Familia de Bella necesita una silla para meterla y sacarla de la bañera

Claudia y Lawrence Rabinowitz hacen todo lo que pueden por su pequeña niña, Isabella.

La visten, la bañan, la alimentan y luchan por su futuro, ya que ella no puede hacer nada de esto por sí misma. Por aquellas cosas que no pueden controlar —como una cura para la enfermedad que padece— lo que hacen es rezar.

La pareja adoptó en Guatemala a Bella, como le dicen a la pequeña, y la trajo al sur de la Florida, pero a los 18 meses, a la niña se le diagnosticó el síndrome Rett, un extraño desorden neurológico que le afecta sus habilidades motoras básicas y funciones mentales.

Primero Bella perdió la habilidad para sujetar los juguetes. Después no pudo seguir balbuceando palabras como “dada” y “mama”, y dejó de hablar. Por último, llegaron los ataques de epilepsia.

“Estábamos devastados”, dice Claudia, de 42 años. “Pero seguíamos peleando por ella, y tratábamos de darle la mejor vida que pudiéramos. Ha sido un camino muy largo”.

Un trecho que han recorrido juntos, durante más de ocho años.

Poco antes de que el matrimonio de Coconut Creek adoptara a Bella, los médicos le diagnosticaron a Claudia cáncer en los ovarios y fue sometida a una delicada intervención quirúrgica. La operación la dejó incapacitada para concebir hijos, un fuerte golpe a un joven matrimonio que tenía sueños de armar una familia.

Fue entonces que Claudia y Lawrence decidieron adoptar, y viajaron a Guatemala para evitar el largo tiempo que deben esperar las parejas en Estados Unidos. Allí conocieron a Bella, cuando aún era una bebé, y cuyas fotografías Claudia no dejaba de mirar mientras esperaba con ansiedad reunirse con ella.

Cuando Bella llegó, fue la bendición de la familia. Todavía lo es, aunque no sabían las dificultades que tendrían frente a sí.

En la actualidad, Bella pesa 94 libras, y en muchos sentidos sigue siendo la misma bebé que llegó de Centroamérica. Su madre sonríe y dice que es “una niña de un año atrapada en el cuerpo de una de ocho años y medio”.

A Bella le gusta el pollo, los macarrones con queso y las hamburguesas cuando se le cortan en pedazos. También le gusta el muñequito Dora la Exploradora y detesta la salsa roja. Si alguien le cae bien, le toca la cara con las manos, e incluso le da “besitos”.

Por la noche, cuando a Bella se le calman las manos, la pequeña abre los brazos buscando un abrazo y se acurruca en el pecho de su padre, o se queda dormida cerca de su madre.

“Adoramos esos momentos”, dice Claudia desde la sala de su casa, mientras Isabella mira el programa Mickey Mouse Clubhouse.

Por la noche, cuando su hija no puede verla, Claudia se da el lujo de llorar un poco.

Pero cuando está con su hija, Claudia es siempre alegre, dice Beckie✔ Schwartz, miembro de la organización Family Network on Disabilities, del Condado Broward, que nominó a la familia Rabinowitz para el Wish Book del Miami Herald. Schwartz conoció a la familia en la escuela primaria a la que asiste Bella en Broward, y donde su hijo también estudia. En la actualidad ayuda a la pareja a conseguir un asistente individual en la escuela tras una alarmante caída de la niña que tuvo lugar el pasado otoño.

“Hay tanto amor en los ojos de ambos por su hija. El hecho de que la niña tenga una incapacidad es algo que nunca aparece en la cara del padre ni de la madre como una inconveniencia o un problema. La quieren mucho”, dijo Schwartz. “Uno puede ver en sus ojos que ella es absolutamente perfecta para los dos”.

Bella quiere a sus padres, y les habla a través de los ojos, que son muy vivaces. Los hace sentirse orgullosos con sus logros, como volver a aprender a caminar tras una operación en las piernas a los cuatro años.

La vida de la familia es feliz, pero llena de obstáculos y con frecuencia estresante. Lawrence estaba en el piso de arriba cuando un reportero visitó la casa y prefirió no bajar.

“Es muy duro para él”, dice Claudia.

Una de las más grandes dificultades de la familia es moverse con Bella de un lado a otro, por que se cae con facilidad. Una especie de silla mecánica instalada en una escalera ayuda a Bella a ir a su dormitorio y baño. Sin embargo, bañarla es difícil. Claudia, que no pesa mucho más que su hija, dice que a veces hace falta tres personas para sacar a Bella de la bañera especial que utiliza, y Lawrence, que trabaja como enfermero en Baptist Health, labora largas horas, y cuando llega a la casa tiene problemas para levantar a la niña debido a una lesión en la nuca.

Claudia espera obtener una silla reclinable para bañar a incapacitados, un mueble que, según dijo, no cubre el Medicaid.

De igual modo, quiere crear conciencia sobre el síndrome Rett, una enfermedad que se le diagnostica a una de cada 10,000 niñas. Claudia dice que hay una investigación que promete una cura, y que tiene esperanzas de que no demore mucho.

Hasta entonces, Claudia reza y disfruta de los pequeños momentos que su familia comparte junta, aunque la vida sea dura.

“Eso no nos impide vivir”, dice.

Esta historia fue publicada originalmente el 27 de diciembre de 2014, 7:22 p. m. with the headline "Familia de Bella necesita una silla para meterla y sacarla de la bañera."