Varias familias cuentan cómo viven cuando sus hijos son diagnosticados con diabetes tipo 1
Brooke Miller, estudiante de primer año de la Universidad de Florida, fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 a la edad de tres años.
“Realmente no recuerdo mi vida sin ella ya que era muy joven”, dice la estudiante de 18 años.
Sus memorias más tempranas son de sentirse cansada en la escuela y de su madre llegar para inyectarle insulina. También recuerda estar sentada en el piso de la cocina en su casa de Weston tratando de pincharse el dedo para verificar los niveles de azúcar en la sangre. “Quería ser independiente y hacerlo yo misma”.
Sin embargo, durante los últimos diez años, existe tecnología nueva como el monitor continuo de glucosa (CGM, por sus siglas en inglés) y la bomba de insulina, y cada vez son más sofisticadas, permitiendo a los pacientes como Miller a tener mayor libertad y control del manejo de su condición. Cuando Miller comenzó a utilizar un CGM hace cuatro años, ofreciéndole todo el tiempo una lectura de sus niveles de glucosa. De tener que pincharse el dedo entre seis a siete veces al día, solo tenía que calibrar el dispositivo y pincharse dos o tres veces al día. El CGM se comunica con la bomba de insulina, que mantiene los niveles de glucosa en el cuerpo.
En la diabetes Tipo 1, el sistema inmunológico del cuerpo ataca parte del páncreas, destruyendo las células productoras de insulina llamadas isletas. Esto conduce a que no se produzca insulina o a una reducción severa de la importante hormona. También resulta en niveles muy peligrosos de azúcar en la sangre, lo que puede dañar los ojos, los riñones, los nervios y el corazón y provocar un coma diabético. La condición se trata con uso de insulina y monitoreo constante de los niveles de azúcar en sangre.
El cálculo de la insulina es diferente para cada paciente y se establece temprano en el tratamiento a través de prueba y error.
“Por ejemplo, si alguien ingiere 60 gramos de carbohidratos, puede necesitar una unidad de insulina por cada 15 gramos”, dice el Dr. Rodolfo Alejandro, director del Programa Clínico de Trasplante de Célula de Diabetes Research Institute de la Escuela de Medicina Miller en la Universidad de Miami. El conteo de carbohidratos es una parte muy importante para el manejo de diabetes Tipo 1, pero no es una ciencia perfecta. Otros factores como el estrés, las emociones, las hormonas y la salud general también afectan la producción de insulina.
“Cada día es diferente con la diabetes”, dice Miller. “Usted nunca sabe con lo que se va a encontrar. Como cosas diferentes cada día. Honestamente, es un acto de balance. Tengo que ser, literalmente, mi propio páncreas. Siempre tengo que ponerme insulina. Siempre tengo que medir el nivel de mi azúcar en la sangre. Es mucha responsabilidad añadida, especialmente cuando tengo que estudiar para exámenes y estoy todo el día en la biblioteca”.
Para Uchi Botero, fue en el verano de 2012 cuando se dio cuenta de que algo no estaba bien con su hija Tatiana de siete años edad.
“Estaba muy caliente y sedienta. Constantemente necesitaba agua e ir al baño. Su piel estaba seca. Estaba cansada todo el tiempo”, recuerda Botero. “El Tipo 1 es una enfermedad que se esconde. Es difícil de diagnosticar porque los síntomas son muy comunes. Pero, no es normal cuando todas estas cosas suceden al mismo tiempo”.
Su familia tenía planificado un viaje a Europa, así que se apresuró a llevar a Tatiana al médico. Recuerda ver al médico palidecer cuando miró los resultados de la prueba de orina de Tatiana. Muy pronto, un endocrinólogo confirmó su peor temor: Tatiana tenía diabetes Tipo 1.
“No hay palabras para expresar cómo se siente una madre que tiene un hijo con una enfermedad que usualmente se relaciona con personas de más edad”, dice Botero.” “Será dependiente de la insulina de ese momento en adelante, aun con la alimentación más saludable. Tenía miedo de que perdiera la espontaneidad de la niñez. Al principio fue muy difícil. Caí en una profunda y triste depresión”.
Actualmente, Tatiana tiene 13 años y ha vivido cinco años con la enfermedad. De muchas formas, ella le ha ofrecido a su madre, fortaleza para ajustarse a la nueva normalidad. “Todo el mundo tiene algo”, le dijo Tatiana, cuando tenía ocho años, a su mamá. “Esto es lo mío”.
Botero ofrece el siguiente consejo para cuando se trata de manejar la diabetes Tipo 1 de su hijo: “Dese tiempo para entender y adaptarse. Es un cambio de vida. Las cosas van a mejorar”.
