Esperanza y humor en los grupos de apoyo de cáncer

Desde contestar preguntas hasta disipar los miedos de los pacientes de cáncer, los grupos de apoyo proveen compañía y amistad entre pacientes de cáncer.

La residente de Hollywood, Lolli McLeroy, diagnosticada con cáncer de seno en el 2011, recuerda entrar a una tienda Target con una bufanda para cubrir su cabeza calva y sentir que era el foco de atención. “Todo el mundo estaba mirando”, dice McLeroy, maestra de escuela elemental. “Fui a mi carro y me senté a llorar”.

McLeroy compartió la historia con otros pacientes de cáncer en Gilda’s Club, un grupo de apoyo para pacientes de cáncer que se reúne semanalmente en Fort Lauderdale. No solo entendieron, la hicieron reír.

“Escuchar las historias de cada uno fue invaluable” dijo McLeroy, en sus 40 años, refiriéndose al grupo de apoyo. “Me di cuenta, de que esto no tiene que ser una sentencia de muerte”.

Los grupos de apoyo han surgido en el sur de Florida para proveer alivio, esperanza y amistad a personas que batallan con una de las enfermedades más difíciles de enfrentar: el cáncer. La mayoría fueron comenzados por los mismos pacientes de cáncer, como Gilda’s Club, que fue iniciado por Gilda Radner, integrante del elenco original de Saturday Night Live, quien murió de cáncer de ovario a los 42 años y sintió que el cáncer era algo “que nadie debía enfrentar solo”.

Veintiséis años después de su muerte en 1989, existen 52 Gilda’s Clubs a través de Estados Unidos y Canadá. Además de los grupos de apoyo, ofrecen clases de yoga y clases de acuarela, noches sociales con pizza y mantecado, clases educativas con expertos de cáncer y de nutrición y viajes en botes y a juegos de béisbol.

“Queremos lograr que las personas dejen de pensar en el cáncer y hagan algo por ellos mismos”, dice Stacey Balkanski, directora de programa de Gilda’s Club de Fort Lauderdale. “Ellos también tienen una oportunidad de ser sociables, ya que, pasando por esto, no tienen la energía de buscar esas actividades.”

El Gilda’s Club de Fort Lauderdale está ubicado en una lujosa casa frente al mar. Las vistas frente al mar, las fuentes y las habitaciones bellamente decoradas, pintadas en suaves colores pasteles, proveen un ambiente sereno tan necesario para las difíciles conversaciones que se dan adentro.

El grupo de apoyo para pacientes de cáncer se lleva a cabo los miércoles en la noche. Hay también un grupo para los hijos de los pacientes, que se reúne en otra parte de la casa. Se ofrece pizza o pasta para cenar, libre de costo.

Luego de que todos se presentan, se trae cualquier tema a la discusión: “¿Le digo a mi jefe sobre mi cáncer?; ¿Por qué el médico no me da nada para el dolor?; ¿Cuál es el mejor hospital o médico para tratamiento?; ¿Cómo le digo a mis hijos?”.

Se intercambian los números de teléfono luego de la reunión que dura una hora y media, así como los números de teléfono de médicos y terapeutas. Con una experiencia tan fuerte para unirlos, se desarrollan amistades rápidamente.

“Tenía una tonelada de preguntas” dice McLeroy. “Preguntas importantes como ‘¿Necesito viajar para conseguir un buen tratamiento?’ Y tenía preguntas menos importantes como ‘¿Por qué mi aliento huele mal durante la quimioterapia?’ Recibir respuesta a las preguntas menos importantes hizo mucha diferencia”.

El Gilda’s Club de Fort Lauderdale trabaja de cerca con su contraparte de Miami, el Cancer Support Community Greater Miami. Esa organización ofrece grupos de apoyo y clases en el Centro Integral de Cáncer Sylvester de la Universidad de Miami, en David & Mary Alper Jewish Community Center en Kendall y en Jackson Hospital North.

Cada mes más de 300 personas llegan a alguna de las instalaciones para asistir a grupos de apoyo, tomar una clase de yoga o una clase de nutrición, o tomar parte en uno o más de 14 diferentes programas de mente y cuerpo que se ofrecen semanalmente. Mensualmente hay también grupos de apoyo para enfermedades específicas, como uno para cáncer ginecológico y de seno, y otros dirigidos a grupos étnicos como un grupo de apoyo para haitianos.

