Nuevo tratamiento para la alergia al maní
Cuando Jack McKelvey tenía cuatro años y medio, su vida cambió dramáticamente al comer una galleta con trozos de chocolate que había estado en contacto con una galleta de mantequilla de maní.
Le salió urticaria y fue diagnosticado con una severa alergia al maní, una de las alergias a alimentos de mayor prevalencia en niños. “Su reacción a las proteínas en el maní es muy, muy alta”, dice su madre Louise McKelvey, residente en Hollywood. Él no necesita consumir ninguna nuez; una reacción severa de Jack se puede desencadenar solo al estar en la cercanía de un producto que tenga este ingrediente.
Eso significaba que en la escuela tenía que sentarse en una “mesa especial para alergias” en caso de que uno de sus compañeros llevara un emparedado de mantequilla de maní para el almuerzo. No había salida al parque de pelota con maní y Crackerjacks cuando jugaba su equipo de las Medias Rojas. Su madre tenía que hacer una limpieza de todas las superficies alrededor de su silla cuando volaban a visitar a su abuela en Inglaterra, y la familia nunca comía fuera por miedo a que Jack estuviera expuesto a un producto de maní en un restaurante.
“Él estaba muy consciente de que era diferente. Para él no había bizcochos ni cupcakes de cumpleaños. Era un gran aislamiento para él”, dice McKelvey.
Pero la vida de Jack, ahora de nueve años, ha cambiado drásticamente una vez más gracias a un nuevo tratamiento para alergias a alimentos, disponible en Memorial Health’s Joe DiMaggio Children’s Hospital. Llamado inmunoterapia oral, en el mismo se somete al paciente a cantidades muy diminutas de alergenos de alimentos a través de un período de tiempo, esencialmente engañando al sistema inmunológico y desensibilizándo el alérgeno.
Les permite a aquellos con alergias a alimentos, como Jack, a tolerar la exposición accidental. Algunos pacientes eventualmente pueden comer libremente el alimento que alguna vez le causó una reacción alérgica.
“La tolerancia es la meta final”, dice la Dra. Hanadys Ale, especialista en inmunología y alergia pediátrica de Joe DiMaggio, que ha sido pionero del tratamiento en el sur de Florida. “Usted le está enseñando al sistema inmunológico que está bien no reaccionar.”
“Es un tratamiento fenomenal”, dice Vivian Cino, enfermera profesional y coordinadora de terapia inmunológica de la clínica Joe DiMaggio. “La inmunoterapia oral se ha estado trabajando por casi diez años y ahora está finalmente disponible.”
“Usted puede ser alérgico a casi cualquier alimento, pero cerca del 90 por ciento de las alergias son causadas por los ‘ocho grandes’”, dice Ale. Estos incluyen leche de vaca, huevos, soya, trigo, maní, frutos secos, pescado y crustáceos, con el ajonjolí alcanzando rápidamente el grupo principal en el lugar número 9.
Para algunos, las alergias a alimentos son incómodas, causando reacciones tales como urticaria, picor en la lengua, inflamación de los labios y cara, náuseas, vómitos, diarrea y ojos irritados. Pero pueden causar también una reacción alérgica repentina y severa llamada anafilaxia que produce obstrucción de las vías respiratorias, shock y hasta puede causar la muerte. El único tratamiento efectivo para la anafilaxia es una inyección inmediata de epinefrina.
Cerca de 32 millones de personas en Estados Unidos sufren de varios niveles de alergias a alimentos y unos 5.6 millones de ellos son niños. De acuerdo con los Centros de Control y Prevención de Enfermedades, eso representa cerca de dos estudiantes por salón de clase. A diferencia de algunos alérgenos ambientales, no hay vacunas para el tratamiento de alergias a los alimentos.
Algunas alergias a alimentos, tales como leche, huevo, trigo y soya, son a menudo superados. Del 75 al 80 por ciento de los niños superan sus alergias a la leche, por ejemplo, para la edad de diez años, dice Ale.
Pero, lo que hace que las alergias al maní y a los frutos secos sean tan preocupantes es que solo entre el 20 al 25 por ciento de los niños la superan sin algún tipo de tratamiento. La alergia al maní, que afecta a un estimado de 6.1 millones de personas en Estados Unidos, puede aparecer a cualquier edad y ha aumentado dramáticamente en las pasadas dos décadas, triplicándose entre 1997 y 2008. Un estudio más reciente encontró otro aumento de 21 por ciento desde 2010.
FDA aprueba nuevo tratamiento para alergia al maní
Otro producto que ofrece esperanza para aquellos que sufren de alergia al maní es Palforzia Allergen Powder, que viene en forma de cápsulas y que fue aprobado por la Administración de Alimentos y Drogas (FDA, por sus siglas en inglés) el 31 de enero. La proteína de maní de grado médico, manufacturada por Aimmune Therapeutics, funciona bajo el mismo principio que la inmunoterapia oral, con dosis que aumentan gradualmente con el tiempo y protege contra la ingestión accidental de alergeno de maní.
