Perdió la vista en Berlín. Ahora ayuda a otros a encontrar la independencia en Florida.

El azul fue el último color que vio José López Masso.

Recuerda el interior de un taxi en Berlín. Las tonalidades azuladas que lo rodeaban en el hospital. Luego, el mundo descontrolándose, como una mezcla de pintura, hasta que no quedó nada.

López Masso quedó ciego repentinamente a los 32 años.

Ahora, más de dos décadas después, tiene esposa y una hija. Viaja en cruceros por todo el mundo. Bucea. Baila al ritmo de la música country en conciertos. Y trabaja en el Lighthouse of Broward, donde recauda fondos y enseña a otros que quedaron ciegos en la edad adulta a ser independientes, como él.

“No soy solo alguien que te da un papel, una carpeta, un folleto”, dijo López Masso, ahora de 59 años. “Puedo contarte lo que pasé”.

Diecisiete cirugías

Cuando López Masso perdió la vista, era un diplomático venezolano destinado a Alemania, siguiendo los pasos de su padre, el primer embajador venezolano en Alemania después de la Segunda Guerra Mundial. Vivió su infancia en Alemania Oriental, donde vio a su padre usar la política para mejorar la vida de las personas. Esperaba pasar la mayor parte de su vida haciendo lo mismo.

Le habían diagnosticado glaucoma al nacer. No le impidió la vida cotidiana, dijo, pero existía la posibilidad de que eventualmente perdiera la visión. Así que en 1999, se sometió a un trasplante de córnea.

Al principio, su visión era más nítida que nunca. Luego, su cuerpo comenzó a rechazar el trasplante. Se sometió a otra cirugía.

Su cuerpo rechazó el trasplante una y otra vez. A lo largo de un año y medio, López Masso se sometió a 17 cirugías para recuperar su visión, que se desvanecía rápidamente. Ninguna de ellas funcionó. “Era como una película de tu vida que veías cada día más pequeña”, dijo López Masso, “y cada vez más borrosa, hasta que desapareció por completo”.

Mientras López Masso estaba de baja médica de su puesto diplomático, fue despedido. Su seguro médico fue recortado aproximadamente medio año después de su hospitalización. Tuvo la suerte de contar con el apoyo de su familia, dijo, y una buena cantidad de ahorros. Su madre vino a Alemania para acompañarlo en la recuperación de cada cirugía.

Durante esos días, López Masso no podía dormir. No tenía idea de lo que sería su vida. En cuanto los médicos le dieron luz verde para irse a casa, él y su madre volaron de regreso a Venezuela.

Vivir en Venezuela siendo ciego a principios de la década del 2000 fue difícil, dijo López Masso. Caminar por la acera era una pesadilla en sí misma, ya que a menudo había obstáculos que bloqueaban su camino, como motocicletas estacionadas y baches. En cuanto a los lugares a los que podía acudir en busca de ayuda, el centro al que tenía acceso era más una guardería, dijo, que un lugar para tomar clases y aprender habilidades para la vida como persona ciega. López Masso quería ser autosuficiente lo antes posible, dijo. Llegó a la conclusión de que no podía quedarse en casa. Ya tenía la tarjeta verde estadounidense gracias a un trabajo que había realizado allí mientras era diplomático. Tenía un primo en Fort Lauderdale. Decidió mudarse en 2001.

El Faro

Al principio, López Masso se mostró escéptico con la organización de rehabilitación que su primo le había encontrado: el Faro de Broward. La forma en que su primo y otros familiares lo hablaban parecía demasiado optimista, como si todo fuera a volver a la normalidad después de que tomara algunas clases.

“Soy ciego... Necesito agarrarme de tu brazo, tan solo para bajar las escaleras”, les dijo a sus familiares. “¿Y dices que me llevarás a un lugar donde todo estará bien? Da igual, ¿sabes?”.

Pero finalmente tuvo que enfrentar su otra opción, dijo.

“¿Estar en casa, deprimido, llorando y probablemente volviéndome loco?”, dijo López Masso. “En realidad no tenía otra alternativa”.

Así que entró por las puertas de la organización sin fines de lucro en Sunrise, que ayuda a personas ciegas en el sur de Florida enseñándoles, sin costo alguno, a usar computadoras y teléfonos para posibles carreras profesionales y para realizar tareas cotidianas, como cocinar y desplazarse. La organización también conecta a sus clientes con trabajadores sociales para ayudarlos a encontrar trabajo. Una mujer lo entrevistó ese primer día para ver a qué programas del Lighthouse podía acceder. López Masso dijo que ella fue quien calmó su cinismo.

