Madre trata de encontrar donante para su hijo de 7 años: ‘Solo quiero mantenerlo con vida’

Todos los día Mayra García se despierta con los mismos pensamientos.

¿Será hoy el día? ¿Recibirá la llamada anunciándole que hay un donante compatible con su pequeño hijo? ¿Podrá por fin recibir el trasplante de médula ósea que necesita para salvar su vida?

“Cada día que pasa se hace más difícil”, dice ella, tratando de aguantar la lágrimas. “Es solo un niño pequeño. Necesitamos ayuda”.

García, de 31 años, y quien vive en Homestead con su marido Dany Morales, de 34 años, dice que su vida se ha convertido en una espera constante desde que su hijo Julián, de 7 años, fue diagnosticado a los 3 años con Dystekeratosis Congénita, un desorden genético raro en el cual la médula ósea no produce suficientes glóbulos sanguíneos.

Aunque está utilizando un medicamento que lo ha estabilizado, lo médicos dicen que el mismo funcionará solo unos años más.

El único tratamiento a largo plazo es un trasplante de médula ósea, lo que reemplazará las células dañadas con células madre saludables de la médula ósea.

A través de Be The Match, una agrupación sin fines de lucro ubicada en Minneapolis, Minnesota, García ha llevado a cabo ferias de donantes y ha logrado que docenas de familiares y amistades hayan sido examinados, pero ninguno es compatible totalmente con el perfil del ADN de Julián, lo que es necesario para el trasplante.

Para complicar aún más las cosas, de acuerdo con Be The Match, García es de México y su esposo de Nicaragua, lo que hace aún más difícil encontrar un donante compatible con el ADN de Julián. Además, hay mucho menos donantes hispanos en general.

“Mientras étnicamente más diversos sean tus antecedentes, más difícil es encontrar uno compatible” dijo Amy Alegi, vice presidenta de mercadeo y comunicaciones de Be The Match, que trata de encontrar donantes para personas diagnosticadas con diferentes tipos de cáncer de la sangre como leucemia, linfoma y mieloma múltiple.

El número de personas que se apuntan en el registro y que son hispanos, afroamericanos o de otros grupos étnicos es proporcionalmente más bajo. En el 2017, solo un 7 por ciento del registro constaba de donantes hispanos, y solo un 4 por ciento eran afroamericanos. En comparación, 49 por ciento del registro estaba compuesto por blancos no hispanos. El registro cuenta con cerca de 19 millones de donantes.

Alegi explica que la organización ha estado educando al público a través de campañas para conseguir donantes.

“Siempre tratamos de que nuestro registro sea diverso”, dijo ella.

Brandyn Harvey, un ex jugador de la NFL que jugó con los Atlanta Falcons, Arizona Cardinals y St. Louis Rams, dijo que él creía totalmente en la labor que realizaba Be The Match.

Estando él en la universidad en Villanova University en Pennsylvania descubrió que podía ser un donante a través de una campaña que se llevó a cabo en el 2005. En el 2016, recibió una llamada diciéndole que podía salvarle la vida a una persona ya que él era totalmente compatible.

Harvey, quien actualmente es un entrenador personal en Los Ángeles, cuenta su experiencia reclutando a otros donantes afroamericanos. Él dice que no dudó un minuto en donar su médula ósea.

“Yo creo en segundas oportunidades en la vida”, dijo Harvey, quien luego se enteró de que su donación le salvó la vida a un hombre de 66 años con leucemia.

García dijo que cuando Julián nació el 18 de septiembre del 2011, era un bebé alegre. Según pasó el tiempo, ella empezó a notar que el bebé se veía amarillo, lloraba mucho y “no actuaba correctamente”.

Ella lo llevó a distintos pediatras y le dijeron que lo sacara más a tomar el sol. Luego notó que el niño tenía una lesión en la lengua.

Un día un pediatra le dijo que creía que Julián tenía cáncer.

Frenética, García lo llevó al Baptist Hospital. Allí estuvo cuatro meses recibiendo tratamiento con esteroides y hormonas. Pero no parecía mejorar.

