La maravilla del sonido. Estos seis hermanos nacieron sordos. Ahora pueden cantar, hablar y escuchar

Peggy Guilloudisfruta viendo a sus nietos hacer espectáculos en el salón familiar. Elloscantan y bailan para su cautiva audiencia.

Este simple placer de la vida familiar esparticularmente especial porque los hermanos Matthew, de 16 años, Marcus, de 15, Michelle, de 13, María,de 10, Miley, de 8, y Marcia, de 6, nacieron sordos. Durantelos pasados ocho años, todos los niños recibieron implantes coclearesbilaterales, permitiéndoles escucharpor primera vez y desarrollar destrezas de comunicación.

“Les va muy bien. Es un milagro lo que estosimplantes han logrado por estos niños”, dice Guillou de CutlerBay, quien crió a los seis niños y a quienesellos llaman mamá.

Los implantes cocleares son utilizados enpacientes que sufren de pérdida de audición severa a causa a un defectogenético, como los niños Guillou,o cuyo oído interno ha sufrido daño y para quienes los audífonos no sonefectivos. Los implantes vienen en dos partes, un dispositivo internoimplantado quirúrgicamente y un procesador externo de voz que se lleva cerca dela oreja.

El Dr. Fred Telischi, director de otorrinolaringología de University ofMiami Health System,realizó las 12 cirugías, una en cada oído de los seis niños Guillou. Desde su fundación en 1990, el programa deimplantes cocleares del Instituto del Oído de la Universidad de Miami harealizado cerca de 2,000 de estas cirugías, la mitad de ellas en niños, siendoel más joven de siete meses, dice Telischi.

Según él, sobre el 90 por ciento de los niñospacientes debe tener resultados exitosos con los implantes.

“La pérdida más severa de audición estárelacionada al órgano interno de audición del oído, llamado la cóclea”, explica Telischi. “El implante coclear está diseñado para eludirla cóclea colocando electrodos en este órgano y lascorrientes eléctricas que estimulan directamente el nervio auditivo. Así escomo se omite el órgano auditivo que no está funcionando bien”.

La cirugía es solo una pequeña parte del plande tratamiento y es un esfuerzo de equipo: especialistas en otorrinolaringología, audiología, patología del habla, psicología y servicios educativos de laUniversidad de Miami trabajan juntos para atender las necesidades decomunicación y educación del paciente, así como los asuntos de ajustepsicológico.

Mientras la familia Guillou es un caso extremo, pues solo de uno a tres de cadamil casos nacen con pérdida de audición severa, dice Telischi, la pérdida de audición o trastornos decualquier magnitud que no sean diagnosticados pueden resultar en problemas deaprendizaje y comunicación. Por lo que es importante que los padres sepancuándo visitar a un audiólogo.

“Inclusive una pérdida o impedimento deaudición leve en un oído puede causar que un niño pierda tanto como la mitad dela discusión en el salón de clase”, dijo en un informe de la Universidad deMiami, Domitille Lochett,terapeuta auditivo-verbal de UHealth

La cirugía de implante coclear, tambiéndisponible en Nicklaus Children’s Hospital y otros sistemas de salud a travésdel sur de Florida y del país, probablemente se recomienda en la mayoría de loscasos severos de pérdida de audición, pero otras terapias y tecnología,incluyendo los audífonos, pueden ayudar.

“La parte importante de tener audición en losprimeros años de vida, de 0 a 3 años, es para desarrollar el habla y ellenguaje, y es por eso que es tan importante identificar a estos niños de formatemprana”, dice Telischi.

Entre los niños Guillou, María fue la que comenzó a recibir terapia desde másjoven. Tenía menos de dos años cuando recibió los implantes y comenzó a asistira Debbie School,un instituto para niños con diversidad funcional que forma parte de Mailman Centerfor Child Development de la Universidad de Miami; comenzando en unaescuela regular a los cinco años.

Ahora tiene calificaciones de A y B y haestado en el cuadro de honor. Actualmente, con diez años, María tambiénparticipa en un programa universitario de verano para lectura.

“Está muy involucrada; le va muy bien”, dicesu abuela.

Nunca es muy tarde para obtener ayuda.

Miley, de ocho años, recibió los implantes a loscuatro, y a diferencia de los otros, no ha tenido terapia o tratamientos decomunicación ya que no obtuvo la ayuda que necesitaba en su hogar anterior. Losotros recibieron, al menos, instrucción en lenguaje de señas y audífonos, dice Guillou.

“Ella lloraba en silencio, y no emitía ningúnsonido, nada. Era muy frustrante para ella.”

