Florida se opone a orden de juez de no enviar a niños con discapacidades graves a asilos de ancianos

Una semana después de que un juez federal ordenara a los administradores sanitarios de la Florida que dejaran de depender de residencias de ancianos para el cuidado de niños con necesidades médicas complejas, el estado vuelve a los tribunales, alegando que sería “imposible” cumplir la sentencia del juez.

Durante más de una década, los abogados de la Agencia de Administración de Servicios Médicos de la Florida (AHCA) lucharon contra una demanda de la división de derechos civiles del Departamento de Justicia federal (DOJ) que pretendía retirar a los niños —algunos bebés y niños pequeños— de las residencias de ancianos. El DOJ alegó que, en efecto, las políticas de la Florida obligaban a los padres de niños con discapacidades graves a internar a sus hijos en instituciones, lo que infringe leyes federales de derechos civiles como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA).

La piedra angular de la demanda del DOJ era la incapacidad de muchos padres para conseguir suficientes cuidados de enfermería a domicilio, en buena parte como resultado de lo que los críticos afirman que es una tasa de reembolso inadecuada del Medicaid, el programa estatal de seguros para los floridanos pobres y discapacitados, que lleva mucho tiempo en problemas. Según los expertos, esta tasa de reembolso ha provocado una escasez insalvable de enfermeras, que no existe en los estados con tasas de reembolso más generosas.

La orden del juez federal de distrito Donald Middlebrooks podría afectar directamente a 140 niños y adolescentes que viven en instituciones, aunque la orden del juez también se aplica a otros 1,800 jóvenes que, según escribió, corren el riesgo de acabar segregados de sus padres y comunidades.

La orden del juez también podría afectar potencialmente a otros 2,750 niños gravemente discapacitados de la Florida que dependen de Medicaid para recibir cuidados de enfermería a domicilio, muchos de los cuales se han quejado durante años de que no pueden conservar su empleo o mantener su matrimonio debido a las dificultades que enfrentan para proporcionar cuidados las 24 horas.

En una orden judicial firmada por el juez el 14 de julio como parte de la resolución del litigio, Middlebrooks ordenó al estado que proporcionara al menos 90% de las horas de enfermería privada prescritas para los niños con necesidades médicas complejas. La AHCA ya exige a los planes estatales de atención gestionada del Medicaid —empresas privadas que administran la atención de salud bajo contrato con el estado— que presten “todos los servicios médicamente necesarios” a los niños con complejidades médicas, incluida la “prestación del 100%” de los servicios de enfermería privada, escribió Middlebrooks.

Pero en un escrito presentado a finales de la semana pasada, los abogados del estado se quejaron de que Middlebrooks malinterpretó la ley federal que rige el programa estatal de Medicaid y, en cualquier caso, que su receta para devolver a los médicamente frágiles a sus comunidades estaba condenada al fracaso. Las reclamaciones forman parte de una moción del estado que busca la suspensión de la orden de Middlebrooks del 14 de julio mientras el estado apela.

“La orden judicial es inapropiada”, escribió el estado, “porque el cumplimiento es inalcanzable”.

“Más allá de la sombra de una duda, el estado infringirá la orden judicial sin culpa propia y a pesar de sus mejores esfuerzos, porque la provisión de 90% de las horas [de enfermería privada] a 2,750 niños en medio de una escasez de enfermeras es simplemente imposible”.

“El gobierno federal no presentó ninguna prueba que un mínimo generalizado de 90% persona por persona pudiera alcanzarse razonablemente en la Florida o en cualquier otro lugar”, escribió el estado.

En su orden, Middlebrooks desestimó ese argumento como un razonamiento circular: los administradores del Medicaid de la Florida, escribió, crearon artificialmente una escasez de enfermeras al negarse a pagarles lo suficiente para competir con el mercado privado y luego citó la escasez de enfermeras como la razón por la que cualquier reforma ordenada por el tribunal fracasaría. Se refirió al sistema estatal de atención a niños frágiles como “un laberinto casi imposible de escapar para los padres”.

La incapacidad de muchas familias para conseguir enfermería a domicilio solo era un obstáculo para las familias que deseaban cuidar de sus hijos en casa “debido a la incapacidad del estado para proporcionarla”, escribió Middlebrooks.

En un comunicado, el DOJ calificó la orden de Middlebrooks como “un importante punto de inflexión en el tratamiento de los niños con discapacidad en la Florida [que] reivindica su derecho” a vivir con sus familias o en entornos comunitarios.

