Pareja lucha por dar mejor calidad de vida a sus hijos con autismo y parálisis cerebral

Bajo un cielo nublado pintado en el techo de su dormitorio, Lesly Herrera está sentada en su silla de ruedas con una máscara que la ayuda a respirar.

La niña de cuatro años inhala una medicina que le abre los pulmones. El tratamiento es parte de la rutina de Lesly, la cual tiene parálisis cerebral y no se puede mover de su silla. Cada cuatro horas, necesita esto para respirar tranquila.

De repente, empieza a temblar. Su condición le causa convulsiones cada día.

Una de las enfermeras que cuida a Lesly, Margaret Kailah, acaricia el cabello de Lesly, oscuro, trenzado y adornado con lazos amarillos.

“No tiembles, mami,” dice Kailah. “Tranquila. No tiembles”.

La madre de Lesly, Ruth Herrera, tranquilamente se pone al lado de su niña y le agarra su mano. Mientras Lesly deja de temblar, Ruth respira hondo.

“Sé que es un ángel prestado,” dice ella.

La vida de Herrera está llena de momentos como este, en los que ella y su familia se acuerdan de lo afortunados que son por estar juntos, a pesar de los desafíos diarios. Lesly no puede caminar o hablar, y requiere atención a cada momento y medicamentos especiales para las convulsiones. A veces, la única manera de mejorarse es ir al hospital.

Su hermano Alan, de 3 años, a veces tiene arrebatos debido a desórdenes de autismo, y arranca su pelo crespo. El niño es inteligente –puede fácilmente nombrar colores y formas– y siempre está corriendo por la casa, lleno de energía. Cuando se siente solo, empieza a gritar, pero se calma cuando juega con su juguete de Thomas the Tank Engine o Belle, la perrita de la familia.

Mantenerse al día es dificil.

“No sé cómo lo hago”, ella dice. “Solo lo hago”.

Los doctores y enfermeras de Miami Children’s Hospital conocen a Lesly a causa de sus visitas y cirugías frequentes, y todos la apoyan en su lucha. Ellos nominaron a los Herrera para el Wish Book este año. La familia necesita juguetes para Alan y pañales para Lesly, o un radio/reproductor de CD para reemplazar el que se rompió recientemente. La música calma a Lesly durante sus convulsiones o cuando llora.

Con el tiempo y los gastos de criar a los niños, Ruth y su esposo, José, luchan para pagar las cuentas. Agradecerían muchísimo recibir dinero para ayudar con la hipoteca y para pagar por un elevador de silla de ruedas para su minivan.

José tiene un negocio de instalación de losas, pero últimamente se le ha hecho difícil encontrar trabajos. Ruth tuvo que dejar su trabajo en una empresa de construcción para dedicar más tiempo a los niños, y también dejó de limpiar casas por la misma razón.

Encuentra trabajos cuando puede, como la limpieza de Sun Life Stadium después de los partidos de los Miami Dolphins. Pero no es suficiente.

“Estamos haciendo todo lo posible”, dice José.

Hace tres años que Ruth y José adoptaron a Lesly y Alan, hijos de una prima hermana de Ruth en la República Dominicana. Ellos decidieron dar a los niños la oportunidad para una vida más cómoda aquí en Estados Unidos.

Los Herrera ya tienen dos hijos mayores, incluyendo a Gerald, de 18 años. El hermano mayor de Lesly sabe todo de lo que necesita la niña, y sus amigos del colegio son partes de la familia extendida de los Herreras.

“Me dicen, ‘Soy tu hijo cubano. Soy tu hijo haitiano’ ”, dice Ruth, sonriendo.

Con Lesly, han pasado muchas dificultades con varias operaciones para minimizar las convulsiones y conseguir que tenga la mejor calidad de vida. A Alan, continúan ayudándolo con su trastorno. Con ojos cansados, Ruth y José nuncan dudan de que ellos tomaron la decisión correcta cuando adoptaron a Lesly y Alan.

“Nunca me arrepentiría de criar a los niños”, dice Ruth, con lágrimas en los ojos mientras mira a Lesly dormir. “Allí está mi gorda”.

Lesly pasó los primeros meses de vida en el hospital debido a problemas médicos. Durante las operaciónes y tratamiento, Ruth hizo un libro con fotografías de Lesly mientras ella se recuperaba. Debajo de una de las fotos dice:

“Estoy agarrada a la vida. ¿Te aferras a ella conmigo?”

Esta historia fue publicada originalmente el 27 de noviembre de 2014, 4:03 p. m. with the headline "Pareja lucha por dar mejor calidad de vida a sus hijos con autismo y parálisis cerebral."