Pero a diferencia de la inmunoterapia oral que puede ser utilizada para tratar alergias a varios alimentos, Palforzia está aprobada solo para niños de cuatro a 17 años con alergias al maní. No se recomienda para pacientes con asma descontrolada. Luego de las fases iniciales de tratamiento se debe tomar una dosis de mantenimiento indefinidamente.
Joe DiMaggio puede ofrecer Palforzia, pero no la ha ofrecido hasta este momento. A cambio, se ha concentrado en ofrecer inmunoterapia oral, que es más económica, como una terapia para todos los principales alergenos de alimentos, según Cino.
Aun cuando no ha habido gran experiencia con Palforzia, “Tengo muchas esperanzas”, dice la Dra. Vivian Hernández-Trujillo, directora de alergia e inmunología de Nicklaus Children’s Hospital. “Los estudios lucen muy, muy prometedores.” Nicklaus todavía no ha comenzado a prescribir Palforzia a sus pacientes.
Ella dice que también considera la inmunoterapia oral “muy prometedora” para pacientes alérgicos a alimentos.
Hernández-Trujillo explica que estaba a punto de comenzar a utilizar Palforzia en su práctica privada, pero la pandemia del COVID-19 ha retrasado el comienzo por la necesidad de visitar la oficina y el monitoreo cuidadoso cara a cara de los pacientes.
Entre las personas esperando ansiosamente su introducción está la hija de 14 años de Hernández-Trujillo, Sophia Whitcomb, quien sufre de alergia al maní, al igual que su hermana Olivia de diez años y su mamá, quien fue diagnosticada como adulta.
“Estoy planificando estar pronto en tratamiento de Palforzia. Me encantaría”, dice Sophia.
Sophia fue diagnosticada inicialmente con alergia al maní cuando tenía tres años y el diagnóstico fue confirmado cuando tenía seis. Nunca ha tenido una reacción severa y ha aprendido a ser cuidadosa.
“No es tan malo. Ya estoy acostumbrada a ello, pero puede ser molesto cuando se trata de bizcochos de fiesta de cumpleaños y en las salidas con amistades”, dice. “Se pone mejor. No es el fin del mundo.”
Pero su madre dice “al principio, un diagnóstico de alergia a algún alimento puede ser abrumador. No es fácil vivir con él. Realmente afecta la calidad de vida de una familia completa.”
Es por eso por lo que se siente tan motivada por las nuevas opciones de tratamiento.
También hay una investigación en curso de una terapia de parche en la piel e inmunoterapia sublingual en que una dilución de proteína de alimento se coloca bajo la lengua.
Cino explica que desde que la clínica de inmunoterapia oral de Joe DiMaggio abrió en 2018, ha desensibilizado exitosamente a más de 25 pacientes con alergias al maní. Solo hubo un caso que no tuvo éxito, dice. Actualmente, dos niños son tratados por alergia al huevo, pero la mayoría de los pacientes sufre de alergia al maní o cacahuate.
Algunos pacientes en el programa de desensibilización no tienen deseo alguno de comer cacahuetes, pero Cino desarrolló una técnica para distraerlos y resultó ser divertida. Enzo A. Martínez, que comenzó a participar en el programa de Joe DiMaggio cuando tenia 4 años, a veces se olvidaba que estaba en la oficina del doctor y eventualmente fue capaz de disfrutar de un huevo de Pascua.
En 2019, la clínica de inmunoterapia oral atendió a 50 pacientes e inscribió en el programa a cerca del 80 por ciento. La pandemia del COVID-19 ha cobrado un precio alto en el programa este año ya que el tratamiento requiere un monitoreo estricto, dice Cino.
Jack McKelvey completó el programa justo antes de que el virus se propagara a través del sur de Florida.
La esencia del programa de inmunoterapia oral, que toma cerca de cuatro meses para completarse, es administrar el alergeno aumentando dosis muy pequeñas, de miligramos al principio. Para la alergia al maní, se mezcla polvo de maní con jugo, diluyéndose bien y rociando en la boca.
“Nadie debe reaccionar a esa primera dosis y a nadie le ha sucedido. Esa primera dosis es casi un placebo”, dice Cino.
Luego de esa primera dosis, hay una espera de 20 minutos para monitorear la reacción del paciente y entonces se duplica la cantidad. La meta en el primer día es administrar seis dosis en intervalos de 20 minutos, en un periodo de cuatro horas.
Si todo va bien, se envía al paciente a su hogar con 13 jeringuillas para ser administradas en 13 días consecutivos. Entonces el paciente regresa a la clínica para otra sesión de monitoreo para observar si hay alguna reacción que pueda preocupar. Entonces se le suministran otras trece dosis de la misma fuerza en la clínica. La terapia continúa de esta forma hasta que se alcanza el umbral de la reacción alérgica al alimento.
