Rebekah Lewis anhela sentarse en la playa y tomar fotos de las olas rompiendo en la orilla. Anhela ver la salida del sol sobre el agua y sentir el aire salado llenar sus pulmones maltratados.

La playa queda tan cerca, a pocas cuadras del apartamento de North Beach que Rebekah, de 17 años, comparte con su madre y su hermana menor. Pero para Rebekah, quien tiene una enfermedad pulmonar que amenaza su vida, esas cuadras podrían ser millas. Sin una patineta motorizada y una silla de ruedas de playa, ninguna de las cuales puede permitirse su familia, Rebekah está limitada esencialmente a permanecer encerrada en su hogar.

A veces incluso hablar es una lucha. Rebekah tiene que quitarse los tubos que introducen oxígeno en sus fosas nasales para poder hablar, y tomar bocanadas superficiales de aire entre palabra y palabra. Ni pensar en caminar sobre la arena.

“Es como caminar por arena movediza para ella”, señaló la madre de Rebekah, Tzedakah Cohen.

Rebekah también está atada a la máquina de oxígeno que se encuentra en la esquina de su habitación; una máquina cuyo largo tubo verde se estira lo suficiente como para que Rebekah se mueva por la casa. Ella tiene una máquina portátil, pero esta ofrece solo pequeñas bocanadas de aire, no lo suficiente como para compensar sus afecciones médicas: hipertensión arterial pulmonar, una constricción de las arterias de sus pulmones además de enfermedad cardíaca congénita, una anomalía en la estructura del corazón. Rebekah espera poder obtener una máquina de oxígeno portátil de flujo continuo, lo que le permitiría moverse con más facilidad.

Otro tubo bombea el medicamento directamente al estómago de Rebekah. Ese tubo no está conectado a una máquina, pero restringe el movimiento de Rebekah de otras maneras.

“Muchas veces no puedo levantarme y caminar, debido a esto”, dice Rebekah, levantando el borde de su camisa para mostrar un vendaje que cubre el tubo. “Me duele mucho”.

Rebekah intenta encontrar maneras de evitar el aburrimiento cuando está encerrada en casa, pero a veces los tubos interfieren incluso contra el esparcimiento más simple. Cuando Rebekah gira en una silla rotatoria, el tubo de oxígeno queda atrapado en las ruedas.

Rebekah bromea con su madre de que si ella pudiera pedir un deseo, sería tener una máquina de oxígeno sin cable.

Así es como Rebekah se mantiene optimista; bromea con su madre y encuentra maneras de sacar lo mejor de su situación. Cuando los médicos le dijeron recientemente que ya no podría comer ningún alimento con sal o aceite, por ejemplo, comenzó a ponerle salsa picante a todo lo que comía para darle sabor.

“Ella es muy, muy fuerte. Ella es la persona más fuerte que he conocido “, dijo Cohen.

La fuerza de Rebekah se ha puesto a prueba mucho últimamente.

Su condición médica está empeorando progresivamente y ha sido hospitalizada tres veces en los últimos meses. En una ocasión, Rebekah tuvo que ser resucitada después de la cirugía; en otra, un simple resfriado la dejó luchando por su vida.

“Ni siquiera sabíamos si sería capaz de caminar de nuevo o levantarse de la cama porque tan pronto como trataba de caminar, su nivel de oxígeno bajaba”, dijo Cohen. “Realmente no sabíamos si, debido a que es una enfermedad progresiva, ella había avanzado hasta el punto donde no hay retorno.”

Este es el temor con el que Cohen ha vivido desde que a Rebekah se le diagnosticó la enfermedad por primera vez a la edad de 12 años. La familia vivía en Texas en ese momento y se dieron cuenta de que algo andaba mal cuando un día, mientras corría, Rebekah se puso azul y comenzó a vomitar. Cohen estaba trabajando en Walmart y estudiando para obtener un título en informática, pero después de que Rebekah se enfermó, cuidarla se convirtió en un trabajo de tiempo completo.

“Durante mucho tiempo, simplemente estás desesperanzada y la vida se ve negra; y luego decides que más vale que te levantes y pelees”, dijo Cohen. “Así que eso es lo que hacemos. Siempre estamos luchando para mantenerla con vida y para que ella viva”.

Al comienzo Cohen temía dormirse por la noche, temiendo que su hija muriera mientras ella dormía. Cohen se quedaba hasta las 4 a.m. observando cómo el pecho de Rebekah subía y bajaba. Ahora Rebekah tiene una máquina que controla su ritmo cardíaco y su respiración durante la noche y emite un pitido para alertar a su madre de cualquier peligro. Sin embargo, la vida de la familia todavía gira en torno a citas médicas y visitas de enfermeras. Cohen sabe que en cualquier momento tendrán que dejarlo todo y llevar a Rebekah al hospital.

“Es difícil porque en un minuto estás viviendo tu vida y haciendo tus rutinas normales y de pronto tienes que abandonarlo todo en un instante y luego estás viviendo en el hospital”, dijo. “Es saltar de un lado a otro todo el tiempo”.

La familia dejó su hogar en Corpus Christi, Texas, el año pasado después de que el huracán Harvey destruyera su techo. Habían planeado mudarse en busca de mejor atención médica, pero Harvey las obligó a marcharse antes de que encontraran un nuevo lugar para vivir. Cuando la familia comenzó a conducir hacia el este, lejos de Texas, el huracán Irma avanzó hacia la Florida. Cohen y sus hijas se quedaron estancadas en Luisiana durante dos meses, viviendo en hoteles.

Mientras la familia esperaba en Luisiana, la salud de Rebekah empeoró. Ella no tenía una cama elevada, que necesita para dormir, por lo que tuvo que sostenerse con almohadas. Su salud “recibió un gran golpe”, dijo Cohen. En Texas, Rebekah había podido caminar sola, pero cuando la familia llegó a Miami Beach, tenía que luchar para poder caminar. Durante los últimos meses, Rebekah ha dependido en una silla de ruedas.

Para Rebekah es difícil impulsarse en una silla de ruedas normal. Pero una patineta motorizada le daría más independencia, y una silla de ruedas de playa le permitiría sentarse junto al agua.

“Le encanta estar al aire libre y el aire salado es bueno para sus pulmones”, dijo Sherri Kelly, trabajadora social de la División Pulmonar de la Escuela de Medicina Miller de la Universidad de Miami.

Rebekah también necesita una bicicleta estacionaria, que su terapeuta respiratorio le recomendó, y la familia podría usar tarjetas de regalo para gasolina, alimentos y ropa, así como ayuda para reparar su aire acondicionado. Se supone que Rebekah debe ir a terapia respiratoria tres veces a la semana, pero a Cohen se le dificulta pagar la gasolina y no puede costear el estacionamiento en el Jackson Memorial Hospital, por lo que la familia ha dejado de asistir a las citas.

A Rebekah y Anna, a su hermana de 13 años, también les gustaría tener un televisor en su habitación y un escritorio para que Anna haga las tareas.

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