Javier González se inclina sobre la cuna y levanta con cuidado a su hijo Joshua Jacob, en medio de un enredo de cables eléctricos y un tubo plástico que va directo a la garganta del niño.

González sostiene al niño, al que llaman JJ, con un brazo, mientras con el otro echa a un lado las conexiones con dispositivos médicos junto a la cuna, que incluyen una máquina que lo ayuda a respirar a través de un orificio en la garganta, y una máquina de succión para mantenerle despejadas las vías respiratorias.

González le estabiliza el cuello a JJ y le presenta un extraño al niño de 20 meses.

“Saluda”, le dice González con voz melodiosa, y JJ sacude ligeramente la cabeza.

Como muchos de los demás músculos de JJ, los del cuello están debilitados por un desorden genético poco común llamado miopatía miotubular relacionada con el cromosoma X, que afecta a fundamentalmente a los varones. La enfermedad provoca una debilidad muscular tan severa que los nacidos con ella no se desarrollan debidamente.

JJ no puede levantar o girar la cabeza, ni sentarse, cosas que la mayoría de los niños logran a los 6 meses de edad. Y no puede respirar ni tragar sin la ayuda de máquinas que hacen el trabajo que su diafragma, lengua y esófago no pueden hacer por sí mismos.

Debido a los severos problemas respiratorios, los niños que padecen de este mal por lo general solamente sobreviven unos años, aunque algunos llegan a adultos.

“El 70 por ciento no llega a los 2 años”, dijo Jessica González, la mamá de JJ. “Y el 95 por ciento no llega a los 10 años”.

Para que JJ tenga la terapia diaria que necesita y evitar que se ahogue con la saliva o desarrolle neumonía y otras complicaciones, los González dependen de equipos médicos eléctricos.

La máquina de respirar solo puede funcionar unas horas con la batería, dijo Jessica González, pero los otros aparatos necesitan electricidad para alimentar a JJ, quien tiene una traqueotomía para poder sacarle la saliva y mucosidades de la garganta, y extrae el fluido que se le acumula en los pulmones.

Un apagón pudiera resultar mortal para JJ, razón por la que los González evacuaron antes de la llegada del huracán Irma en el sur de la Florida el 10 de septiembre.

La familia, formada además de JJ por su hermana mayor Bella, de 9 años, pasaron dos semanas fuera de casa, en una furgoneta especial, con la que llegaron a Jacksonville, y después a Georgia, Alabama y Mississippi, en un esfuerzo por burlar una tormenta que cambió mucho de rumbo.

Quedarse en un lugar no era una opción, dijeron, e irse a un hospital local habría significado que la familia tuviera que separarse porque solo un padre podía quedarse con JJ en el hospital durante la tormenta, y la atención médica de 24 horas no estaba garantizada.

La familia decidió que irse de Miami era la opción más segura, dijo Javier González. Pero cuando regresaron a su casa en el vecindario de Fontainebleau, descubrieron que el techo había colapsado en varios lugares, dejando grandes huecos en la sala y la habitación principal.

Javier González dijo que los huecos no pueden arreglarse y que hay que reemplazarlo completamente. La familia solicitó asistencia a través de FEMA, pero en noviembre le contestaron que no porque la casa es habitable y tienen seguro, que según González rechazó sus reclamaciones.

Estaban planeando mudar la habitación de JJ a la sala, donde hay más espacio para los aparatos médicos y una cama eléctrica de hospital para reemplazar la cuna, que ya le ha quedado pequeña. Pero les preocupa que los huecos en el techo puedan provocar otros daños, como moho, lo que pudiera afectar la respiración de JJ.

“No sé si el moho está creciendo y circulando por la casa”, dijo Jessica González.

La familia pide ayuda para reemplazar el techo de la casa, que estiman costará unos $9,000.

“Vivimos de cheque en cheque, no podemos con todo”, dijo Jessica González. “Hemos hecho un gran esfuerzo por hacer ciertos pagos”.

Las finanzas de la familia González no siempre anduvieron mal. Cuando JJ nació en marzo de 2016, Jessica González era enfermera de la sala de cirugía cardíaca del Hospital Baptist de Miami.

Javier González, quien es técnico de veterinaria, dijo que la familia compró la casa sabiendo que necesitaban dos ingresos para pagarlo todo. Pero después que nació JJ, dijo Jessica González, las repetidas emergencias médicas del niño significaron que tuvo que dejar el trabajo para cuidarlo en casa permanentemente.

Aunque el Medicaid le paga a JJ una enfermera las 24 horas, la madre dijo que hacen falta dos personas para responder a una emergencia médica.

Para los padres de niños con miopatía miotubular, el sistema de servicios médicos con frecuencia es inadecuado, dijo Alison Frase, quien creó la organización sin fines de lucro Fundación Joshua Frase para apoyar las investigaciones sobre la enfermedad, después que su hijo nació con ella en 1995.

Es una responsabilidad intensa que toma 24 horas al día, siete días a la semana, y “requiere atención personal”, explicó Frase, cuyo hijo vivió hasta los 15 años y falleció en 2010 tras sufrir complicaciones causadas por la enfermedad.

Cuidar a un menor con esta enfermedad también es una carga financiera, dijo Frase. Después que se acabó el seguro médico, “nos gastamos todos los ahorros en el cuidado de nuestro hijo”.

La miopatía miotubular no tiene tratamiento o cura. Pero los González dijeron que tienen esperanza en una nuevo estudio de una terapia de reemplazo de genes que ha mostrado promesas en las pruebas hechas en animales.

Los González dijeron que han crecido personalmente con la experiencia de cuidar y criar a JJ.

“Los dos creemos que él está aquí por una razón, aunque no tenemos idea de qué pueda ser”, dijo Javier González de su hijo. “Pero queremos que viva todo lo posible y usar su historia para alentar a otros”.

Esta historia fue publicada originalmente el 11 de diciembre de 2017, 8:15 p. m. with the headline "Familia con niño enfermo necesita ayuda para reparar techo dañado por Irma."