Para floridanos con hijos que sufrieron lesiones cerebrales, las reformas son un trago amargo

Leanne Lewis estaba durmiendo hasta tarde el día que cumplió 26 años cuando la despertó el penetrante sonido de los gritos de su suegra: “¡Brady! ¡Brady! Brady!”

El hijo de Lewis, BradyJLee Yarbrough, de 4 años, quien había sufrido un daño cerebral catastrófico al nacer, no respiraba.

Lewis recostó a su hijo en la encimera de la cocina comenzó a hacerle compresiones en el pecho —uno, dos, tres, cuatro ... respira, respira, uno, dos, tres, cuatro ... respira, respira— como le habían enseñado los médicos. Cuando un policía y los paramédicos llegaron 10 minutos después, Lewis miró hacia una esquina. Sus otros dos hijos habían sido testigos del horror.

Esa noche, después que Lewis hiciera los arreglos con una funeraria de Starke, Florida, se sentó finalmente con sus hijos adoptivos, de 4 y 6 años. “¿Se acuerdan de cuando Cleo se fue al cielo?”, dijo refiriéndose al perro de la familia. “Esta mañana, Brady también se ha ido al cielo”.

Luchando contra las lágrimas, Lewis revivió la semana pasada ese 20 de abril de 2019 len una reunión de la junta directiva del fondo patrocinado por el estado que había subvencionado gran parte de la atención médica de Brady.

La Asociación de Compensación por Lesiones Neurológicas al Nacer, Relacionadas con el Nacimiento de la Florida (NICA) —despreciada por muchos padres, entre ellos Lewis, por sus retrasos y negaciones de atención— acababa de ser sometida a profundos cambios por la Legislatura estatal tras una serie de investigación, titulada Birth & Betrayal realizada por el Miami Herald y la organización de periodismo investigativo sin fines de lucro ProPublica.

Las reformas fueron amplias y de gran alcance, un aumento de $100,000 a $250,000 en la “indemnización” única a los padres que entran en el programa. Además de las cicatrices emocionales, los padres pueden contraer enormes deudas al criar —y perder— a un hijo con discapacidades graves.

Aunque las reformas son sobre el futuro, frustraron a padres como Lewis, cuyo hijo murió mientras estaba en el programa dos años antes.

Fue, dice Lewis, como si no existiera. Como si Brady nunca hubiera existido.

Cuidar de un niño profundamente discapacitado ha sido “el trabajo más duro” que ha tenido Lewis, dice. Pero no más difícil que ver morir a un niño.

“Somos padres”, dijo a la junta, refiriéndose a los padres de los niños vivos y fallecidos de la NICA.

Los legisladores crearon la NICA en 1988 como antídoto a las quejas de los obstetras de que las primas de los seguros contra negligencia se habían vuelto demasiado caras. La ley despojaba a los padres como Lewis del derecho a demandar a sus médicos y hospitales cuando los niños nacieran con un tipo específico de daño cerebral derivado de la falta de oxígeno o de una lesión medular. A cambio, la NICA prometía proporcionar toda la asistencia sanitaria “médicamente necesaria” y “razonable” durante el resto de la vida del niño.

Desde su creación, la NICA ha acumulado casi $1,700 millones en activos, alimentados por las cuotas anuales que pagan los médicos. Pero los padres se han quejado —y los registros lo confirman— que los administradores asumieron un poder arrollador sobre las familias en apuros, denegando arbitrariamente las solicitudes de reembolsos, desde la medicinas hasta las sillas de ruedas o la terapia, y a veces pagando miles en honorarios legales para evitar el pago de cientos en cuidados.

En junio, el gobernador Ron DeSantis firmó una ley que transforma el programa. La ley fue aprobada por unanimidad. Una pieza central fue el aumento de $150,000 en el pago único a los padres aceptados como compensación, retroactivo a todos los participantes actuales. La ley también reservó $10,000 anuales para el cuidado de la salud mental de las familias.