“Esta es una decisión trascendental que afecta a cientos de niños vulnerables y a sus familias”, dijo la secretaria adjunta de Justicia Kristen Clarke en un comunicado. “El fallo del tribunal envía un mensaje claro que los niños con necesidades médicas complejas merecen crecer con el amor y el apoyo de sus familias y no deben ser confinados en centros de enfermería donde son apartados de sus comunidades”.

La moción de suspensión renueva el argumento del estado de que cualquier reforma ordenada por Middlebrooks equivaldría a “una amplia absorción federal y una microgestión a largo plazo de servicios completos del programa Medicaid de la Florida”.

La orden judicial del juez del 14 de julio “retoca el programa Medicaid del estado con la esperanza de mejorar algunos de los servicios que presta e inserta al gobierno federal en innumerables aspectos del sistema de prestación de servicios del estado, incluidos los índices de utilización de servicios, la recopilación de datos, los formularios, la formación, las quejas, los contratos, la planificación de la transición [y] las revisiones externas”.

“Esa es la función de los órganos legislativos y ejecutivos y no de los tribunales”, decía el escrito, firmado por los abogados Ashley H. Lukis, Andy Bardos y James Timothy Moore Jr. del bufete GrayRobinson.

La moción de suspensión denunciaba la orden del juez como un acaparamiento de la autoridad estatal que no tiene en cuenta los costos de su cumplimiento. “El personal administrativo y los recursos necesarios para llevar a cabo los cambios programáticos de gran alcance que la orden judicial obliga son asombrosos”, escribió el estado.

La orden judicial, escribió el estado, obligará a la Florida a trasladar a los niños médicamente frágiles a la parte delantera de la línea en un sistema de salud que ya raciona la atención: “El estado se verá obligado a desviar recursos extraordinarios de la administración de programas para niños y adultos necesitados por igual, muchos de ellos con graves discapacidades y dificultades médicas propias, y favorecer en su lugar a la población que Estados Unidos consideró más apta para litigar”.

Los administradores de salud, por su parte, han gastado millones luchando contra DOJ, aunque AHCA se ha negado a decir cuánto ha pagado a sus abogados.

El estado citó explícitamente varias iniciativas de atención gestionada del Medicaid como posibles víctimas de una nueva priorización de los escasos recursos estatales, incluido un programa piloto en Miami-Dade que pretende canalizar a los floridanos con discapacidades intelectuales y de desarrollo hacia planes de atención gestionada.

Pero Middlebrooks también criticó la dependencia del estado de los proveedores de atención administrada, diciendo que la Florida había tercerizado su obligación con los que no pueden cuidar de sí mismos, y luego se lavó las manos de la responsabilidad cuando los planes de atención administrada no cumplieron sus requisitos contractuales.

“Uno de los aspectos más desconcertantes de este caso es la aparente falta de voluntad del estado para hacer cumplir sus contratos”. escribió Middlebrooks y añadió: “Con su inacción, el estado está convirtiendo los contratos de atención administrada de una relación de atención del tipo ‘requisitos’ a una del tipo ‘mejores esfuerzos’. Esta inacción, en efecto, da su aprobación tácita a la no prestación del servicio”.

Matthew Dietz, defensor de los derechos de los discapacitados cuya demanda colectiva en 2012 sobre la difícil situación de los niños médicamente complejos más tarde se fusionó en la demanda del DOJ, desestimó la moción de suspensión como un mero “lloriqueo” de los administradores de salud sobre un litigio muy reñido que el estado perdió.

“En vista del 33er aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, es difícil creer que no hayamos garantizado que los padres siempre tengan el apoyo y la oportunidad de criar a su hijo con discapacidad en su hogar”, dijo. “La obstinación de esta administración por atender a los más vulnerables de nuestra sociedad demuestra que sus prioridades no son ni los niños ni las personas con discapacidad”.

“No hace sino poner al descubierto la hipocresía de las declaraciones de esta administración [estatal] sobre su adhesión a la cultura de la vida y la importancia de la familia”, dijo Dietz, quien dirige la Clínica Jurídica de Inclusión y Defensa de las Personas con Discapacidad (DIAL) de la Facultad de Derecho Shepard Broad de la Universidad Nova Southeastern (NSU).

Esta historia fue publicada originalmente el 25 de julio de 2023, 3:54 p. m..