Programa de Florida para ayudar a niños con daños cerebrales solía decir ‘no’ a las familias. Eso debe cambiar

Durante decenios, el programa de Florida para niños nacidos con daños cerebrales graves ha dicho a los padres que buscaban terapia y medicamentos para sus hijos que los obtuvieran de la red de seguridad de salud de la Florida para personas pobres.

Y solo entonces, una vez que el Medicaid dijera que no, y todas las apelaciones fracasaran —trámites burocráticos que podía llevar meses—, consideraríamos la posibilidad de ayudarlos, decía a las familias la Asociación de Compensación por Lesiones Neurológicas Relacionadas con el Nacimiento (NICA).

Esa política —una fuente inagotable de ira y frustración para los padres— parece estar llegando a su fin.

La renovada junta del programa de compensación de la Florida para niños con lesiones de nacimiento dio a conocer el jueves nuevas reglas que, si se aprueban en una reunión posterior, abordarían las quejas de los padres en el sentido que el programa puso los intereses financieros de la NICA por delante del bienestar de los niños discapacitados.

Una serie de investigación titulada Birth & Betrayal, publicada por el Miami Herald y la organización de periodismo investigativo sin fines de lucro ProPublica la pasada primavera, impulsó una revisión legislativa del programa. La serie describió cómo la NICA acumuló $1,500 millones en activos —ahora casi $1,700 millones— mientras rechazaba rutinariamente las solicitudes de equipos médicos, suministros, medicamentos y cuidados de enfermería a las familias necesitadas.

Muchos de los cambios revelados el jueves van más allá de lo que la Legislatura de la Florida autorizó y ya fueron codificados en un borrador reescrito del manual del programa para las familias. Las familias revisarán el documento antes de su esperada aprobación.

Entre las propuestas está el nombramiento de un defensor para representar los intereses de las familias en el programa y una nueva norma que echa atrás revierte la dependencia del Medicaid, el seguro federal-estatal para personas bajos recursos, que ha estado en dificultades durante décadas.

El cambio de Medicaid sería un cambio sorprendente en la política, uno que los administradores de la NICA habían combatido enérgicamente en el período legislativo de sesiones de este año, que terminó en abril. La medida costará a la NICA millones en atención médica que Medicaid había cubierto anteriormente.

“Esa disposición en particular probablemente perjudicará a la NICA”, dijo entonces la directora ejecutiva del programa, Kenney Shipley, a un comité legislativo. El cambio de Medicaid se eliminó de la legislación.

En una declaración de 2008, Shipley testificó que si Medicaid dejaba de cubrir la atención a los participantes de la NICA “haría que la NICA fuera insolvente”.

Ni la NICA ni la Agencia para la Administración de Servicios Médicos (AHCA), que administra el Medicaid en la Florida, proporcionaron cifras de cuánto ha gastado Medicaid a lo largo de los años en los niños inscritos en la NICA. Pero un análisis de la agencia en 2020 pone en duda la funesta predicción de Shipley.

Los registros de la agencia para el período comprendido entre enero de 2009 y el 20 de septiembre de 2017, muestran que la AHCA pagó alrededor de $35.8 millones para proporcionar atención a través del Medicaid a 122 personas con cobertura de la NICA. Eso equivale a menos de $5 millones por año.

Pero el mandato de Shipley también está a punto de terminar: el 15 de septiembre, un día antes que la nueva junta directiva de la NICA celebró su primera reunión, Shipley anunció su dimisión, que iba a entrar en vigor en enero. Sin embargo, este jueves la junta votó para negociar un acuerdo laboral con su reemplazo interino propuesto.

El presidente de la junta, Jim DeBeaugrine, sugirió el nombramiento de Melissa Jaacks, que recientemente dirigió la Coalición de la Florida contra la Violencia Doméstica a través de una tumultuosa transición después que el Miami Herald reveló que su predecesor recibía un salario de $761,650 de la organización sin fines de lucro.

Jaacks dirigirá la NICA durante unos seis meses hasta que se encuentre un director permanente.

A diferencia de Shipley, que había sido tasadora de reclamaciones de seguros, Jaacks ha ocupado cargos de liderazgo en agencias estatales y federales de bienestar infantil y servicios humanos. Entre otros cargos, Jaacks había sido jefa de personal de la Administración para Niños y Familias de Estados Unidos durante la administración de Obama.