Sin embargo, ninguna de estas disposiciones ayudará a Lewis, ni a los padres de otros 215 niños de la NICA que murieron antes que sus peticiones fueran aceptadas para la compensación, o después. La decisión, dicen los padres, los ha enfurecido una vez más.

“¿Se han enfrentado alguna vez a explicar a sus hijos pequeños que nunca volverían a ver a su hermano, y que lo que presenciaron ese día fue a su madre intentando salvar su vida ... y no lo logró?”, dijo Lewis a la junta de siete miembros, que incluye a un padre de la NICA y a un defensor de los niños discapacitados por primera vez en sus 33 años.

La semana pasada, Lewis fue una de los casi doce padres de la NICA que hablaron ante la nueva junta. La mitad de esos padres siguen de luto, incluso años después, por la muerte de un hijo. Varios dijeron que tienen la intención de seguir asistiendo a las reuniones, que ahora son supervisadas por el principal defensor del consumidor de seguros del estado, hasta que sus peticiones sean atendidas.

Quieren que se les extienda la prestación de $150,000 porque enfrentan a la misma prohibición de responsabilizar al médico y al hospital en un litigio. Muchos quedaron en la pobreza por las tensiones de cuidar a un hijo enfermo.

Lewis dijo a la junta que también le gustaría proporcionar a sus hijos supervivientes —en realidad son primos de Brady, adoptados en régimen de acogida— asesoramiento para ayudarlos a superar la pérdida, así como el trauma de aquel día. También le gustaría hablar con un asesor, porque los tres antidepresivos que está tomando no han conseguido mitigar su dolor. Pero no puede permitírselo.

“No tengo $150 a la semana para un asesoramiento sobre el duelo, porque no puedo pagar el seguro”, dijo Lewis, de 28 años, que trabaja en un consultorio dental. “No voy a ir a ninguna parte. Volveré para su próxima reunión”.

‘Estamos destrozados’

Desde la creación de la NICA, unas 1,240 familias han presentado peticiones de compensación. Al menos 440 fueron aceptadas, entre ellas unas 143 peticiones de padres cuyos hijos habían fallecido cuando se aprobó la reclamación.

Los demás niños cuyas solicitudes fueron indemnizadas murieron en algún momento después de entrar en el programa, ha dicho la NICA. Esos niños tuvieron una vida media de 8.2 años después de su aceptación.

Los padres de los niños que murieron al nacer, o poco después, tuvieron derecho a la misma indemnización única de $100,000 que los padres cuyos hijos están inscritos en la NICA. Y los padres recibieron un “beneficio por fallecimiento” de $10,000 para compensar los costos del funeral y el entierro cuando sus hijos sucumbieron a sus lesiones. Lewis dijo que el funeral y el entierro de Brady costaron $18,000, de los que tuvo que financiar $8,000.

La nueva ley aumentó la prestación por fallecimiento a $50,000 y los padres de todos los niños fallecidos recibieron $40,000 con carácter retroactivo.

Poco después que DeSantis firmó la nueva ley, varias familias presentaron reclamaciones ante la División de Audiencias Administrativas (DOAH) del estado, donde se adjudican las peticiones de indemnización por la NICA. Dicen que la nueva ley, que restringe el suplemento de $150,000 y $10,000 en beneficios de salud mental solo a los participantes actuales, es discriminatoria.

Entre esos padres están Lindsey y James Johnson, cuyo hijo, Cooper Reilly Johnson, nació el 13 de junio de 2017 y murió ocho días después por la falta de oxígeno que sufrió al nacer.

Excluir a familias como la suya supone que su “pérdida es una carga menor que la de aquellos cuyos hijos aún viven”, escribió la pareja en un documento judicial presentado exactamente cuatro años y un día después del nacimiento de Cooper.

“La NICA no tuvo en cuenta que nuestras vidas han cambiado para siempre; no somos las mismas personas que éramos la mañana en que nos arrebataron a nuestro hijo. Han pasado casi cuatro años desde que Cooper nació y murió... y no pasa un día en el que no nos persiga la imagen de nuestro hijo muriendo en [nuestros] brazos, viendo cómo su corazón daba su último latido”.