Pero tan pronto Peggy Guillourecibió la custodia de Miley, Guillou no perdió tiempo en presentarla almaravilloso mundo del sonido. Guillourecibió la custodia de los niños porque sus padres no estaban aptos para cuidarde ellos, dice.

“Le va fantástico para una pequeña niña que notuvo nada por cuatro años. Puede hablar, puede cantar, puede disfrutar lamúsica”, dice Guillou. “A veces nosllaman; están haciendo un espectáculo en el salón familiar, algo de ballet,algunos musicales. Puede leer y escribir y hacer lo que pueden hacer los otrosniños”.

Ahora, Miley y tres de sus hermanos asisten a escuelas auditorios; María y Michelle asisten a clases regulares en Holy Rosary,una escuela católica. Una vez que un niño recibe implantes, hay mucho trabajoque hacer para ayudar al niño a desarrollar destrezas de lenguaje y decomunicación, dice Telischi.

La terapia del habla es fundamental y, generalmente, las familias tambiénnecesitan un enlace educativo para asegurar el ambiente escolar apropiado, untrabajador social y un consejero psicológico específico que trabaja con discapacidadauditiva para niños y familias, así como programación y mantenimiento deequipo, explica Telischi. La Universidadde Miami tiene

bancos depréstamos de audífonos y equipo de implantes cocleares para familias connecesidad.

En el hogar de los Guillou, además de la escuela, todos los niños recibenterapia del habla en el hogar tres veces a la semana y tutoría y consejería específica para discapacidad auditivasegún necesiten. También está la lectura diaria.

“Yo procuro que hagan mucha lectura”, dice Guillou. “Todos deben leer una o dos horas diarias yescribir un informe. Entonces lo leemos y lo repasamos con ellos. Les ayuda conla comprensión y con el vocabulario y la escritura”.

Guillou recuerda con cariño cuando los niñosescucharon sonidos por primera vez.

“Luego de que Matthew recibió los implantes, dijo, ‘Mamá, ¿qué es eseruido?’ y yo le dije, ‘Matthew, esos son lospájaros.’ Para mí, esa es una de las cosas que me hace sentir tan bien, que alfin pudiera escuchar piar a los pájaros”.

La tecnología de implante coclear ha mejoradomucho desde 1984, cuando los mismos fueron aprobados por primera vez, paraadultos, por la Administración de Alimentos y Drogas (FDA, por sus siglas eninglés). A través de los años, los científicos han mostrado que niños condiscapacidad auditiva profunda que reciben un implante coclear a temprana edad,desarrollan destrezas de lenguaje a un nivel comparable a niños con audiciónnormal, de acuerdo con los Institutos Nacionales de Salud, que han apoyadoinvestigación de la tecnología de implante desde la década de 1970.

La investigación crítica continúa en laUniversidad de Miami e instituciones alrededor del país. Actualmente, los niñosson, generalmente, evaluados al nacer y en la escuela, para detectar pérdida deaudición y, también, más pediatras están evaluando.

Pero es importante que los padres conozcan lasseñales.

“Una de las formas más fáciles paraidentificar a niños con pérdida de audición es cuando no se desarrolla elhabla. A los seis meses, deben estar balbuceando, y al año o año y medio debenformar palabras y combinaciones de palabras. Si no lo están haciendo, esa esuna de las señales más sensibles de pérdida de audición”, comenta Telischi. “Queremos asegurarnos de que todos los niñosque no desarrollan el habla adecuadamente son evaluados”.

Guillou también aconseja a los padres a buscar ayudatan temprano como les sea posible.

“Sé lo que está enfrentando. Pero no pierda laesperanza, continúe peleando y obtenga todo lo que el niño necesita. Es muchotrabajo y mucho dinero que gastamos, pero es necesario para ayudarles.

Las siguientes pueden ser señales de pérdida de audición según la edad del niño:

Muestra falta de atención a los sonidos(nacimiento a un año).

No responde cuando llama su nombre o lo hace inconsistentemente (siete meses a un año).

No sigue instrucciones sencillas (uno a dosaños).

Muestra tardanza en el desarrollo del habla yel lenguaje (nacimiento a tres años).

Se hala o rasca las orejas.

Tiene dificultad en avanzar académicamente, especialmente en lectura y matemática.

Está socialmente aislado y es infeliz en laescuela.

Tiene incomodidad persistente en el oído luegode exponerse a sonidos altos.

Si su niño está mostrando alguno de estoscomportamientos, visite a un audiólogocertificado, quien debe realizar una evaluación auditiva.

Fuente:University of Miami Health System