Una de las reformas fue sugerida por una madre de la NICA añadida a la junta en las últimas semanas como parte de la reforma legislativa del programa.

Renee Oliver, cuyo hijo, Ian, lleva 13 años en la NICA, fue nombrada miembro de la junta en agosto. Pidió que el programa contratara a un defensor que representara los intereses de unos 220 niños inscritos en el programa. La junta acordó debatir la propuesta en una próxima reunión, después que los miembros tuvieran tiempo para considerarla.

Cuando se le preguntó si la junta podía nombrar a un defensor sin la aprobación legislativa, uno de los abogados del programa, Stephen Ecenia, dijo que “no sería un cargo formal si no está reconocido por la Legislatura”. Pero añadió: “No veo ningún impedimento para hacerlo”.

La NICA se creó en 1988 para proteger a los obstetras de las primas por negligencia médica que consideraban demasiado Elevadas. Según la ley, los padres de niños nacidos con ciertos tipos de lesiones cerebrales no pueden demandar a su médico u hospital por negligencia médica.

A cambio, la ley promete a las familias de esos niños una asistencia de la salud “médicamente necesaria” y “razonable” de por vida a través de la NICA.

Los legisladores habían considerado exigir a la NICA que nombrara un defensor para abogar por las familias, muchas de las cuales se habían quejado de que los administradores parecían estar más preocupados por los resultados del fondo que por la salud y el bienestar de los niños. Pero la disposición fue eliminada del proyecto de ley final, que fue firmado por el gobernador Ron DeSantis en junio.

Luego, a principios de este mes, una auditoría realizada por la Oficina de Regulación de Seguros, una rama del gabinete de la Florida, recomendó el nombramiento de un defensor de los padres.

Ese defensor “proporcionaría a las familias participantes una vía para expresar sus preocupaciones y resolver formalmente los conflictos”, dijo la auditoría.

Al igual que la primera reunión de la nueva junta el mes pasado, la reunión del jueves, celebrada virtualmente para proteger a los niños y sus cuidadores de la pandemia, contó con una gran asistencia. Hasta 60 personas se conectaron a la reunión, muchas de ellas padres. Algunas de las pantallas de los padres incluían niños, o fotos de niños discapacitados, en cama o en silla de ruedas.

Al igual que en la reunión del mes pasado, el presidente de la junta trató de tranquilizar a los familiares afirmando que el objetivo principal del programa era proteger la salud de los niños a su cargo, incluso cuando un auditor del programa informó que el fondo había crecido en más de $200 millones solo el año pasado.

“Todos somos muy conscientes de que este [programa] es mucho más que números”, dijo el presidente, Jim DeBeaugrine.

Gran parte del debate del jueves se centró en la propuesta de revisión del Manual de Beneficios del programa, un resumen detallado de la asistencia médica, equipos y servicios que cubre el plan. Los miembros de la junta directiva acordaron publicar el manual revisado en el sitio web de la NICA para que los padres y otras partes interesadas puedan hacer comentarios.

Muchas de las revisiones simplemente documentan las estipulaciones de la reciente reforma del programa por parte de la Legislatura de la Florida, como un aumento de la indemnización única para los padres de $100,000 a $250,000 retroactiva para todos los participantes actuales; un aumento de la prestación por fallecimiento de $10,000 a $50,000; y una ampliación del subsidio de modificación del hogar del programa de $30,000 a $100,000.

La revisión de Medicaid interrumpiría la práctica de la NICA de presentarse como el “pagador de último recurso” para la atención médica que también está cubierta por el asegurador estatal y federal conjunto para los floridanos necesitados y discapacitados.

Basándose en gran medida en los ingresos, unos 125 clientes de la NICA, algunos de los cuales ya son adultos, también tienen derecho a Medicaid. Según las normas de la NICA, aunque no de la ley estatal, esas familias debían solicitar primero el reembolso de la red de seguridad financiada por los contribuyentes, y después el de la NICA. Las familias cubiertas por un seguro privado también estaban obligadas a solicitar el pago a su aseguradora privada en primer lugar.

La disposición de Medicaid era un requisito oneroso, dijeron varias familias al Herald, porque Medicaid a menudo hacía que los padres pasaran por numerosos trámites para obtener la atención, mientras que la NICA luego repetía el proceso.

