Tribunales critican a la Florida por negar asistencia a discapacitados

Desde que tiene 3 años, Marco Tapie nunca ha pasado más de unos pocos días sin una convulsión, espasmos violentos y sostenidos que a veces lo dejan con hematomas y sangrando.

También le han provocado discapacidad intelectual, resultado del trauma en su cerebro en desarrollo.

La madre de Tapie, María Garaitonandia, pidió asistencia hace dos años a las autoridades encargadas de manejar casos de discapacidad, para ayudar a Tapie, que ahora tiene 23 años y es demasiado robusto para que su madre pueda controlar su poco común tipo de epilepsia. La Agencia para Personas con Discapacidades se negó, alegando que el joven no cumplía los criterios de elegibilidad de un programa que sirve a los floridanos discapacitados en sus casas o comunidades.

Pero a finales del mes pasado, un tribunal de apelaciones de Miami dijo que la agencia, conocida por sus siglas, APD, escogió específicamente pruebas de diagnóstico en un esfuerzo por no prestar servicios a Tapie, y ordenó al estado inscribirlo en el programa de cuidados de su comunidad.

Pero resulta una victoria hueca: Tapie se unirá ahora a por lo menos a 20,578 floridanos en una lista de espera del programa. A menos que pueda convencer a las autoridades de que está en crisis –lo que significa que está en peligro o no tiene casa– probablemente tendrá que esperar años para recibir asistencia del estado.

El mes pasado, Tapie fue uno de tres floridanos con quienes jueces estatales concordaron en una audiencia sobre disputas sobre elegibilidad para servicios del programa estatal para discapacitados. En los tres casos, la agencia gastó miles de dólares en tratar de no gastar dinero en esos discapacitados. En los tres casos, una opinión jurídica indicó que la agencia hizo lo indebido.

A nivel estatal, la APD gastará $427,334 este años fiscal en pagar a ocho abogados que se dedican a batallar contra apelaciones de discapacitados que han sido rechazados.

“Estamos en un estado miserable”, dijo Paolo Annino, director de la Clínica de Defensa de los Niños de la Facultad de Derecho de la Universidad Estatal de la Florida, que representó a uno de los tres demandantes, un discapacitado que vive en un hogar de acogida.

Desde el 2012, la agencia ha añadido a 6,000 floridanos de su lista de servicios en centros comunitarios. Esos 6,000 hicieron aumentar a 32,958 la cantidad de personas en el estado que están inscritas, dijo la directora de la APD, Barbara Palmer.

La Florida, cerca del último lugar

Palmer dijo que su agencia “cumplirá las órdenes de los tribunales de apoyar a estos tres individuos”. Y agregó: “Aunque la APD seguirá cumpliendo la ley, también revisaremos nuestro proceso de aprobación de elegibilidad para asegurarnos que estamos sirviendo a los floridanos con las normas más elevadas”.

“La Agencia para Personas con Discapacidades está absolutamente comprometida con la asistencia a los floridanos con discapacidades del desarrollo, para que puedan vivir saludablemente y con independencia”, dijo Palmer. “Cada uno de estos casos es único y se somete a un proceso extenso de revisión para asegurar que la agencia sigue las guías legislativas sobre el uso de nuestros recursos de la manera más eficiente y beneficiosa posible”.

El presupuesto general de la APD es de $1,300 millones, y la mayor parte, $1,100 millones, se dedica a servicios para floridanos que esperan evitar una institucionalización más costosa. En el año presupuestario 2016, los administradores agregaron 2,083 personas al programa.

A pesar de los nuevos inscritos, la Florida sigue siendo uno de los estados del país que menos gasta en sus ciudadanos con discapacidades y que desean evitar la institucionalización. Un proyecto investigativo de la Universidad de Colorado coloca a la Florida en uno de los últimos lugares por sus esfuerzos fiscales a favor de los discapacitados.

