Abortaron a su hijo por una malformación cardíaca: proyecto de ley podría no permitir esa opción
Junto a la vivienda de alquiler en la parte trasera de la parcela de cuatro acres, más allá del prado de los caballos pero sin llegar al granero, crece una planta.
Queda oculta por los juguetes: un coche de plástico para niños pequeños, un Stomp Rocket, todo tipo de equipamiento deportivo en miniatura. Queda empequeñecido por la bandera americana, desgastada por el tiempo y demasiado grande para el lugar en que está, pero colgada con orgullo junto a la puerta.
La planta, una magnolia virginiana, tiene ramas que parecen más bien ramitas. Solo brotó una flor y fue la primavera pasada.
El árbol de Nathaniel.
Sus padres, Danielle y Jason Tallafuss, lo plantaron el 1 de noviembre de 2020, un día después de la fecha prevista de parto de su hijo.
Para sus padres, Nathaniel no era un “embarazo” ni un conjunto de células; no era un feto: era un niño. Le habían puesto nombre, anunciaron su llegada. Le compraron un dinosaurio de pana similar al zorro de peluche que habían comprado para su hijo mayor, Benjamin.
Entonces, después de 22 semanas y 5 días de un embarazo que Danielle y Jason deseaban más que nada, tomaron la decisión de abortarlo.
Este año, los líderes estatales republicanos propusieron un proyecto de ley que prohibiría la mayoría de los abortos después de las 15 semanas de embarazo.
Han propuesto excepciones para los casos en los que peligre la vida de la madre o el bebé. Para un estado que lleva mucho tiempo concediendo a sus ciudadanos privacidad en lo referente al aborto, se trata de una propuesta revolucionaria que ha sido objeto de litigio durante horas en las comisiones legislativas, en los mítines y en el pleno de la Cámara.
Pero gran parte del debate se ha planteado en términos hipotéticos. ¿Qué pasa con esta circunstancia? ¿Qué pasa con los derechos de las mujeres? ¿Qué pasa con la vida de la madre?
Para Danielle y Jason, la conversación no es hipotética. Es una decisión que han tomado. Y si el proyecto de ley se aprueba es una decisión que quedaría fuera del alcance de familias como la suya.
El ultrasonido
La familia Tallafuss planea las cosas. Desde que hablaron de formar una familia, sabían que querían cero hijos o dos. Los dos son de familias católicas y tenían hermanos. Un hijo no bastaba.
En 2019 adoptaron inesperadamente a Benjamin, después de que la hermana menor de Jason determinara que no podía cuidar de su hijo.
Al año siguiente, comenzaron a intentar el segundo hijo, Nathaniel.
En la exploración anatómica de las 20 semanas, en junio, el técnico de la ecografía decía “perfecto”. una y otra vez Danielle no podía apartar la vista de la pantalla. Jason lo grabó todo en video.
El técnico señaló los labios, las fosas nasales. Los diminutos pies.
“¡Es increíble! Es como un muñequito”, dijo Jason.
El técnico tuvo algunos problemas para enfocar la imagen en un lado del corazón de Nathaniel, pero eso no era demasiado preocupante.
A estas alturas del embarazo, Jason y Danielle sabían que su hijo estaba lo suficientemente desarrollado como para oír, así que Danielle continuó con su ritual nocturno de cantarle mientras mecía a Benjamin para que se durmiera. No es religiosa, pero siempre le cantaba Amazing Grace, como hacía su abuela.
Cuatro días después, recibieron la llamada de una partera.
El diagnóstico
Lo más pronto que Danielle y Jason pudieron reservar una cita con un especialista fue la semana siguiente. Estuvieron esperando ocho insoportables días.
A los médicos les preocupaba que el corazón de Nathaniel no se hubiera formado correctamente, que tal vez tuviera algo llamado síndrome del corazón izquierdo hipoplásico.
Danielle y Jason intercambiaron artículos de revistas médicas mientras planeaban la fiesta de primer cumpleaños de Benjamin. Danielle salía de una pestaña abierta llena de jerga médica para buscar opciones de regalos en Amazon. Se enteraron que la enfermedad era mortal sin una fuerte intervención. El tratamiento era al menos tres complejas operaciones de corazón antes de los 3 años. Le compraron a Benjamin un libro y algunos juguetes para playa.
Debido a la pandemia, Danielle tuvo que ir sola a la consulta del médico. Jason llamó desde el estacionamiento para escuchar al médico confirmar el diagnóstico.
Tenían tres opciones, dijo el médico. Podían tener a Nathaniel y luego dejar que muriera de causas naturales, podían abortar o podían dar a luz a Nathaniel y que los especialistas intentaran operarlo.
