WISH BOOK: A pesar de las dificultades, una niña ve su futuro con optimismo

Lisa García es una niña muy especial, con un carácter dulce, una enorme ansia de aprender y una mirada angelical en la que se percibe la esperanza. Pero nació con una enfermedad muy rara: solo ocurre en uno de cada 3,000 nacimientos. La niña nació con artrogriposis múltiple congénita: las coyunturas se fijan de forma permanente en una posición, y esto afecta la función y el rango de movimiento de la articulación y puede conducir a la atrofia muscular. El alcance de los movimientos es limitado en las coyunturas de las manos, las muñecas, las rodillas, los pies, los hombros y las caderas. La mayoría de los niños con artrogriposis tienen una inteligencia y un sentido del tacto normales, como en el caso de Lisa.

Lisa asiste todos los días a la escuela regular, pero no puede caminar ni usar sus manitas para escribir. Ella escribe sosteniendo el lápiz con los labios. El Nuevo Herald visitó la casa de la niña, donde hablamos con sus padres y con ella.

La familia llegó hace poco más de cuatro años de Cuba por la lotería de visas y entraron con residencia. Lisa fue nominada por CCDH, Inc. –una organización que proporciona apoyo y servicios a niños y adultos con discapacidades, y sus familias– para el Wish Book.

Para asistir a clases, la niña necesita una silla de ruedas eléctrica, porque la que tiene (que recibió por donación) se rompió en la propia escuela. El costo de la silla es de un precio inalcanzable para ellos. Y Lisa no califica para Medicaid hasta que su familia obtenga la ciudadanía. CCDH, Inc. dio su apoyo para arreglar la silla, que se rompió de nuevo, y ha dado fondos para emergencias con algunos pagos, pero esta organización tiene muchos casos, no solo el de Lisa, y los fondos con que cuentan provienen de donaciones.

Los padres de Lisa, Lourdes Fernández y Abel García, ganan mucho menos de $25,000 al año entre los dos. Y ninguno de ellos tiene cobertura de seguro médico en sus respectivos empleos. Con lo que ganan, apenas cubren las necesidades básicas (alquiler de la casa, electricidad, alimentos, etc.) y entre los gastos en copagos y equipos de ayuda para Lisa su historial de créditos es nulo. La mamá trabaja de madrugada y el papá de día, para turnarse en la atención de la niña. La familia también tiene un hijo varón, mayor que Lisa. Aunque la familia no lo ha pedido, CCDH recomienda ayuda en alimentos, ropa y juguetes para los niños.

La niña fue sometida a una cirugía de las caderas, pero por falta de cobertura médica después de la operación, no recibió fisioterapia, la parte más importante del proceso en estos casos. La meta de la cirugía es corregir el alineamiento de las extremidades, para que las actividades del diario vivir, tales como estar de pie o caminar sean posibles; el objetivo de la terapia física es aumentar el alcance de movimiento y la fortaleza a través de actividades funcionales y de ejercicios.

La niña también necesita un sistema de apoyo para discapacitados para el servicio sanitario y para la ducha. Hasta hace dos meses, los padres pagaban Kid Care para Lisa, pero ahora los costos de Kid Care subieron a $157 al mes y tuvieron que dejar de pagarlo; y, de incluir el Obama Care, los pagos serían de $300. Esta es una familia que ha trabajado muy duro desde su llegada a Estados Unidos y se han sacrificado mucho para satisfacer las necesidades básicas de la niña, incluida una alimentación especial de la que no puede prescindir.

Para continuar con su tratamiento, Lisa debe ser sometida a varias cirugías más, y posteriormente debe recibir fisioterapia. Para su fortuna y la de sus padres, la niña mira con optimismo su futuro. Ella le aseguró a el Nuevo Herald que pronto caminará, podrá jugar con otros niños y hasta bailar. Y con su mirada llena de ternura escribió su nombre sosteniendo el bolígrafo con los labios: “Lisa Marie”.

▪ Cómo ayudar: El Wish Book trata de ayudar a cientos de familias necesitadas este año. Para donar, puede pagar con seguridad en http://bit.ly/1NgNUZx. Para donar a través de un teléfono móvil, envíe el texto WISH al 41444. Para conocer más información, llame al 305-376-2906 o envíe un correo electrónico a wishbook @MiamiHerald.com. (Los artículos más solicitados son computadoras portátiles y tabletas para la escuela, muebles y furgonetas de acceso especial). Lea más en MiamiHerald.com/wishbook

Esta historia fue publicada originalmente el 5 de diciembre de 2015, 8:48 a. m. with the headline "WISH BOOK: A pesar de las dificultades, una niña ve su futuro con optimismo."