Nevada gasto $1.46 por cada $1,000 de ingreso personal promedio en programas comunitarios para discapacitados en el 2013, el año más reciente del que hay cifras disponibles. La Florida invirtió un centavo más que Texas, o $1.67, por cada $1,000 de ingreso personal promedio. David Braddock, presidente del programa de Discapacidad Cognoscitiva del Departamento de Psiquiatría de Colorado, dijo que los dos estados están virtualmente empatados en el penúltimo lugar sobre la base del gasto ajustado en centro comunitarios.

Dos estados, Nueva York y Maine, gastaron más de cinco veces por encima de la Florida, reportó la Universidad de Colorado. El Distrito de Columbia y 15 estados –entre ellos Indiana, Iowa, Louisiana, Massachusetts, Minnesota, Dakota del Norte, Ohio, Oregon, Pennsylvania, Rhode Island, Vermont, Virginia Occidental y Wisconsin– invirtieron tres veces más que la Florida, con las cifras ajustadas sobre la base de los ingresos estatales.

“Uno esperaría que los estados con mayor riqueza invirtieran más en personas con discapacidades del desarrollo”, dijo Braddock. “De lo contrario, hay que informarlo”.

Annino, de la FSU, dijo que aunque el gasto de la Florida no ha cambiado mucho, la demanda del programa ha aumentado. Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) reportaron en el 2007 que uno de cada 150 niños estaba en el espectro autista. Para el 2014, la cantidad de niños con autismo aumentó más del doble a uno de cada 68. La incidencia en el caso de los varones es particularmente trágica, con uno de cada 42, reportaron los CDC.

“La Agencia para Personas con Discapacidades es responsable de atender a los floridanos con discapacidades del desarrollo”, dijo Annino. “Y lo que está sucediendo es que rechazan las solicitudes de ingreso como algo rutinario”.

Los tres fallos dados a conocer el mes pasado sugieren que el estado está usando el proceso de elegibilidad como herramienta de control.

70 crisis epilépticas al mes

María Garaitonandia y su hija estaban en una habitación cuando escucharon el choque.

La madre encontró en el baño a su hijo, Marco, en en el suelo con convulsiones. La ducha seguía echando agua y las paredes estaban salpicadas de sangre. La mujer se lanzó al suelo y le envolvió la cabeza en una toalla, mientras el joven seguía contorsionándose incontrolablemente.

“Recuerdo haber pensado que si se fracturaba un dedo de los pies, pues así sería”, dijo Garaitonandia. “Pero no le iba a soltar la cabeza”.

Mientras su hija llamaba al 911, Garaitonandia mantuvo en el suelo a su hijo, de 6 pies de estatura. La convulsión duró ocho minutos, y cuando cedió, ella tenía los jeans empapados en sangre. Los médicos le dieron seis puntos a su hijo en la cabeza, y entonces pudo llevárselo.

Aproximadamente 5 por ciento de las personas a quienes se diagnostica epilepsia infantil tienen el síndrome de Lennox-Gastaut, el diagnóstico de Tapie. El síndrome es devastador porque provoca varios tipos de convulsiones que son casi intratables y con frecuencia se asocia con el retardo mental. La enfermedad es incurable.

En el peor momento de Tapie, sufría mensualmente 70 crisis convulsivas tónico-clónicas (anteriormente llamadas “gran mal”) aproximadamente dos diarias. Y durante la convulsión, hay poco que se pueda hacer para controlarla.

Los médicos le habían dicho a Garaitonandia desde el principio que las convulsiones dejarían graves secuelas, y que su hijo probablemente padecería de problemas permanentes de desarrollo cognoscitivo. Pero no fue hasta que Tapie era una adolescente que la madre pudo recibir un diagnóstico fiable. Aunque Garaitonandia es ciudadana estadounidense, había estado viviendo en México con su esposo, el padre de Tapie. Cuando Tapie tenía 14 años, lo llevó a Filadelfia para probar una nueva dieta y tratamiento.

