Pequeño discapacitado necesita nueva silla de ruedas

A sus 4 años, Angel Rojas parece alto para su edad. Sin embargo, pudiera ser que esto no se sepa, porque él no puede pararse.

Afectado por una serie de desórdenes, incluyendo hidrocefalia y parálisis cerebral, Angel pasa la mayor parte de su día en una silla de ruedas. Pero él ha crecido, y está apretado en ella. Angel, quien es inquieto, se retuerce incómodo en la silla y a veces trata de salirse de sus restricciones, dice su madre, Giselle Berroa.

Berroa y su esposo, Alfredo Rojas, están más que ocupados con una familia creciente: Angel también es ciego, no puede hablar y sufre epilepsia. El hermano de 5 años de Angel, un muchacho grande y sociable que se llama Daylan, tiene el desorden de déficit de atención e hiperactividad y está retrasado en su desarrollo.

Y ellos sólo tienen una hija saludable, Daniella, quien apenas tiene un mes.

“Son tres”, dijo Berroa con una sonrisa en la pequeña casa unifamiliar de la familia en el Northwest de Miami-Dade cuando Daniella empieza a llorar en su moisés mientras Berroa pone a Angelo en la cama para que duerma. “Esto no es fácil”.

Al considerar todo lo que lo aqueja, dice Berroa, Angel lo hace bien, especialmente desde que comenzó a asistir hace un mes a un programa terapéutico en una guardería. La terapia parece ayudarlo, agregó Berroa, y sería un enorme alivio para sus padres, quienes dicen que el cuidado del niño ha sido una lucha virtualmente desde el día que nació en el Hospital Jackson Memorial.

Mientras el embarazo de Berroa progresaba, el tener a Angel en casa, aburrido e inquieto, era cada vez más difícil. Angel podía herirse y se golpeaba frecuentemente a sí mismo en la frente con la palma de su mano abierta.

“Ahora está más tranquilo cuando llega a casa”, dijo Berroa. “Ellos lo cuidan bien”.

Angel nació con hidrocefalia congénita. A los tres días de su nacimiento, se le sometió a una cirugía para instalarle un puente en su cabeza que drena el exceso de fluido cerebral causado por la condición. Le iba bien después de eso, dijo Berroa.

Pero hace casi seis meses, comenzó a sufrir de ataques – Berroa dijo que se dio cuenta por primera vez cuando Angel se puso morado mientras comía – y se le diagnosticó epilepsia. Los medicamentos para controlar las convulsiones que lo afectaban hasta 39 veces al día parecían empeorar su condición, agregó Berroa, Ahora los ataques se han reducido a cinco o seis al mes, añadió.

“Era como una pesadilla”, dice Berroa de esos primeros años. “Siempre estábamos en el hospital. Y teníamos otro niño que cuidar. Era horrible”.

Berroa es de Venezuela y Rojas es de Cuba – él no ha visto a su familia desde hace 20 años, dijo Berroa – y ninguno tiene parientes cercanos en Miami para ayudar con los niños.

Las finanzas están apretadas. Alejandro Rojas pinta casas y hace jardinería. Berroa hace algún dinero con la venta de cosméticos en su casa, pero tuvo que dejarlo después que dio a luz. Aunque Daylan asiste a preprimaria y Angel se pasa el día en el programa especializado, ella tiene ahora que cuidar a Daniella

Y las noches con un bebé y varios niños discapacitados, tampoco son fáciles. Angel se levanta a menudo, incluso cuando toma medicinas para dormir.

Para hacer un poco más cómoda la vida de Angel, asistentes sociales en la Agencia para Personas con Incapacidades escogieron a la familia como candidata para recibir ayuda a través de la campaña anual del Wish Book del Miami Herald.

Ellos dicen que Angel podría beneficiarse de una nueva silla de ruedas. Pero Medicaid cubre el costo de la cara silla sólo una vez cada cinco años, y su actual silla es sólo para algunos años, dijo Berroa

“El ha crecido y se sale de la silla”, manifestó Berroa. “Es incómoda para él. Pero es donde pasa la mayor parte de su tiempo. Para mí, es esencial que tengamos una silla segura que sea cómoda”.

A ella también le gustaría una cama acolchada para Angel, para sustituir la cuna de madera donde duerme ahora y donde pronto no cabrá. Cuando está inquieto, puede estirarse de repente y ella teme que se lastime con las puntiagudas esquinas de la cuna.

Angel también se beneficiaría de juguetes musicales, que lo calman. Cuando su madre le entrega un juguete que tiene sonidos, Angel lo agarra y se tranquiliza por primera vez en su cuna, mientras escucha cuidadosamente.

Esta historia fue publicada originalmente el 26 de diciembre de 2014, 6:35 p. m. with the headline "Pequeño discapacitado necesita nueva silla de ruedas."