“No te voy a decir que sé cómo te sientes, porque no soy ciega. Pero me gustaría decirte que hay oportunidades y maneras de recrear tu vida”, le dijo. “Eso es lo importante del Faro. No te prometen cosas imposibles”.

La organización le enseñó a usar asistentes de texto a voz con una computadora para poder leer correos electrónicos y páginas web. Al principio, reproducía la voz automatizada lentamente. Ahora la reproduce a una velocidad mucho mayor que la normal, escaneando rápidamente al mismo ritmo que si estuviera leyendo las palabras en la pantalla mentalmente. Hace lo mismo con una aplicación en su teléfono, que usa para tomar fotos de su entorno y generar descripciones.

También aprendió consejos para mantenerse seguro en casa sin poder ver, como usar guantes de cocina largos que lleguen más allá del codo y usar solo los dos primeros quemadores de la estufa al cocinar. Los instructores del Lighthouse le enseñaron a usar un bastón, aunque no le gustaba la imprevisibilidad de golpear a alguien. Ahora tiene un perro guía, un labrador amarillo llamado Louis.

Finalmente, se graduó del Faro y consiguió su primer trabajo siendo ciego en una pequeña organización de concienciación sobre el autismo que finalmente cerró. El Faro le ofreció un puesto de consultor para enseñar a personas ciegas a usar computadoras en 2008. Lo aceptó.

Desde entonces, ha estado en el Lighthouse, ascendiendo hasta vicepresidente de Asuntos Públicos y Relaciones Gubernamentales. Ahora trabaja con donantes y socios gubernamentales a nivel local, estatal y federal para conseguir financiación para la organización sin ánimo de lucro. Supervisa a un redactor de subvenciones y a un consultor de marketing, así como a un par de juntas directivas y comunicaciones visuales; edita vídeos y está a cargo de todas las redes sociales.

Desde que López Masso asumió el liderazgo hace ocho años, el presupuesto del Faro se ha más que cuadruplicado, alcanzando poco menos de $9 millones, según la directora ejecutiva Ellyn Drotzer. La dotación de la organización también ha crecido de $4.1 millones a 18 millones. Ella le atribuye la mayor parte de ese crecimiento.

“Trata a todos con la misma dignidad y respeto”, dijo Drotzer. “Es como si te retara a hacer lo mismo, a que siempre trates a las personas ciegas con este nivel de dignidad y respeto también”.

Es especialmente importante para quienes solían ser profesionales de alto nivel antes de quedar ciegos, dijo Drotzer.

“Encuentran esperanza en su capacidad de superarse y volver para una segunda etapa con el mismo éxito”, dijo Drotzer. “Es simplemente extraordinario. Es un ejemplo de lo que es posible”.

Vida cotidiana

López Masso todavía sorprende a los desconocidos con sus habilidades, dijo su esposa, Carla Dulzaides, recordando cómo hace casi 20 años, en su primera cita, se desvivió por abrirle la puerta del coche, aunque ella era quien conducía.

Ahora tienen una hija de 15 años. Van de crucero, el más reciente a Japón. Bucean juntos de vez en cuando, ya que Dulzaides es profesora de ciencias marinas en secundaria y le apasiona el océano. Llevan una vida que la mayoría de la gente consideraría normal, dijo Dulzaides.

Hay desafíos, por supuesto. Cuando salen a comer, el camarero siempre le pregunta a Dulzaides qué le gustaría a López Masso, como si no pudiera responderse. La gente empieza a hablarle muy alto y despacio a López Masso cuando lo conocen por primera vez, como si no pudiera entenderlos. A veces, Dulzaides piensa que la gente asume que si no puedes ver, eres tonto, dijo. En todo caso, la ceguera ha obligado a López Masso y a sus compañeros a ser hiperorganizados y “perfectos” en sus trabajos, dijo López Masso, porque sus oportunidades laborales son muy limitadas. Tienen que ser ingeniosos, dijo.

Eso también se refleja en la vida diaria, dijo Dulzaides. Ambos se aseguran de que todo esté en su lugar en la cocina, porque si una cuchara o un salero no está en su sitio habitual, López Masso tardará mucho en encontrarlo. Tiene cuidado de no mover los muebles, ya que López Masso se siente cómodo moviéndose por la casa sin su perro guía.

Para López Masso es crucial encontrar autonomía siempre que sea posible para las personas ciegas, tanto para sus clientes como para él mismo, dijo, ya sea educando a sus familiares o ayudándoles a impulsar una nueva carrera. Intenta mostrarles que no tienen que depender de la ayuda del Faro para siempre.

“Queremos que estés aquí para aprender, para entrenar y luego... hasta luego, caimán”, dijo López Masso.