“Estamos destrozados y siempre lo estaremos”, dijo el matrimonio de Winter Park, cuya historia fue detallada por el Herald, en una presentación escrita.

La apelación de los Johnson, que será atendida por el juez W. David Watkins, aún no tiene fecha de audiencia.

Una petición similar presentada por los padres de un niño de Orlando que murió un año antes que Cooper fue rechazada casi inmediatamente. El 3 de junio, Ruth y Jean Jacques pidieron a otro juez, Todd P. Resavage, que reabriera su petición de 2016 y les extendiera también los nuevos beneficios. Resavage desestimó la petición, lo que permite a la pareja volver a presentar su reclamación como un nuevo caso en el DOAH.

“Este trauma existe”, escribieron, para “aquellos cuyos hijos tuvieron la suerte de vivir, y aquellos cuyos hijos no”.

En declaraciones ante la junta directiva la semana pasada, Ruth Jacques dijo que “solo porque tu bebé esté muerto, no significa que no merezcas ser celebrada en el Día de la Madre. Eso es un insulto”.

Y añadió: “No me voy a ir”.

Uno de los abogados de la NICA, Stephen Ecenia, dijo a los padres que comprendía su situación. Pero, añadió, lo que pedían es “totalmente competencia de la Legislatura”.

El nuevo presidente de la junta directiva de la NICA, Jim DeBeaugrine, pareció decir lo mismo en un correo electrónico a los reguladores de seguros del estado el jueves. DeBeaugrine dijo que los miembros de la junta estaban escuchando las preocupaciones de los padres de la NICA, pero que algunas soluciones “requerirían legislación.”

DeBeaugrine escribió que se le había pedido a la directora interina de la NICA que “determinara el impacto financiero” de pagar $150,000 a unas 216 familias, un gasto que parece ser de unos $32 millones. El dinero no provendría de los impuestos, sino de los $1,700 millones en activos de la NICA.

Cuando el Herald le preguntó si el director financiero Jimmy Patronis estaba a favor de extender los beneficios a los padres de los niños fallecidos, un portavoz declinó responder. En una declaración, Frank Collins III dijo: “El director financiero no cree que nada deba estar fuera de la mesa cuando se trata de proporcionar a las familias de la NICA un alivio muy necesario”.

Renee Oliver, una de los nuevos miembros de la junta, está criando a un hijo en el programa de la NICA. Como ya han fallecido los hijos de aproximadamente la mitad de las familias compensadas por el programa, dijo durante la reunión de la semana pasada, “cualquiera de nosotros pudiera estar en su lugar”.

Oliver sollozó mientras suplicaba a sus colegas de la junta que apoyaran a los padres de los fallecidos.

“Hagan lo correcto para todos los padres de la NICA”, dijo. “Este no es un club al que quisiéramos pertenecer”.

En una declaración enviada por correo electrónico, los administradores de la NICA dijeron que no podían discutir las reclamaciones legales pendientes de los padres, pero que “creen que los patrocinadores del proyecto de ley tuvieron mucho cuidado de escuchar a muchas familias actuales y anteriores de la NICA durante la sesión legislativa de 2021 y elaboraron la legislación sobre la base en lo que conocieron”.

“La NICA está implementando la nueva ley para el beneficio de las familias según lo dictado por la Legislatura, y continuará haciéndolo con cualquier promulgación legislativa futura”, escribió el programa.

El senador Gary Farmer, demócrata de Fort Lauderdale que representa a clientes que alegan negligencia médica como parte de su práctica legal y que apoyó la legislación, dijo que no recuerda haber discutido mucho la posibilidad de hacer que los beneficios sean retroactivos para los padres de todos los niños fallecidos. Farmer dijo que está a favor de hacerlo y que apoyaría esa medida en la próxima sesión legislativa.

“La fibra sensible”, dijo, “está a favor de eso”.

Batallas constantes

El hijo de Robin Grillakis, Julian, pasó casi una década como participante de la NICA. Grillakis dijo que pasó la mayor parte de ese tiempo luchando contra el programa. Un registro llevado por los trabajadores de la NICA —que fue entregado al Herald por Grillakis— confirma gran parte de su relato.

