Salud

Desafíos para recibir diálisis en el hogar

El inconveniente de recibir esta terapia en el hogar es que puede aislar a la persona, producir mucha ansiedad, tecnológicamente desafiante y oneroso para pacientes y cuidadores.
El inconveniente de recibir esta terapia en el hogar es que puede aislar a la persona, producir mucha ansiedad, tecnológicamente desafiante y oneroso para pacientes y cuidadores. AP

La diálisis en el hogar para adultos mayores será más común en los próximos años, predicen los expertos, pero no sin antes superar desafíos significativos.

La administración Trump desea que para el 2025 el 80% de las personas diagnosticadas por primera vez con insuficiencia renal, reciban diálisis en el hogar o trasplantes de riñón, de acuerdo con una orden ejecutiva publicada en julio. Actualmente, más de 85% de dichos pacientes son tratados en centros de diálisis.

En un movimiento notable, CVS Health, detallista gigante de productos de salud, ha dicho que entrará al negocio de diálisis, mientras las compañías que dominan este mercado, Fresenius Medical Care y DaVita, han confirmado planes para expandir los ofrecimientos de la diálisis en el hogar.

“Creemos que definitivamente hay una oportunidad de tener más de nuestros pacientes en el hogar”, dice el Dr. Dinesh Chatoth, director médico asociado de Fresenius, que este año compró NxStage Medical, un proveedor líder de la tecnología de diálisis en el hogar. (Cerca del 12 por ciento de los 208,000 pacientes de diálisis de Fresenius en Estados Unidos reciben terapias en el hogar.)

“Creo que es realista que del 40 a 50 por ciento de los pacientes puedan recibir diálisis en el hogar”, dice el Dr. Martin Schreiber, director médico de modalidades en el hogar de DaVita. (Cerca del 13% de los 203,000 pacientes de diálisis de DaVita en Estados Unidos reciben actualmente terapias en el hogar.)

Otros expertos piensan que eso es optimista. “Creo que es más realista del 25% al 30% de los pacientes”, dice el Dr. Thomas Golper, profesor de medicina de Vanderbilt University, cuyo programa de diálisis en el hogar está entre los más importantes de la nación.

La diálisis en el hogar tiene algunas ventajas sobre la diálisis en centros de tratamiento: los pacientes pueden recibir terapia más frecuentemente, lo que pone menos estrés en sus cuerpos, es más conveniente, es menos costoso y la calidad de vida de los pacientes es generalmente mejor, de acuerdo con numerosos estudios. El inconveniente de recibir esta terapia en el hogar es que puede aislar a la persona, producir mucha ansiedad, tecnológicamente desafiante y oneroso para pacientes y cuidadores.

¿Qué cambios se necesitan para ofrecer diálisis en el hogar a más pacientes, especialmente a adultos mayores, el grupo de más rápido crecimiento de pacientes con enfermedad del riñón seria e irreversible? Preguntamos su opinión a nefrólogos, a defensores de pacientes y a oficiales de compañías de diálisis.

Mejor educación al paciente. Medicare paga por “educación previa a la diálisis” que ofrece información a los pacientes sobre opciones de tratamiento antes de que sus riñones fallen. Sin embargo, menos del dos por ciento de personas que reciben los beneficios de Medicare y que padecen enfermedad avanzada del riñón reciben este beneficio, de acuerdo con un informe de U.S. Government Accountability Office.

“Necesitamos mejorar la educación de los pacientes en relación con su selección de modalidad (de diálisis)”, dice Schreiber of DaVita. Los pacientes que participan de las clases de educación Kidney Smart de esa compañía son seis veces más propensos a seleccionar la diálisis en el hogar como una opción de tratamiento, de acuerdo con materiales suplidos por DaVita.

Educación continua sobre cómo manejar problemas que surgen durante la diálisis en el hogar es también necesaria. En un reciente estudio de cuidadores que proveen cuidado complejo en el hogar, 60% de los cuidadores que asisten con diálisis en el hogar dijo que necesitan “más y mejor instrucción”, mientras que el 18% solicitó “más ayuda de otros”.

“Actualmente, los pacientes son educados en la mecánica del tratamiento”, dice Nieltje Gedney, tesorera de Home Dialyzors United, un grupo de pacientes que ha estado probando un currículo educativo. “Pero para ser exitosos en el hogar, los pacientes tienen también que aprender mucho más sobre cómo manejar su tratamiento.”

Más asistencia personal. En Canadá, Australia y otros países donde la diálisis en el hogar es mucho más común que en Estados Unidos, los pacientes pueden obtener asistencia de trabajadores de la salud que les ayudan a prepararse para un tratamiento de diálisis y relajarse cuando termine el tratamiento. En cada extremo, las tareas requeridas pueden tomar media hora o más.

Medicare no paga por este tipo de asistencia, pero debería, especialmente para adultos mayores, según sugieren varios expertos.

“Imagínese tratar de mover a alguien de 75 años o más con desventaja socioeconómica a tomar diálisis en el hogar”, dice la Dra. Holly Mattix-Kramer, presidenta de National Kidney Foundation y profesora de medicina de Loyola University Medical Center en Chicago. “Quizás se sienten inseguros y con algo de temor. Quizás necesitan algún tiempo adicional para repasar las destrezas. Tal vez necesitan algún apoyo adicional en los primeros meses antes de sentirse cómodos con la rutina.”

