en el Sur de la Florida que se lleva a cabo un programa de este tipo dentro de un hospital. El otro centro para adultos autistas está dentro de la Universidad Internacional de a Florida, (FIU, por sus siglas en inglés) y se llama FIU EMBRACE. “Estos dos sitios no son suficientes para atender a esta población, que va en aumento”, concluye la Dra. Kury-Pérez .

Esta historia fue publicada originalmente el 27 de enero de 2017, 3:54 p. m. with the headline "Nuevo programa para adultos autistas en Mount Sinai."