Al explicar el cambio, el borrador del nuevo manual dice: “Cuando un niño participante también está inscrito en Medicaid, la NICA se tratará como primario a Medicaid en el pago de los gastos médicos designados del niño participante que están cubiertos por ambos programas”. Este sería el caso solo para los gastos cubiertos por Medicaid incurridos después de la firma de la legislación en junio.

El cambio de política propuesto, dice la propuesta, “no renuncia” a la posición de la NICA en una demanda colectiva pendiente en la que el programa se está defendiendo en un tribunal federal contra una denuncia de delatores que alega que la NICA está violando la ley federal al hacer que Medicaid asuma los costos de millones de dólares en el reembolso.

Ecenia, el abogado de la NICA, dijo a los miembros de la junta que el programa había comenzado las discusiones con los administradores de la agencia estatal del Medicaid, AHCA, para “coordinar” el cambio.

La última parte de la reunión de la junta del jueves dio paso a una especie de micrófono abierto para los padres con niños en el programa, así como los padres cuyos hijos fallecieron. Muchos de este último grupo de padres están enfadados porque la indemnización añadida retroactiva de $150,000 los excluye.

Hablaron casi una docena de padres. Uno de ellos fue Jorge Rodríguez, quien dijo que su hijo había sido aceptado recientemente en la NICA. Había leído la reciente auditoría del programa de la Oficina de Regulación de Seguros y se sorprendió al saber que los administradores a menudo determinaban si reembolsar los reclamos en función de lo que leían en las búsquedas en internet.

Los asistentes sociales, dijo, no deberían “basar sus decisiones en el doctor Google”. Dijo que “debe haber un procedimiento operativo estándar para tomar una decisión sobre las solicitudes que hacen las familias”.

Jackie Amorim, cuya hija Vera Sophia Haggenmiller nació en abril de 2018, imploró a la nueva junta directiva que realizara una búsqueda a nivel nacional —con la aportación de los familiares— del próximo director ejecutivo. “Mucha gente que trabaja para la NICA no tiene experiencia con niños tan discapacitados como los nuestros”, dijo Amorim.

“Nos gustaría ver a un director que realmente cuide a los niños como lo hacemos nosotros”.

“La NICA pudiera ser un mundo de bien para nuestras familias”, dijo Amorim, “pero, en vez de eso, estamos de rodillas rogando”. Incluso después de que los legisladores votaran por unanimidad la reforma del programa, añadió, los padres siguen teniendo que mendigar ayuda. “Resulta muy agotador”.

“Puede parecer algo insignificante, pero para nosotros es de vida o muerte quién es el director”.

Ashley Hammer, cuyo hijo de 19 años, Brennan, es un beneficiario de la NICA, también invocó la auditoría estatal, diciendo a los miembros de la junta que los hallazgos del informe confirmaron lo que los miembros de la familia han estado llorando durante décadas.

“La auditoría de la OIR emitió15 conclusiones separadas”, dijo Hammer. “En mi línea de trabajo, 15 conclusiones habrían causado el despido inmediato de varias personas ... Estas conclusiones son elementos de los que me he estado quejando, y sobre los que he llamado la atención, sin ningún cambio, durante años”. Hammer trabaja para una firma de inversiones.

Entre otras cosas, la auditoría culpaba a la NICA de tomar decisiones arbitrarias sobre las solicitudes de ayuda de los padres, y de desanimar a las familias para que apelaran las denegaciones.

“Parece que no hay controles ni equilibrios”, dijo Hammer. “Las reclamaciones se pagan como Kenney [Shipley] siente, basándose en si le cae bien tu familia o no”.

Shipley no respondió a las críticas durante la reunión. En la carta en la que anunciaba su dimisión el mes pasado decía: “Me siento agradecida y honrada de haber podido servir a las familias tan especiales con las que trabajé durante estos años”.

Mirando directamente a la cámara de su computadora, y dirigiéndose a los otros padres que observaban la reunión, Hammer imploró a los padres y madres que se pusieran en contacto con el director financiero del estado, Jimmy Patronis, que ha ayudado a dirigir muchas de las recientes reformas como jefe de la única agencia estatal con supervisión de la NICA.

“Padres”, dijo, “él necesita escuchar de nosotros. Necesita conocer nuestras luchas. Acérquense a él”.