Proyecto de ley amplía programa para niños de la Florida con lesiones cerebrales de nacimiento

Cuando la Legislatura de la Florida aprobó el pasado mes de abril una ley que revisaba el programa estatal de indemnización a menores bebés nacidos con lesiones cerebrales catastróficas, varios legisladores reconocieron que el paquete de reformas no iba lo suficientemente lejos. Prometieron volver al año siguiente para terminar el trabajo.

Una legisladora del Condado Broward que ayudó a impulsar la legislación de 2021 ha mantenido su promesa. Presentó un proyecto de ley para la sesión de 2022, que comienza el próximo mes.

El proyecto de ley, presentado el 29 de noviembre por la senadora demócrata por Plantation Lauren Book, incluye beneficios adicionales o compensación tanto para los 224 niños o adultos actualmente inscritos en la Asociación de Compensación de Lesiones Neurológicas Relacionadas con el Nacimiento (NICA), como para las familias de los 206 niños de la NICA que han fallecido.

La Legislatura de la Florida creó la NICA en 1988 en respuesta a las peticiones de los obstetras, que alegaban que las primas de sus seguros de mala praxis médica se habían vuelto demasiado caras. La ley prohíbe a los padres de niños nacidos con lesiones cerebrales catastróficas demandar a su médico u hospital, y los dirige a la NICA, donde se prometía a los niños una atención “médicamente necesaria” y “razonable” para el resto de su vida.

A partir de abril, el Miami Herald, en colaboración con la organización ProPublica, publicó una serie de artículos en los que se documentaba cómo la NICA —alimentada por modestas cuotas anuales cobradas a los médicos— había acumulado casi $1,500 millones (que ahora ha aumentado a $1,700 millones) en activos, al tiempo que retrasaba o negaba la atención a niños, en su mayoría frágiles y profundamente discapacitados. Los administradores a veces gastaban miles de dólares para evitar el pago de cientos de dólares en niños con lesiones devastadoras.

Tras décadas de negligencia, los legisladores se dieron cuenta. En pocas semanas, la Legislatura aprobó por unanimidad una reforma. La legislación incluía un aumento de $150,000, de $100,000 a $250,000, en la indemnización única a los padres, retroactiva a todos los afiliados actuales, y un aumento de $40,000 en la prestación por fallecimiento del programa, de $10,000 a $50,000, retroactiva a los padres de los niños fallecidos.

Otras reformas incluían un reembolso de $100,000 para hacer la vivienda accesible a las sillas de ruedas y otros equipos de movilidad, un subsidio anual de $10,000 para la salud mental y la exigencia de que los administradores aseguren de que cada niño tenga un transporte accesible para una silla de ruedas.

Y en una reprimenda a la entonces máxima administradora, la ley exige explícitamente a los líderes de la NICA que promuevan el bienestar de los niños discapacitados en el programa. Aunque eso podría parecer evidente, la serie incluía un correo electrónico de la directora ejecutiva Kenney Shipley en el que calificaba la noción de “bastante tonta”.

“No estamos aquí ni nos financian para ‘promover el mejor interés’ de los niños”, escribió Shipley en un correo electrónico de 2013 en el que expresaba su desprecio por un proyecto de ley que habría exigido a la NICA que informara explícitamente a los padres de los beneficios a los que tenían derecho. Esa legislación fracasó.

La legislación de este año también amplió la junta directiva de la NICA de cinco a siete integrantes, y por primera vez reservó puestos para un padre inscrito en el programa y un defensor de los niños con discapacidad.

Los miembros de la junta anterior, dominada por representantes del sector salud y de los seguros, fueron expulsados como parte de la reforma de la NICA.

“Se suponía que la obligación de la NICA era, en primer lugar, con las familias de la Florida cuyos hijos sufrieron daños cerebrales catastróficos durante el nacimiento”, dijo Book, que copatrocinó la legislación de 2021. “Ahora sabemos que esto, inaceptablemente, no fue así. Pero aún no hemos terminado”.