Un segundo especialista, un cardiólogo pediátrico, acompañó a Danielle y Jason durante los primeros días de vida de Nathaniel en ese tercer escenario. Separado del sistema circulatorio de Danielle, que ya no llenaría de oxígeno su sangre, necesitaría asistencia para sobrevivir. Su primera intervención quirúrgica sería a los pocos días de vida. Luego pasaría al menos dos semanas en una unidad de cuidados intensivos neonatales.
Nathaniel tenía bastantes posibilidades de sobrevivir a las primeras operaciones si todo salía bien, supieron. Pero ese proceso podía conllevar complicaciones de por vida.
Danielle le preguntó al médico si el tratamiento sería doloroso. Recuerda que la doctora desvió la mirada.
El aborto
El aborto es legal en la Florida hasta el tercer trimestre —unas 24 semanas—, pero no es fácil encontrar a un proveedor que realice un aborto cerca de esa etapa. Nathaniel había crecido tanto que el médico de Danielle le dijo que tenía que reservar una cita en los próximos días.
Los médicos de Danielle la pusieron en contacto con un médico a dos horas de camino, en West Palm Beach. Danielle necesitaría una operación de dos días, y el fin de semana siguiente era el 4 de Julio. La clínica aceptó mantener mantenerse funcionando solo para ella.
Por un golpe de suerte, la hermana de Danielle había venido desde Pennsylvania para el cumpleaños de Benjamin, por lo que podía ayudar a conducir y a cuidar a los niños.
Danielle reservó un hotel a última hora y depositó los $4,910 del procedimiento a una tarjeta de crédito.
Le pidió a Jason que se quedara. Quería que las cosas fueran lo más normales posible para Benjamin, quien estaría sin ella por primera vez
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Jason intentó centrar su atención en Benjamin, pero, después de la hora de dormir de su hijo, no tenía a nadie con quien hablar. Se quedó despierto pensando en su esposa.
En la clínica, el personal preparó a Danielle. Durante un ultrasonido, la enfermera le ofreció a Danielle ver la pantalla, pero ella no pudo soportarlo.
Danielle estaba despierta durante la primera intervención del día. Una enfermera le sujetó la mano mientras un médico le introducía una aguja en el útero, deteniendo el corazón de Nathaniel.
A continuación, el médico colocó unas varillas en la abertura del cuello del útero. En el transcurso de las siguientes horas, las varillas se expandieron, creando una abertura para la siguiente etapa.
Aturdida y desconsolada, Danielle se retiró a su habitación de hotel con su hermana.
Antes había sentido que su bebé daba patadas. Ya no daba patadas.
Mientras luchaba contra lo que parecían los peores calambres menstruales de su vida, Danielle se quedó dormida.
Solo recuerda parcialmente lo que pasó después, debido a la medicación para el dolor que le dieron en la clínica. A las 8 de la mañana, los médicos retiraron el cuerpo de su hijo.
Ella había hecho una petición: ¿podrían los médicos hacer unas huellas con los pies de Nathaniel? ¿Una marca en un papel, para demostrar que había existido?
‘Es difícil de entender’
En canal de TV Florida Channel se escuchaba en la sala de la pareja ese mes, mientras un panel de senadores estatales debatía el proyecto de ley sobre el aborto a las 15 semanas. Danielle y Jason siguieron los argumentos familiares junto a un reportero que esperaba captar su respuesta a la audiencia. El avance hacia las restricciones del aborto parecía inevitable.
Orador tras orador dio su opinión. Pero ninguno había pasado por lo mismo que Danielle y Jason.
El proyecto de ley de este año permitiría abortar después de las 15 semanas si se detecta una “anomalía fetal mortal”. Este término se define como una afección que acabaría con la vida del niño fuera del vientre materno, incluso con tratamiento médico.
Los promotores del proyecto de ley afirman que la excepción tiene por fin dar flexibilidad a las familias. Muchas anomalías fetales no se descubren hasta la exploración anatómica, que ocurre después del plazo de 15 semanas.
Pero el proyecto de ley no ofrece una lista de malformaciones que constituyan una anomalía de este tipo. Si una familia desea abortar después de las 15 semanas, dos médicos tendrían que dar fe de la gravedad del estado del feto.
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El trastorno de Nathaniel afecta a uno de cada 3,800 bebés nacidos en Estados Unidos, según los CDC.
El síndrome del corazón izquierdo hipoplásico no tiene cura, pero hay tratamiento. En una serie de tres intervenciones quirúrgicas, los médicos reconstruyen el corazón del niño para que sus partes operativas puedan asumir la función de las partes perdidas por la enfermedad.
