Wish Book: Paciente de fibrosis quística necesita empleo y vehículo de uso para ir a citas médicas

Delmes Velásquez, que tiene una estatura de 4 pies 9 pulgadas, tiene que ponerse en puntillas de pie para llegar al gabinete donde están sus medicamentos.

Por cada cosa común y corriente que hay en su habitación —su birrete de graduación, fotos de su familia, un almanaque con fotos de perros rescatados— hay dos aparatos médicos.

Velásquez, de 24 años, padece de fibrosis quística, una enfermedad degenerativa que no tiene cura. El mal le ha robado su capacidad de respirar normalmente, hacer ejercicios, dormir bien o vivir una vida normal. También le arrebató la vista al nacer a su hermana menor, Yneida.

La fibrosis quística es una enfermedad genética que provoca la acumulación de mucosidad en órganos vitales. En el caso de Delmes son los pulmones. En el caso de Yneida, de 23 años, la enfermedad dicta cuándo y cómo se alimenta, y también le provocó diabetes antes de cumplir los 17 años.

La alimentación es un factor clave para los pacientes de fibrosis quística porque la enfermedad limita la ingesta de nutrientes y dificulta ganar peso. La madre de las hermanas Velásquez les prepara a diario alimentos de alto contenido calórico, para que puedan mantener un peso saludable. Sus comidas favoritas son el pollo frito y las pupusas salvadoreñas.

“Pesar 110 libras es una victoria”, dijo Delmes.

Pero incluso eso no es suficiente.

Las hermanas usan una sonda de alimentación conectada al estómago para ingerir todas las noches tres botellas de Ensure plus de vainilla — “los otros sabores son horrorosos”, dijo la mujer.

Y hay que tener cuidado con la velocidad que el líquido llega al estómago: su es muy despacio, no reciben suficientes nutrientes, y si es muy rápido “el estómago pasa una mala noche”, dijo Delmes.

Con el tubo escondido bajo la camisa, y un nuevo catéter para antibióticos en un brazo, oculto por una manga de compresión, Delmes parece una joven normal, aunque tímida, con ojos oscuros preciosos, cabello castaño largo y una bella sonrisa.

“La gente me dice que no parezco estar enferma. Otros me dicen que soy una perezosa”, dijo. “No entienden esta enfermedad porque no la pueden ver”.

Toda su vida académica ha estado afectada por la enfermedad. La hospitalizaban cada dos o tres meses, y las ausencias finalmente le impidieron ponerse al día con los estudios en su primer año de escuela secundaria. Tuvo que repetir el onceno grado y finalmente le informó a la escuela lo que pasaba. El tiempo que estuvo en el Florida Career College, parte de su plan de encontrar un empleo en el sector de servicios médicos, quedó truncado por los problemas médicos.

Cada pocas semanas, la rutina de su familia vuelve a comenzar.

Con al menos dos horas de antelación, Delmes reúne a todo el mundo y se dirige a la parada de autobús más cercana, que está a unas cuadras de distancia. En dependencia del estado de salud de todos, el tiempo y las finanzas familiares, caminan o toman un taxi de por $4.

El grupo toma el autobús hasta la estación del MetroRail para llegar al Hospital Jackson, el único lugar donde pueden atenderse con los especialistas que necesitan. Pero los médicos dicen que el transporte público es el último lugar donde debían estar las jóvenes, porque tienen el sistema inmunológico debilitado

“No recomendamos que los pacientes de fibrosis quística anden con otros pacientes de la misma enfermedad”, dijo Sherri Kelly, la trabajadora social de la Universidad de Miami que atiende a la familia. “El médico les recomienda que se pongan máscaras protectoras”.

La cobertura médica de la familia incluye un especialista en terapia respiratoria que les mide la capacidad pulmonar cuando las visita. Entre las personas saludables, la capacidad pulmonar es de alrededor de 80%. Para Delmes, en un buen día es de 40%. Si resulta peor de lo normal, el especialista le coloca un tanque de oxígeno.

Pero a veces ni eso funciona y tiene que ir a la sala de urgencias.

“En esas condiciones es imposible. Tengo que llevar el tanque de oxígeno conmigo”, dijo.

El terapeuta, quien le presta el tanque de oxígeno, responde a llamadas en la noche y lleva a Delmes desde su apartamento en Homestead al hospital.

La familia Velásquez llegó a Miami en los años 1980, procedentes de El Salvador. La madre de Delmes, Inés, no sabe leer ni escribir, ni habla inglés. De sus cuatro hijos, dos tiene fibrosis quística y dos son ciegos. Los médicos le enseñaron a administrar las rigurosas rutinas para cuidar la salud de sus hijos mediante colores e imágenes.

Cuando las píldoras se acababan, Inés tenía que buscar la forma de ir y venir del hospital en el transporte público sin poder leer los letreros.

Su esposo, Cándido, trabaja en jardinería de 5 a.m. a 5 p.m. seis días a la semana para mantener a la familia. Inés cuida de los hijos de amistades y familiares para aportar algo a la economía familiar.

Tres de los hijos reciben cheques mensuales del Seguro Social por su discapacidad, que cubren el alquiler y los servicios básicos. Y el Medicaid y una asistencia especial a enfermos de fibrosis quística a través del estado cubre la mayor parte del tratamiento especializado.

Eso consume todo el presupuesto de la familia, dijo Delmes. Ella quisiera tener un empleo para ayudar a mantener a la familia y ganar lo suficiente para comprarse un vehículo usado y llevar a su familia a sus citas médicas de manera segura.

Sus necesidades específicas, en materia de empleo, le han imposibilitado conseguirlo, dijo. Ella necesita trabajar en un entorno limpio, no puede cargar peso y debe tener un horario flexible para poder ocuparse de sus hermanos ciegos.

“La vida de todos transcurre de una cita médica a otra”, dijo Kelly. “Cuando Delmes está en el hospital, aquí todo se paraliza”.

Y ella no puede ganar mucho dinero, porque en ese caso la familia pierde el Medicaid y los cheques del Seguro Social.

Delmes tiene un permiso de aprendiz de conductora, pero necesita encontrar dinero para las lecciones de manejo. El curso que ofrecen en Homestead cuesta $60 por cuatro horas.

Lo único otro que Delmes desea es que su familia esté feliz y saludable.

“Sólo quiero cuidar a mi familia”, dijo.

▪ Cómo ayudar: El Wish Book trata de ayudar a cientos de familias necesitadas este año. Para donar, puede pagar con seguridad en http://bit.ly/1NgNUZx. Para donar a través de un teléfono móvil, envíe el texto WISH al 41444. Para conocer más información, llame al 305-376-2906 o envíe un correo electrónico a wishbook @MiamiHerald.com. (Los artículos más solicitados son computadoras portátiles y tabletas para la escuela, muebles y furgonetas de acceso especial). Lea más en MiamiHerald.com/wishbook

Esta historia fue publicada originalmente el 6 de diciembre de 2015, 6:09 p. m. with the headline "Wish Book: Paciente de fibrosis quística necesita empleo y vehículo de uso para ir a citas médicas."