Enfrentamiento con un denunciante

Durante décadas, los administradores de la NICA habían dicho a los padres que buscaban medicamentos y terapia para sus hijos que los obtuvieran de Medicaid. Solo después que Medicaid negó una solicitud y se agotaron las apelaciones —un proceso que podía alargarse semanas o meses—, la NICA consideraría cubrir el costo.

Una de las disposiciones de mayor alcance del nuevo proyecto de ley pondría fin a la dependencia de la NICA del Medicaid, el programa de red de seguridad para los floridanos pobres o discapacitados. La estatal Agencia para la Administración del Cuidado de la Salud (AHCA), que supervisa el Medicaid, gastó más de $140 millones en los últimos 33 años para cubrir las estancias en el hospital, los servicios de enfermería a domicilio y otras necesidades médicas de los niños en el programa, según un informe reciente de los administradores de AHCA.

La recién formada junta de la NICA echó atrás esa política en octubre, adoptando nuevas reglas que ponen a la NICA en primer lugar para pagar la atención médica de aquellos individuos que están cubiertos tanto por la NICA como por Medicaid; alrededor de 125 de las 224 personas actualmente en el programa. Esto facilitará a los padres la obtención de cuidados y equipos para sus hijos.

Pero el cambio de política se aplica solo a los gastos cubiertos por el Medicaid en que se incurrió después de las reformas legislativas promulgadas en junio. No se sabe si la AHCA intentará recuperar los más de $140 millones que Medicaid ha gastado en el pasado.

La NICA sigue inmersa en una lucha judicial sobre una demanda de un denunciante que dijo que la política de que Medicaid paga primero en efecto, roba a los contribuyentes, que financian el Medicaid. El pleito continuará y la NICA no renuncia a su defensa legal contra la demanda.

“Para avanzar de verdad, la NICA debe rendir cuentas de su pasado”, dijo Scott Austin, el abogado principal de los demandantes en esa demanda.

Entre otras disposiciones destinadas a aliviar la carga de las familias actuales, el proyecto de ley:

▪ Aumenta el número de horas que se puede pagar a los padres —y la cantidad— cuando hacen el trabajo de enfermeros con licencia, como succionar tubos de respiración, administrar medicamentos y supervisar la alimentación por sonda. Muchos padres de la NICA deben dejar sus empleos para cuidar a sus hijos.

▪ Exige a la NICA por primera vez que reembolse a los padres la atención dental, así como las intervenciones terapéuticas, como la terapia física, ocupacional y del habla.

Los padres dijeron al Herald, y los registros lo confirmaron, que los administradores a menudo se negaban a pagar la atención dental, argumentando que no estaba relacionada con alguna lesión de nacimiento del niño. Sin embargo, muchos niños con discapacidades graves requieren sedación en un entorno hospitalario solo para recibir una limpieza y radiografías.

▪ Proporciona hasta $10,000 a cada familia que quiera obtener una tutela cuando su hijo llegue a la edad adulta. La mayoría de las familias necesitan un abogado que les represente en los tribunales cuando intentan proteger a un hijo discapacitado que carece de capacidad para tomar decisiones por sí mismo.

▪ Exige a la NICA que pague hasta $30,000 por generadores para que las familias puedan mantener las luces, los aires acondicionados, los frigoríficos y los equipos médicos alimentados en caso de huracán u otro tipo de apagón.

“Nuestra segunda pieza legislativa se centra ahora en la entrega de un sólido paquete de ayuda a las familias que durante mucho tiempo han sido maltratadas por el programa NICA”, dijo Book al Herald. “Se trata de padres a los que se les ha denegado la ayuda de forma injustificada, que han tenido que ingeniárselas para pagar nuevas camas de hospital personalizadas, nuevas sillas de ruedas y otras necesidades de este tipo para la salud, la seguridad y el bienestar de sus hijos”.

“Cada vez que hablo con estas familias, es un doloroso recordatorio de que no podemos volver atrás y cambiar el pasado, pero con un nuevo liderazgo al frente de la NICA, una nueva regulación y supervisión desarrollada con la aportación de las propias familias, y un compromiso absoluto de la Legislatura para hacer esto bien, soy muy optimista para el futuro del programa NICA y para las merecedoras familias a las que sirve”.