Según el Dr. Paul Grossfeld, cardiólogo pediátrico y profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de California (UC) en San Diego, los investigadores han avanzado mucho en las últimas décadas en el entendimiento de este síndrome. Este conocimiento es tan nuevo que no está claro cuánto tiempo durará el corazón reconstruido de un paciente. Pero Grossfeld tiene pacientes de 20 años que nacieron con la enfermedad. Uno de los niños a los que trató es un atleta adolescente.
Si el niño recibe la mejor atención posible durante esas primeras operaciones, tiene casi un 90 por ciento de posibilidades de sobrevivir hasta la edad adulta, dijo Grossfeld.
Las operaciones son costosas: cientos de miles de dólares. Pero el seguro suele cubrir ese costo, dijo Grossfeld. Un equipo de especialistas en cuidados cardíacos pediátricos se encarga de que el proceso, aunque sea agotador, sea lo menos doloroso posible.
¿Recomendaría Grossfeld la interrupción de la vida de un bebé con esta enfermedad?
“No lo haría en el caso de un bebé en el que todo lo demás, desde el punto de vista médico, parece estar bien”, dijo. “Solo porque yo lo crea, no significa que sea lo que la familia deba hacer”, añadió.
Jason y Danielle no se arrepienten de su decisión. Después del procedimiento, Danielle encontró una comunidad en un grupo de Facebook, llamado Ending a Wanted Pregnancy. Ha visto historias como la suya, y ella y Jason siguen confiando en que evitaron que su hijo sufriera un trauma.
“Oyes a la gente decir: ‘Haría cualquier cosa para quitarles el dolor’”, dijo Danielle, hablando de los padres de niños con enfermedades terminales. “En este caso concreto, tuve la oportunidad de hacer eso por mi hijo: me aseguré de que no sintiera nada de ese dolor”.
Incluso después de que el seguro se hiciera cargo de su parte, la pareja dice que su familia se enfrentaba a decenas de miles de dólares en facturas.
“Estaríamos en bancarrota. Nos quedaríamos sin nada a causa de las facturas médicas. Nunca podríamos pagarlas”, dice Danielle.
Aunque antes se consideraban progresistas, no habían sido muy activos en la política. Pero, desde que abortó, Danielle ha encontrado su tema. Publica en las redes sociales cuando se presentan proyectos de ley relativos al aborto en las legislaturas estatales. Le contó su historia al Orlando Sentinel. Está pensando en presentarse en una conferencia de prensa de Planned Parenthood en Tallahassee antes de la posible votación en el Senado del proyecto de ley de las 15 semanas.
Si los senadores lo aprueban, la medida ahora se dirige al escritorio del gobernador Ron DeSantis. Si se convierte en ley, la prohibición entraría en vigor el 1 de julio.
Durante una pausa en la conversación con un periodista, la atención de Jason volvió a la audiencia del comité del lunes. Otro ciudadano testificó.
“Soy alguien que no ha podido tener hijos”, dijo. “Y realmente me resulta difícil entender por qué alguien querría abortar un bebé que otra persona pudiera amar y cuidar”.
“Es difícil de entender”, dijo Jason en voz baja, casi para sí mismo.
Siguiendo adelante
Danielle y Jason empezaron a intentarlo de nuevo. Casi de inmediato, comenzaron a sentir el terror y la alegría de otro embarazo planificado.
Cada cita con el médico y cada estudio médico venía acompañado de más estrés. Danielle dormía con el dinosaurio de Nathaniel todas las noche. No se atrevía a cantarle al nuevo bebé en su vientre.
Pero ahora, frente a la mesita de noche en la que está el dinosaurio de Nathaniel, está la cuna en donde duerme Alexander.
Un fin de semana cualquiera, la familia va al parque infantil o al zoológico. Jason y Danielle creen que los niños deben estar al aire libre. De vez en cuando, en un día despejado, pueden ver despegar un cohete o verlo volver a la tierra desde la puerta de su casa. A Benjamin le encanta eso.
Jason y Danielle nunca estarán completamente en paz. Jason no recuerda haberse despedido de Nathaniel cuando su esposa se fue a la clínica. Danielle se da cuenta de que sus emociones son más difíciles de procesar y están más revueltas en su mente.
Aun así, después de todo el dolor y el ajuste de cuentas, los Tallafuss son una familia. Alexander es un niño sano de nueve meses u ojos azules. Empezó a gatear la semana pasada.
En su dormitorio, un regalo del Día de las Madres enumera los nombres de los tres niños. En la mesita de noche tienen una foto del ultrasonido de Nathaniel y su dinosaurio. En el exterior, el arbolito imperfecto ofrece alguna que otra flor.
Pero las huellas de Nathaniel, grabadas en unos pocos centímetros cuadrados de una tarjeta de duelo, permanecen en una carpeta en el armario de su habitación, fuera de la vista.