La dieta no funcionó, y Garaitonandia regresó a México con el nuevo y aplastante diagnóstico: Tapie, con dos dientes rotos debido a la violencia de las convulsiones, tenía retardo mental además de la epilepsia, y se beneficiaría de un programa de estudios especializado que le permitiera aprender a su ritmo. La evaluación del 2007 probaría ser crucial una década después cuando Garaitonandia solicitó asistencia a las autoridades estatales.

En el 2014, Garaitonandia se mudó permanentemente con sus dos hijos a Miami para buscar mejor atención y seguro para atender a su hijo a largo plazo.

Volvió a solicitar el Seguro Social y el Medicaid, el programa estatal de seguro médico público para los necesitados, mientras Tapie cursaba el último año en la secundaria Miami Coral Park Senior High School. La escuela lo sometió a otra prueba a Tapie cuando tenía 21 años. Su cociente de inteligencia era de 61, lo que encaja con el diagnóstico anterior de retardo mental.

La abogada de Garaitonandia, Stephanie Langer, dijo que Tapie es “exactamente lo que la APD fue creada para proteger. Pueden evitar el enviarlo a una casa de grupo y mantenerlo independiente toda la vida”.

Pero cuando Garaitonandia pidió que inscribieran a su hijo en el programa comunitario para personas con discapacidades, la APD dijo que no.

En los documentos de elegibilidad, y después en dos audiencias, un panel de apelaciones de Miami felicitó a Garaitonandia por presentar su caso a un juez administrativo “de una manera amable y efectiva”. Funcionarios de la agencia dijeron que a Tapie no le diagnosticaron retardo mental hasta después de cumplir 18 años, lo que significaba que no cumplía uno de los criterios para incluirlo en el programa.

Una década de espera

El Tribunal de Apelaciones del Tercer Distrito de Miami indicó que la APD había desestimado el informe escrito del 2007 emitido por el neurólogo de Tapie en el Hospital Infantil de Filadelfia, que le diagnosticó “[enfermedad cerebral] crónica con retardo mental”. Lo que es más, escribió el tribunal de apelaciones, la decisión de la APD fue emitida por un empleado de la agencia que nunca conoció a Tapie y “no contradijo ninguna de las evaluaciones y testimonios de profesionales médicos”.

El tribunal de apelaciones ordenó a la APD “conceder la solicitud de beneficios [de Tapie]” bajo el programa estatal de atención comunitaria. Pero de hecho, la decisión sólo le da derecho a Tapie a que lo incluyan en la lista de espera.

Pudieran pasar entre 10 y 15 años antes que le corresponda recibir asistencia del estado, dijo la abogada Langer.

La APD, agregó Langer, “trató de no incluirlo en la lista. Esto es sólo el comienzo”.

Después de dos décadas de probar con medicamentos, dispositivos implantados y tratamientos especiales, ahora Tapie sufre unas 15 convulsiones al mes, casi todas de noche. Garaitonandia duerme con la puerta abierta, para poder escuchar el jadeo típico.

“Así son las cosas para las familias con discapacitados”, dijo Langer. “Todos viven bajo este estrés impensable”.

Algunas veces, si la furgoneta que recoge a Tapie de las clases de diseño gráfico para llevarlo a casa se demora un poco, se queda dormido. Entonces Garaitonandia recibe la misma llamada del número de emergencia 911 para informarle que su hijo tuvo otra convulsión. Eso le recuerda los días realmente malos, cuando los ataques eran tan fuertes que se lastimaba.

“Yo lo veía y una parte de mí moría”, dijo.

Ahora se pregunta qué les depara el futuro, qué pasará con su hijo cuando no tenga familiares que lo cuiden.

“Una quiere estar siempre junto a él para protegerlo, pero no es posible”.

Esta historia fue publicada originalmente el 6 de septiembre de 2016, 5:35 p. m. with the headline "Tribunales critican a la Florida por negar asistencia a discapacitados."