Julian nació el 14 de septiembre de 2008 en el South Seminole Hospital en Longwood, cerca de Orlando. Sus dos primeras pruebas puntuaciones APGAR —medidas numéricas de la salud de un recién nacido— fueron cero y cero. Hubo que reanimarlo y luego entubarlo para que sobreviviera.

Grillakis y su esposo, Michael Grillakis, creían que su hijo no habría sufrido graves daños cerebrales si los médicos que lo atendieron hubieran hecho las cosas de otra forma. Pero su abogado insistió en que no tenían otra opción, según la ley de la Florida, que solicitar la cobertura de la NICA. La reclamación fue aceptada en diciembre de 2011.

Alayna Curry, portavoz de Orlando Heath, que gestiona South Seminole, emitió un breve comunicado: “En el Orlando Health South Seminole Hospital la salud y la seguridad de nuestros pacientes es nuestra máxima prioridad y proporcionamos a cada uno atención médica profesional durante su estancia.

“Debido a las leyes federales de privacidad”, añadió, “no podemos abordar un caso concreto”.

Las fricciones entre la NICA y la familia Grillakis comenzaron poco después que la pareja entrara en el programa, y se prolongaron durante gran parte de la vida de Julian, dijo su madre.

La familia peleó por la asistencia de Julian a un programa educativo para niños con parálisis cerebral, así como por el dinero de la gasolina y los peajes cuando sus padres decidieron enviarlo sin la ayuda de la NICA.

Pelearon por quién pagaría las facturas dentales del niño. La NICA aceptó pagar un anestesista —porque muchas personas con discapacidades graves requieren un entorno hospitalario incluso para una atención dental rutinaria—, pero cuestionó todo lo demás, según los registros.

La pareja luchó por una cama de hospital, terapias alternativas como el oxígeno hiperbárico y las células madre, alimentos para la sonda de alimentación del niño que no estaban aprobados por Medicaid, el programa de seguro de la Florida para personas necesitadas o discapacitadas, y por un terapeuta que la familia quería consultar en Cocoa, dijo Grillakis. “Todas esas cosas tuvimos que pagarlas de nuestro bolsillo”, dijo.

La NICA discutió el precio de una silla de ruedas e insistió en que la familia pagara $354, además de los $2,801 que la NICA estaba dispuesta a pagar, de un fondo discrecional de $500 que los padres podían gastar en juguetes terapéuticos de Navidad, según el registro.

Cuando la parálisis cerebral de Julian hizo que las piernas del niño quedaran rígidas, provocándole afecciones en las caderas, los padres pidieron permiso para enviar a Julian a un cirujano ortopédico de Nueva Jersey que era el especialista al cual acudir para un procedimiento diseñado para evitar que la cadera se dislocara.

Pero la NICA se mostró reacia a pagar el procedimiento, que según el programa no era el tratamiento estándar. “Les dijimos que estábamos intentando ayudarles a conseguir atención para su hijo”, escribió un asistente social sobre la disputa. “Declaró varias veces que la NICA quería que el niño tuviera la atención que necesita”.

Bonnie Grillakis, la abuela de Julian, dijo que la corrección de las caderas del niño era especialmente importante porque Julian no hablaba y no podía decirle a nadie cuando le dolía.

“Por supuesto, lucharon y lucharon”, dijo Robin Grillakis de los administradores de NICA. Finalmente, la NICA accedió a pagar la operación de una cadera. Pero cuando Julian era preparado para el procedimiento, el cirujano informó que ambas caderas estaban “muy mal”, indicó el registro.

El cirujano recomendó operar las dos caderas mientras Julian estaba anestesiado. Pero los administradores de la NICA dijeron que el programa solo pagaría e; procedimiento en una cadera, dijo Robin Grillakis. Los administradores querían que el niño completara la operación luego pasara por el arduo proceso de conseguir autorización para la segunda operación.