Mientras Jack visitaba la clínica bisemanalmente, sus dosis eran aumentadas gradualmente hasta que podía ingerir un pedazo de maní, y luego un maní completo. Ahora, su dosis de mantenimiento para mantener su tolerancia es de cuatro M&M de maní o de varios pedazos de Reese al día, dice su mamá.
“Estamos claros de que esto no es una merienda. Esta es su medicina. No puede comer maní libremente”, explica.
Cuando los niños entran al programa, a los padres se le ofrecen dos alternativas: un bocado seguro, donde la meta es desensibilizar al niño hasta el punto en que no habrá una reacción severa si accidentalmente ingiere un alergeno alimentario o tomar el tratamiento hasta que el niño puede comer libremente lo que era su alimento amenazante.
“Al final del tratamiento, algunos pacientes pueden comer un emparedado de mantequilla de maní”, dice Cino. “Eso sucede.”
Añade que los padres con niños pequeños tienden a inclinarse más a menudo por la segunda opción. Cuando los niños con alergias a alimentos están más grandes, explica Cino, muchos han desarrollado aversión al alimento que los enferma y no tienen interés en ingerirlo.
Una razón por la que Cino dice que prefiere la inmunoterapia oral sobre Palforzia es que es altamente manipulativa y puede usarse para tratar una variedad de alergias a alimentos. “Podemos reducir las dosis, difundirlas, desacelerarlas”, dice. “No todos los niños son iguales.” Pero como Palforzia, la inmunoterapia oral no es para todo el mundo.
Los pacientes con asma no controlada no son buenos candidatos, tampoco lo son los niños muy jóvenes. El paciente debe tener la suficiente destreza verbal para explicar que tienen hormigueo en los labios o que su barriga duele después de una dosis, dice Cino. El niño más joven tratado en la clínica tenía tres años.
Participar del programa requiere también disciplina. “Yo pregunto si hay apoyo, ¿tiene usted el tiempo?, ¿cuán activa es la agenda de su hijo?, explica Cino. “Hay muchas preguntas a ser contestadas para que yo pueda comenzar y llevar el programa de forma exitosa.”
Cuando se administra una dosis, por ejemplo, se supone que el niño limite la actividad física por dos horas antes y dos horas después, haciendo que a veces sea difícil si un niño tiene muchas actividades extracurriculares o si practica deportes. Cada dosis debe también ser administrada en un espacio de 12 horas, pero en no más de 36 horas.
Para Louise McKelvey y su esposo, cualquier inconveniente asociado con el tratamiento es pequeño comparado con la vida familiar actual. “La inmunoterapia oral ha tenido un impacto tremendo sobre nuestra familia”, dice. “Todo cambió.”
Ahora, Jack podrá ir al parque de pelota una vez que termine la pandemia. Podrá compartir una merienda de donas luego del juego con sus compañeros de equipo sin preocuparse de que los alimentos se hayan contaminados con maní durante su preparación.
Justo antes de que las reglas de cuarentena entraran en efecto, la familia fue de vacaciones y comieron en un restaurante. Por primera vez, los padres de Jack le dijeron que podía escoger cualquier cosa del menú mientras no tuviera maní. Desde entonces, Jack ha desarrollado amor al sushi.
“La alergia al maní afectó a Jack. Le causaba ansiedad. Ahora es un niño totalmente diferente. Está más despreocupado, más confiado”, dice su madre. “No me arrepiento en absoluto. Mi esperanza es que su historia permita a otros padres que están donde nosotros estábamos hace un año, sentirse un poco más cómodos tomando la decisión que nosotros tomamos.”
Para algunas familias, evitar el alergeno del alimento puede seguir siendo su mejor opción.
En ese caso, Hernández-Trujillo dice que los padres y sus hijos deben asegurarse de cargar siempre un auto inyector de epinefrina y de llegar inmediatamente a la sala de emergencia más cercana si el niño experimenta una reacción severa.
Ella comenta que es importante que se conozca cómo se preparan los alimentos en un restaurante. No es suficiente que remuevan los maní del plato de fideos, por ejemplo, si se utiliza el mismo wok para preparar la versión de fideos con maní.
“Lo más importante es tener control. También debe leer siempre cuidadosamente las etiquetas de los alimentos. Aún cuando la etiqueta luzca similar a otra etiqueta de un alimento que se consume de forma segura en el hogar, léala. Las etiquetas pueden cambiar”, dice Hernández-Trujillo.
“Cuando su hijo es diagnosticado con una alergia al maní o a cualquier alergia, tenga un plan de acción de lo que hará”, añade. “La información y la educación en realidad nos protege.”
Mimi Whitefield puede ser contactada en mimiwhitefield@gmail.com o en Twitter @heraldmimi