Desde el momento en que Angelina Serna, de 11 años, pierde el conocimiento, su madre y dos hermanas tienen tres minutos para salvarle la vida.

Y eso sucede con frecuencia.

Cuando Angelina tiene convulsiones –algunas veces mientras está de pie, se desploma– empieza la carrera contrarreloj. La niña siempre tiene puesto un casco rosado porque nunca sabe cuando le van a dar las convulsiones, que a veces son dos o tres veces en un día.

Sydney, de 10 años, o Lyndsay, de 8, miran el reloj cada vez. Una corre a buscar el tanque portátil de oxígeno. La madre, Lorena Cordon, le sostiene el cuerpo convulso un minuto, dos. Si para el tercer minuto no han cesado, debe inyectarla. Y si llega a cuatro, tiene que llamar al 911.

“Solo un minuto de verla así parece una eternidad”, dijo Cordon.

Esos son los momentos más aterradores para Angelina y su familia.

Es fácil olvidar la situación cuando uno ve a Angelina reír.

La niña recibe terapia física esta tarde de mediados de semana; sonríe mientras salta la cuerda para mejorar su coordinación en una clínica de Kendall donde osos de cartón y las paredes pintadas de colores alegran el ambiente.

Aquí los terapistas físicos y ocupacionales ayudan a Angelina a enfrentar el síndrome de Dravet, que le provoca debilidad en las articulaciones, pérdida de equilibrio y coordinación.

Para las convulsiones no hay cura. Lo que Angelina tiene es el apoyo de su familia: su madre y hermanas que saltan la cuerda con ella.

De pie junto a su hija, Lorena sostiene a Angelina por el brazo por la costumbre. Las convulsiones comienzan en cualquier momento.

“Le dan aquí, en la casa, en el carro”, dijo Brenda Koonce, terapista física de Angelina. “Y cuando crezca, probablemente las convulsiones serán más frecuentes”.

En este día, mientras Angelina se sienta en una pelota inflable como parte de su terapia, Sydney juega en la computadora y come dulces. Por su parte, Lyndsay se come un pedazo de pastel que alguien llevó a la oficina.

“Son tan pequeñas y tienen que hacer frente a algo muy doloroso”, dijo Cordon.

Angelina tenía cinco meses cuando le dio fiebre. Estaba muy inquieta y lloraba (“Estaba completamente inconsolable”, recuerda Cordon) y la llevó de prisa al hospital.

Los médicos se dieron cuenta que tenía convulsiones. El diagnóstico demoró más de dos años. Angelina toma al menos cuatro medicamentos dos veces al día.

“Durante los tres años siguientes, casi vivimos en el hospital”, dijo Cordon.

El hospital es todavía como su segunda casa. Angelina estuvo varias veces en el Miami Children’s Hospital en octubre. Pasó los últimos cuatro días del mes en el hospital recibiendo tratamiento intensivo contra las convulsiones, hasta Halloween. El personal la disfrazó de mariquita.

La responsabilidad de Lorena es enorme. Dos meses después que su hija menor nació, el padre de las niñas regresó a Colombia y falleció inesperadamente. Se habían conocido en Estados Unidos cuando Lorena había venido a visitar a una tía.

Pero la tía ya también murió. Y su único familiar, su mamá, es una persona mayor que vive en el campo en Guatemala. No puede traerla a Estados Unidos y las niñas no conocen otro país que no sea este.

“No tengo nadie que me ayude”, dijo Lorena. “Yo soy la mamá, el papá. Lo soy todo”.

La casa donde Lorena y las niñas viven alquiladas la van a vender. Y están en los últimos lugares de la lista de vivienda con subsidio del gobierno, además de que el SUV viejo que Lorena usa para llevar y traer a las niñas de la escuela y a las citas médicas de Angelina con frecuencia se descompone.

Lo que la familia necesita es un lugar donde Lorena pueda criar a sus hijas y una furgoneta para acomodar a las niñas y la silla de ruedas y el tanque de oxígeno de Angelina. Lorena estudió para ser asistente medica, pero no puede trabajar en eso porque es la única que cuida a Angelina.

Ver a las niñas jugar con su hermana, saltar la cuerda juntas con tanta alegría, oculta la batalla que la familia enfrenta a diario. Es fácil olvidarse cuando uno ve a Angelina correr contenta a saludar.

“No importa por lo que esté pasando”, dijo Cordon, “siempre la verás con una sonrisa en el rostro”.

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Esta historia fue publicada originalmente el 1 de diciembre de 2016, 3:47 p. m. with the headline "Las convulsiones no le quitan la sonrisa a Angelina Serna."