“Dije: ‘Lo siento, no voy a hacer esto a mi hijo otra vez’”, dijo Robin Grillakis. Tras alzar la voz, la NICA cedió.

“Siempre ha sido una lucha”, dijo Robin Grillakis.

En febrero de 2018, los Grillakis llevaron a Julian al hospital para un procedimiento en el tracto digestivo. Unos días después, el 2 de febrero, murió mientras dormía. Robin Grillakis le dijo a su asistente social que “la sangre salía a borbotones” de la boca y la garganta de su hijo, según el registro de la familia.

La muerte de Julian puso fin a las constantes batallas de la familia con la NICA. Pero un dolor diferente perduró.

La lucha de años de la familia Grillakis dejó a la pareja amargada y enfadada. Pero esa no es la razón, dijo Robin Grillakis, por la que merecen una compensación adicional.

El pago único, dijo, fue creado para aliviar “el dolor y el sufrimiento”.

“Todavía estamos muy llenos de dolor, y sufriendo cada maldito día”, dijo Grillakis. “La mayoría de las familias tienen su dolor y sus problemas, pero al menos pueden abrazar y besar a sus bebés cada mañana y cada noche.

“Yo no tengo ese lujo”.

Hospitales y amor

BradyJ Yarbrough nació el 21 de mayo de 2014. Su parto requirió cinco “tirones” de un dispositivo de extracción por vacío, y tuvo que ser entubado y ventilado para poder respirar, dicen los registros. Se necesitaron nueve dosis de epinefrina para que el corazón volviera a latir.

Lewis dijo que los médicos tardaron 31 minutos en reanimar a su hijo, y solo pudo observar impotente cómo el personal médico formaba un muro alrededor del recién nacido.

Los médicos enfriaron su cuerpo durante tres días, un tratamiento destinado a frenar los daños en el cerebro.

Sin embargo, el daño era tan grave que, incluso medicado, las convulsiones de Brady eran lo suficientemente serias como para matarlo. Brady, dijo Lewis a la junta, “vivió una vida llena de hospitales, terapias, citas, máquinas ... y amor”.

“Juro que nuestro amor lo mantuvo vivo muchas veces”, dijo Lewis a la junta. “Muchas veces pude verlo en sus ojos. Estaba tan cansado, pero aguantó lo que pude, como si supiera que yo lo necesitaba para sobrevivir. Mientras él estuviera bien, yo estaba bien”.

El 18 de abril de 2019, Brady pasó la noche en el UF Health Shands Hospital de Gainesville, recuperándose de un a crisis de convulsiones en la que perdió el conocimiento. El 19, Lewis lo llevó a casa, y pasó el día tumbado en una butaca doble con su madre.

La mañana del cumpleaños de Lewis se despertó con los gritos de la abuela de Brady. Lewis succionó las vías respiratorias de su hijo e inmediatamente comenzó a practicarle la reanimación cardiopulmonar hasta que llegó un equipo de rescate. Cuando apartó la vista de su hijo, vio que sus otros hijos la observaban desde un rincón, consternados.

Supo que su hijo se había ido cuando los paramédicos se negaron a permitirle viajar con él en la ambulancia.

Al día siguiente era Semana Santa. Su hijo mayor le preguntó cuándo volvería Brady del cielo. Es no ocurriría, dijo Lewis.

“En el cielo no se enferma”, les dijo. “En el cielo no le dan ataques,puede caminar. Puede hablar, todo lo que Brady no pudo hacer aquí, lo puede hacer en el cielo”.

Brady fue velado con un conejito de peluche y un muñeco Stitch de Lilo y Stitch. Su juguete favorito, un pato amarillo llamado Chirp, pertenece ahora a su hermana, que duerme con él todas las noches.

En sus comentarios a la junta directiva de la NICA, Lewis dijo: “Aparentemente, hay una fecha de caducidad para el dolor y el sufrimiento que se experimenta tras la pérdida de un hijo.

“¿Acaso el padre de un niño que aún vive ha sufrido o perdido más que el padre que ha perdido a su hijo? Lo siento, pero no consigo que tenga sentido”, agregó.