Toma unos seis meses entender cómo el cuerpo de su hijo va a reaccionar a la insulina. Para Botero, fue esencial trabajar de cerca con el Dr. Marco Danon, endocrinólogo pediátrico afiliado con los hospitales Nicklaus Children’s y Baptist. “Es una persona de buen corazón y realmente entiende la psicología detrás de la condición. Nos dijo, ‘La insulina se va a adaptar a Tatiana, no Tatiana a la insulina’”.
Para Botero también fue importante no privar a Tatiana de ser una niña, así que, ocasionalmente, puede comer algo dulce, como un pedazo de bizcocho de chocolate. También significa invertir en una bomba de insulina a prueba de agua para que pueda ir a nadar.
Decidir qué herramientas utilizar para manejar la diabetes Tipo 1 es diferente para cada paciente. “No a todo el mundo le gusta la bomba o puede costearla”, dice Alejandro. Y la bomba requiere también inyecciones regulares de insulina.
Los Botero establecieron eventualmente una rutina donde Uchi manejaba la condición de Tatiana en las horas en que dormía y en la mañana antes de ir a la escuela. “Quería quitarle esa carga”, dice Botero.
Cuando Miller dejó su hogar para ir a la universidad, estaba más preocupada por las noches ya que su mamá también se aseguraba que sus niveles de azúcar en sangre estaban bien mientras ella dormía.
“Estaba realmente nerviosa de ir a la universidad. Luego de instalarme me siento mucho más aclimatada a todo y estoy bastante sorprendida de lo fácil que lo he manejado”, dice, reflexionando en el primer semestre fuera del hogar. Ella se comunica con su mamá regularmente y le envía sus niveles de azúcar en sangre a través de texto. Ambas tienen acceso a las estadísticas del monitor continuo de glucosa a través de sus teléfonos y Miller también programa recordatorios en su teléfono para manejar su plan de tratamiento.
Algunos de sus nuevos retos vinieron con el ajuste a clases de más tiempo de duración y caminar alrededor del campus, lo que algunas veces causa que se reduzcan los niveles de azúcar en la sangre. “Me siento temblorosa y sin energía o me siento débil. Se me hace difícil pensar. Nada pasa por mi cerebro”, dice Miller. Para contrarrestar estos eventos, ha creado el hábito de tener a la mano jugo o gummies.
Como está comiendo más afuera, vigila más el conteo de carbohidratos y busca en línea información nutricional de varios restaurantes antes de ordenar, para saber cómo ajustar la insulina. Se asegura de no invertir carbohidratos en bebidas azucaradas y se asegura de ejercitarse varias veces a la semana.
También es transparente sobre su condición con sus amigos y compañeras de sororidad. “Mientras más personas sepan sobre ello, mejor”, comenta, explicando que su compañera de cuarto sabe usar su monitor de glucosa.
Ryan Reed, corredor de NASCAR, tenía 17 años cuando fue diagnosticado con diabetes Tipo 1. Acababa de mudarse a Charlotte, North Carolina, desde su pueblo natal de Bakersfield, California, para comenzar a entrenar para la temporada de carreras. “No me sentía bien. Tenía sed, tenía que usar el baño todo el tiempo y estaba perdiendo peso”, recuerda. Luego de varios meses lejos del hogar, volvió a ver a sus padres y éstos le llevaron al médico.
Luego de ser diagnosticado con Tipo 1, la principal pregunta que se hacía era si iba a poder correr nuevamente. La prognosis de su primer médico fue severa, pero comenzó a investigar sobre atletas profesionales con diabetes Tipo 1 y llegó a la Dra. Anne Peters, especialista de Beverly Hills que vio un futuro para él. “Fue la primera vez que vi la diabetes como algo que no era una enfermedad que mataría los sueños”, dice Reed. “Ella me enseñó a desempeñarme, entrenar y alimentarme como un atleta y a aprender a acercarme mentalmente a la enfermedad”.
Hoy en día, a los 24 años, es un ganador de campeonato NASCAR, auspiciado por Lilly Diabetes. Recientemente visitó el Instituto de Investigación de Diabetes de Miami (Diabetes Research Institute) para hablar con familias sobre el manejo de la enfermedad y perseguir los sueños. “Soy realmente apasionado en crear conciencia,” dice Reed.
Para familias viviendo con diabetes Tipo 1, el mayor regalo que pueden ofrecer a su hijo es un sentido de normalidad.
“Este es mi trabajo”, comenta Botero. “No es un desafío mientras Tatiana sea una adolescente feliz e independiente. Dios trabaja por caminos misteriosos. Es sorprendente que le podemos ofrecer la única cosa que ella no puede producir”.
Esta historia fue publicada originalmente el 25 de noviembre de 2017, 4:38 p. m. with the headline "Varias familias cuentan cómo viven cuando sus hijos son diagnosticados con diabetes tipo 1."