WISH BOOK: El sueño de una madre discapacitada

Ramona Núñez tenía 18 años de edad cuando quedó paralítica por una bala perdida.

Era la primera vez que su vida cambiaba dramáticamente.

La segunda, fue hace cinco años, cuando Núñez dio a luz a su primero y único hijo –un niño que es feliz, revoltoso y gravemente autista.

Como no tiene la ayuda del padre, las necesidades del pequeño Emanuel pueden abrumar a cualquiera: hay que enseñarlo a ir al baño y debe recibir terapia del lenguaje, ocupacional, física y más. Pero esto es especialmente difícil para Núñez, quien no puede caminar y tiene un uso limitado de sus manos.

No es que ella permita que nada de eso la detenga. Núñez, de 36 años, es voluntaria regular en una escuela local, asiste a todos los eventos escolares de Emanuel y vende barras de caramelo fuera del supermercado para hacer dinero extra.

“Ella no es de las que se queda sintiendo lástima por sí misma. Cuida excelentemente a su pequeño hijo, quien tiene un autismo severo”, dijo María Barros, directora de ARC del Sur de la Florida, en Florida City.

Barros nominó a la familia Núñez para Wish Book. Ellos tienen grandes sueños en esta temporada de festividades; necesitan una camioneta adaptada que le permitiría a Núñez trasladarse con más facilidad, un iPad para Emanuel, un viaje a Disney y algunos muebles nuevos. Pero el mayor deseo de Núñez es una casa completamente accesible y segura para un niño pequeño con tendencia a echarse a correr.

“No estoy segura aquí debido a mi hijo”, dijo Núñez. “Tengo miedo que alguien abra la puerta y se eche a correr”.

Núñez no recuerda mucho la noche en que la balearon cuando dormía. Era entonces una adolescente rebelde, que se había ido de la casa de su madre para vivir con unos amigos.

Estaba acostada en la cama de una amiga cuando alguien en la habitación de al lado disparó un arma. La bala atravesó la pared del dormitorio y fue directo al cuello de Núñez, lo que la dejó en coma.

Núñez quedó paralítica desde esa noche; ella y su madre simplemente se refieren a esta tragedia como “el accidente”.

“Su vida cambió por completo, y la mía también”, dijo Ana Padilla, la madre de Núñez. “Rezo por ella”.

Muy independiente, Núñez siguió viviendo sola hasta que quedó embarazada de Emmanuel. Grupos de servicio social le dijeron que necesitaba encontrar a alguien capaz de ayudarla a criar a su niño, o se enfrentaría a que lo entregaran al estado.

Se mudó con su madre y los tres se han convertido en una estrecha unidad.

Emmanuel asiste a la escuela en el ARC, y Nuñez considera que ha hecho enormes progresos. No puede hablar mucho, pero ahora puede contar hasta 20 en inglés. Se le da fácil compartir un abrazo o chocar las manos con un extraño y no le gusta estar lejos de su madre, quien parece tener una paciencia interminable.

En una noche reciente, Emmanuel se reía a gritos mientras corría de lado a lado de la sala, encendiendo y apagando luces. Una enfermera lo perseguía mientras su madre sencillamente mantenía la conversación en la oscuridad.

“Ya ven cómo es”, dijo Núñez. “Está un poco alborotado”.

La familia vive en una comunidad de viviendas asequibles en South Miami Heights y ha esperado durante años por un apartamento accesible a personas discapacitadas. Su nuevo apartamento tiene una ducha sin puerta, pero las muchas marcas en las paredes demuestran que no está aún terminado.

La cocina es en gran parte inaccesible para alguien en una silla de ruedas. Los gabinetes están muy altos y Núñez usa un largo cuchillo de cocina para alcanzar las cosas. El refrigerador presenta otro desafío: ella tiene que hacer una maniobra de tres puntos en su silla motorizada para abrir la puerta y acercarse lo suficiente como para alcanzar las cosas.

Hay un patio trasero que va directamente a un parque en donde a Emanuel le gusta correr y jugar. Pero Núñez no puede hacer que su silla de ruedas baje el escalón que separa el pequeño portal del parque infantil.

“Es difícil para mí”, dice. “No es accesible”.

Más preocupante para Núñez es el hecho de que el parque, al igual que la puerta de la casa, dan a una calle muy transitada. Ella teme que Emanuel salga corriendo un día y resulte lastimado. Por eso sueña con una casa con un patio con cerca.

Al igual que su madre, a Emanuel le gusta estar afuera. A ellos les agrada ir al parque, al centro comercial y a la pizzería Little Caesars. Emanuel puede comerse cuatro pedazos de pizza, dice su madre.

Pero ir a cualquiera de estos lugares es un desafío. Núñez confía en un servicio de transporte para personas con discapacidades. Los tiempos de espera pueden ser largos y los viajes más largos aún, pues el niño de Núñez va a la escuela en Florida City y puede haber muchas paradas intermedias. El costo –$7 el viaje de ida y vuelta– es otro factor. Ir a la iglesia los domingos con su madre, quien es profundamente religiosa, se ha hecho imposible.

“Ella llega tarde a la iglesia porque tiene que esperar por el autobús”, dijo Padilla.

Incluso así, Núñez va casi todos los días a la primaria Miami Heights para servir de voluntaria. Allí hace copias, responde llamadas telefónicas y ayuda en las recaudaciones de fondos. Los maestros la conocen por su sentido del humor y paciencia, dijo la maestra de primer grado y presidenta de PTA Diane Smith. Así que no dudan en ayudarla cuando Núñez necesita unos dólares para pagar por el transporte de regreso a casa. El PTA estuvo recientemente de acuerdo en pagarle 40 viajes.

“Sé que ella se preocupa mucho por sus finanzas. Algunas veces no puede comer porque no tiene ni siquiera $3.50 para la camioneta”, dijo Smith.

Núñez desea una camioneta accesible para ir con confianza adonde quiera que desee y cuando quiera. Sonríe al pensar en conducir, la idea de llevar a su hijo a Disney World y ser capaz de viajar todos juntos en un vehículo.

“Deseamos estar juntos, nosotros tres”, dice Núñez.　

Esta historia fue publicada originalmente el 21 de diciembre de 2015, 9:27 a. m. with the headline "WISH BOOK: El sueño de una madre discapacitada."