Ese nuevo liderazgo incluye el reemplazo de Shipley, quien ridiculizó la idea de que la NICA estaba destinada principalmente a “promover el mejor interés” de los niños, en lugar de proteger a los médicos y hospitales de las consecuencias de sus errores.

‘Nunca escuché a mi hijo llorar’

Invocando la inmensa fragilidad de los niños de la NICA, así como las exigencias de “cuidado extremo” de los padres, una madre de la NICA dijo que los legisladores deben seguir implementando reformas.

“Hay matrimonios que se ha afectado y fracasado. Niños han muerto. Y, mientras tanto, se ha protegido a los médicos. ¿Dónde estaba nuestra protección?”, preguntó Patricia Parrish, cuya hija de 23 años, Delaina, tiene una grave discapacidad física, pero se graduó en la Universidad de la Florida y ahora aboga por otros discapacitados.

“Nuestras emociones se desbordan. Es mucho para procesar todo a la vez”, dijo Parrish sobre los recientes cambios justo después de una reunión de la NICA el jueves en la que los miembros de la junta directiva reconocieron abiertamente el sufrimiento de los padres. “El primer paso es ser escuchado. Por fin estamos siendo escuchados”.

Respondiendo a las peticiones con lágrimas de los padres, el proyecto de ley también proporciona una compensación adicional a las familias de los niños que sucumbieron a sus lesiones de nacimiento, ya sea al nacer o algún tiempo después de haber entrado en el programa.

Los padres de los niños fallecidos han asistido a las reuniones de la NICA desde este verano, suplicando a los miembros de la junta que los incluyan en el suplemento retroactivo de $150,000 y en el subsidio anual de $10,000 para la salud mental que los legisladores extendieron a los padres de los niños cuyo cuidado sigue siendo supervisado por la NICA. Las familias dijeron que seguirían compartiendo sus historias públicamente hasta que sus peticiones fueran atendidas.

Los registros de la NICA muestran que extender el suplemento de $150,000 de forma retroactiva a los padres de los niños fallecidos costaría a la NICA $30.9 millones. Proporcionar atención de salud mental a esas familias costaría otros $2 millones.

“La cuestión de incluso tratar con la NICA después de nuestra pérdida ha producido mucho [trauma]”, dijo Ruth Jacques, cuya historia fue detallada por el Herald en abril pasado. El hijo de Jacques, Reggie, no recibió oxígeno al nacer y nació con graves daños neurológicos. Murió a causa de sus lesiones al cabo de 95 días.

“El asesoramiento en salud mental es una parte esencial para ayudarnos a recoger los pedazos que quedan de nuestras vidas y sacar lo mejor de ellas”, dijo Jacques al Herald. “No podemos deshacer lo que hemos tenido que soportar, pero podemos obtener ayuda para saber cómo afrontarlo; y, oh Dios, cómo lo necesito”.

Sherri Cruz también instó a los legisladores a ampliar las prestaciones a los padres de los niños fallecidos durante la reunión de la junta directiva de la semana pasada. Ella fue una de los cerca de 40 padres que se conectaron a la reunión virtual, varios de ellos las mamás y los papás de los niños que se fueron.

Su hijo, Mateo Titus Cruz, nació el 26 de octubre de 2018. Murió 15 horas después. “Nunca escuché a mi hijo llorar. Nunca me sonrió cuando le acaricié la mejilla. Cuando su padre le dio su primer baño, nunca llegó a salpicar ni a temblar por la sensación. Sus ojos estaban abiertos, pero nunca miraron los míos”, dijo a la junta.

“En el momento en que nació, su cerebro estaba muerto”.

Cruz dijo que, al negarse a ampliar la indemnización retroactiva a los padres de los niños fallecidos, la NICA parecía confirmar que su objetivo principal era proteger a los médicos, no ayudar a las familias.

Mateo, dijo, “merece el honor”. No es “un número de caso más en una lista”.