Linda Burrowes, paciente de cáncer de seno y administradora de una iglesia en ese entonces, inició Your Bosom Bodies en South Miami Hospital en 1997. Comenzó el grupo de apoyo para pacientes de cáncer de seno siguiendo la recomendación de su médico luego de que ella no pudiera encontrar “un grupo de apoyo animado”.

Ahora el grupo atrae de 30 a 90 participantes al mes, con la filosofía de cuidar, compartir y educar, y con mucho humor. Además de mantener un grupo de apoyo el tercer jueves de cada mes en el hospital, Burrowes invita a expertos médicos importantes en el campo del cáncer de seno, a que ofrezcan conferencias. Todo el que viene viste de rosa, el color del cáncer de seno, como lo hace Burrowes, a quien se le conoce como “la dama rosa”.

Las pacientes recién diagnosticadas se parean con mentoras, personas que han pasado por la misma enfermedad y pueden contestar preguntas y calmar los miedos. “Cuando usted es diagnosticada, usted tiene miedo y no sabe a quién acudir”, explica Burrowes.

Recientemente diagnosticada con melanoma, Burrowes desea comenzar ahora otro grupo de apoyo para pacientes de melanoma.

El residente de Aventura, Avi Jewell, es por sí solo un grupo de apoyo en el principal centro Sylvester en la Escuela de Medicina Miller de la Universidad de Miami. Jewell, quien fuera distribuidor de vinos, tuvo que dejar de trabajar luego de ser diagnosticado hace tres años con cáncer esofágico en estadio tres. Pero rehusó sentarse en su casa. En su lugar, Jewell comenzó su propio grupo de apoyo llamado Tikvah, esperanza en hebreo, para devolver algo al hospital que él sentía que había salvado su vida y ofrecer esperanza y ayuda a aquellas personas recién diagnosticadas.

Al principio, los ejecutivos de Sylvester estaban escépticos. Le ofrecieron un mes para intentar el programa. Tres años más tarde, diferentes oficinas de oncólogos del centro llaman a Jewell para que se reúna con pacientes recién diagnosticados. Él se ha reunido con cientos, incluyendo uno de 19 años con cáncer testicular, otro de 28 años con leucemia y uno de 89 años con cáncer de pulmón.

A los pacientes nuevos Jewell los suele citar en Starbucks para tomar una taza de café e infundirles esperanza. El cree que la mejor medicina es demostrarles lo bien que él está tres años después de su diagnóstico.

Jewell viaja a Sylvester tres días a la semana, lleva puesta una camiseta con el color azul distintivo del Sylvester, camina a través del salón de tratamiento de quimioterapia así como por el piso de los pacientes hospitalizados, deteniéndose con cualquiera que desee charlar.

“Puedo, literalmente, poner mis brazos alrededor de un paciente y decir, ‘Siento tu dolor’”, dice Jewell, quien está en remisión. “Cuando les digo que soy un paciente, tienen más confianza en mí. Un factor importante en su recuperación es pensar positivo, sabiendo que hay esperanza”.

Siendo sobreviviente, Jewell puede contestar preguntas que tranquilizan a los pacientes. Por ejemplo, una familia estaba preocupada porque la mamá, que estaba recibiendo quimioterapia, seguía olvidando cosas como dónde había dejado las llaves. Pensaban que tenía Alzheimer, hasta que Jewell les explicó que la quimioterapia puede provocar algo que se llama “quimiocerebro” que produce olvido.

En otra ocasión, una paciente estaba confundida porque sentía náuseas y hambre al mismo tiempo. Jewell les asegura que es normal, algo que también él experimentó cuando estaba en tratamiento.

“Es fantástico”, dice Gina Badaracco, defensora del paciente en la Universidad de Miami. “Desafortunadamente, algunas veces las personas van solas a la quimioterapia. Verlo los hace sentir menos solos. Él ayuda a que los pacientes entiendan lo que está pasando. Su experiencia les ayuda a sentir menos ansiosos y les ofrece esperanza”.

Sin embargo, Jewell insiste en que es él quien recibe más del programa que sus pacientes. “Estoy tan agradecido de estar vivo y lo suficientemente bien para hacer este trabajo”, dice.

Esta historia fue publicada originalmente el 23 de mayo de 2015, 11:16 a. m. with the headline "Esperanza y humor en los grupos de apoyo de cáncer."