Cuidadores de salud en el hogar o trabajadores de salud comunitarios pueden proveer ayuda de este tipo. Dori Schatell, directora ejecutiva de Medical Education Institute, que se especializa en servir a personas con enfermedades del riñón, hizo un llamado para un proyecto demostrativo de ayudantes remunerados para diálisis en el hogar.

“Creo que la diálisis asistida en el hogar tendría tremendas ventajas, especialmente para los adultos mayores”, dice Schreiber, y DaVita ha estado conversando con los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid sobre cómo esto podría funcionar.

Nuevas tecnologías. En los próximos años, Chatoth de Fresenius visualiza que nuevas tecnologías permitirán a personas en diálisis en el hogar a ser monitoreadas de forma más cercana, día por día. Los portales bidireccionales permitirían que los datos fluyan de un lado a otro entre pacientes y médicos. Telehealth le permitirá a médicos, enfermeras, trabajadores sociales y nutricionistas a interactuar con los pacientes de forma remota y proveer mayor apoyo continuo.

Este tipo de conexión es especialmente importante para adultos mayores con condiciones médicas múltiples que necesitan supervisión adicional y pueden tener dificultad viajando a un centro de diálisis.

Fresenius está realizando un piloto de telehealth y “creemos que para el final del año debemos tener esto desplegado en la mayoría de nuestros programas (de diálisis en el hogar)”, dice Chatoth.

El Dr. Eric Wallace, profesor asociado de nefrología de la Universidad de Alabama en Birmingham y pionero en el uso de telehealth para diálisis en el hogar, piensa que telehealth tiene un potencial considerable, pero expresa preocupaciones.

Por ejemplo, pacientes pobres y pacientes en zonas rurales a menudo no tienen suficiente banda ancha de internet para sostener una videoconferencia. Mientras los médicos se basan en pruebas de laboratorio para evaluar a los pacientes en diálisis, “no hay mecanismos para hacer laboratorios en el hogar de un paciente”, dice Wallace. Y algunos pacientes mayores pueden aislarse aún más sin visitas cara a cara regulares a los proveedores médicos.

“Telehealth va a abrir formas nuevas para conectarse con los pacientes”, dice. “Pero no creo que va a ser tan fácil como las personas quieren que suene.”

También, varias compañías están desarrollando tecnologías que pueden hacer la diálisis en el hogar más segura y fácil, incluyendo NxStage, CVS, Outset Medical de San José, California, Quanta Dialysis Technologies del Reino Unido y Physidia, de Francia.

“Cada uno tiene su propio ángulo, pero el tema general de todos ellos es la ‘Apple-ficación’ de las máquinas de diálisis”, dice el Dr. Frank Liu, director de hemodiálisis en el hogar de Rogosin Institute en la ciudad de Nueva York.

Alterando las prácticas médicas. Una precondición para el cambio es educar a los médicos sobre la diálisis en el hogar y persuadirlos para ofrecerla a mayor cantidad de pacientes, sugieren los expertos.

Solo una tercera parte de los pacientes que necesitan comenzar diálisis son informados de que la diálisis peritoneal en el hogar es una opción, mientras solo al 12 por ciento se le ofrece hemodiálisis, según demuestran las investigaciones.

El Dr. Matthew Rivara, nefrólogo e investigador del Kidney Research Institute de University of Washington responsabiliza “lo inadecuado del adiestramiento de diálisis en el hogar” a los programas de becas de nefrología, al igual que lo hacen otros importantes nefrólogos.

“No hay casi nada en los exámenes de panel que pruebe el conocimiento de los médicos sobre diálisis en el hogar; los nefrólogos pueden pasar con gran éxito y conocer muy poco sobre estas terapias”, dice Golper de Vanderbilt que ha ayudado a desarrollar un programa de adiestramiento para médicos, Home Dialysis University.

Facilitando las transiciones. Cuando los pacientes conocen que tienen una enfermedad del riñón potencialmente fatal, “usted, literalmente, se ciega con miedo. No hay forma de que usted piense sobre sus opciones hasta que supera ese momento”, dice Gedney de Shepherdstown, W.Va., que depende de hemodiálisis en el hogar desde 2014.

Los programas transicionales que ayudan a las personas a ajustarse a la necesidad de diálisis y a entender lo que implica deben estar disponibles en mayor cantidad, comenta.

Fresenius tienen cerca de 40 programas de este tipo a lo largo de Estados Unidos y están comenzando más. En cuatro a seis semanas las personas comienzan a recibir diálisis en un centro y aprenden sobre los asuntos específicos como lo que pueden comer, quien va a pagar por la diálisis, cómo puede cambiar su vida y cuánto apoyo van a necesitar.

La meta es ayudar a los pacientes “a manejar el diagnóstico”, dice Chatoth. Luego de pasar por programas transicionales, añade, más de la mitad de los pacientes seleccionar la diálisis en el hogar.

Judith Graham: khn.navigatingaging@gmail.com, @judith_graham

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