Entonces ella dijo que lo llevó a lo que hoy en día es Nicklaus Children’s Hospital para una segunda opinión. También allí trataron sus síntomas, que incluían úlceras en la boca y dolor, con diferentes medicamentos.

“Era ensayo y error”, dijo ella.

Entre una cosa y otra los médicos le dijeron que podía ser un desorden de la sangre.

Entonces comenzó a investigar cuáles era los mejores centros para tratar desórdenes de la sangre y dio con Boston Children’s Hospital. Lo llevó allí cuando el niño tenía 3 años.

Por fin le dieron un diagnóstico, dyskeratosis congénita, que es muy rara.

Los médicos le dijeron que iba a ser fácil conseguir un donante de médula ósea.

Empezó a llevar con ella un kit de raspado bucal para recoger muestras. Voló a California para pedirle a miembros de su familia, que nunca había conocido, que se hicieran la prueba. Pensó tener otro bebé que probablemente sería compatible, pero como ella es la que transmite esta enfermedad, ella y su esposo pensaron llevar a cabo en vez una fertilización in vitro.

Mientras tanto ha tratado de mantener a Julián lo más feliz y saludable posible. Ahora está en una escuela privada en primer grado aunque entró un poco más tarde luego de que los médicos le dieron permiso.

Cuando no está en la escuela, su madre lo mantiene cerca de ella. Debido a que tiene el sistema inmune comprometido, no puede asistir a fiestas de cumpleaños, parques, parques acuáticos, o cualquier otro lugar de actividades típicas para niños.

“Lo mantengo en una burbuja”, dijo ella.

Cuando Julián pasa un mal día se pasa la noche entera llorando del dolor. A veces deja de comer porque tiene la lengua hinchada y con úlceras. Otras veces se queda en la cama todo el día porque le duele mucho caminar.

A Julián, que le gusta ver videos de YouTube y jugar con Isabella, su hermana pequeña de 4 años, dice que no puede esperar a encontrar a alguien que sea compatible. Ella no lo es ni tampoco sus padres.

“Podré ir a los parques de agua”, dijo él. “Cuando me sienta mejor podré hacer lo que quiera”.

García dice que lo peor de todo es ver sufrir a su hijo. “Cualquier padre daría lo que fuera porque su hijo estuviera saludable”, dijo ella.

Algunos días tiene que encerrarse en el armario a llorar. “Solo quiero mantener a mi hijo con vida”, dijo. “Es aterrador. A veces creo que no va a suceder”.

Cómo ayudar

Si quiere unirse al registro de Be The Match para ayudar a Julián o a otros pacientes como él, por favor visite Join.BeTheMatch.org/SaveJulian.

¿Está pensando en ser un donante?

Algunos datos de Be the Match:

• Cerca de un 70 por ciento de las personas que necesitan un trasplante de médula ósea no cuentan con un donante compatible en su familia.
  
  
• Entre los trasplantes de medula ósea y trasplantes de sangre del cordón umbilical, Be the Match ha facilitado 86,000 trasplantes desde 1987.
  
  
• Hay más de 19 millones de personas en el registro de Estados Unidos.
  
  
• La posibilidad de encontrar alguien compatible en el registro es de 23 a 77 por ciento, dependiendo de su origen étnico.
  
  
• Hay dos tipos de donaciones. La mayor parte del tiempo los médicos piden una donación PBSC (por sus siglas en inglés) que es un procedimiento no quirúrgico y ambulatorio similar a la donación de plaquetas o plasma. Algunos pacientes necesitan médula, que requiere un procedimiento quirúrgico. Siempre se utiliza anestesia local o general.
• La edad de los donantes debe ser entre 18 y 44 años.
  
  

Para apuntarse en el registro, pida un kit de BetheMatch.org y realice un raspado bucal para coger una muestra de su DNA.

Los tipos de tejido que son compatibles son más complejos que los tipos de sangre compatibles, de ahí que mientras más diverso sea el registro, mejor.

Esta historia fue publicada originalmente el 21 de octubre de 2018, 4:16 p. m..