Ayuda para niños y adultos dentro del espectro autista

A pesar de la pandemia de coronavirus y a medida que los días empiezan a confundirse y el agotamiento se adueña de los trabajadores del hospital, Jackson Health System mantiene su compromiso de servir mejor a los pacientes con autismo y a sus familias.

En marzo, los médicos y el personal de los cinco centros de Uhealth Jackson Urgent Care en el condado de Miami-Dade, completaron la capacitación para obtener una designación de “Amigable Autismo” de la Universidad de Miami-NOVA Southeastern University Center for Autism & Related Disabilities (UM-NSU CARD), convirtiéndose en la primera red de centros de atención urgente de Florida en recibir la distinción.

“Entendemos lo abrumador que puede ser para los pacientes con autismo y discapacidades relacionadas buscar atención en un entorno médico desconocido”, expresó Carlos A. Migoya, presidente y CEO de Jackson Health System.

“Nuestro objetivo es ser siempre inclusivos, dar la bienvenida a todos, y ser un recurso para la comunidad autista. Estamos muy orgullosos de la dedicación y el liderazgo que nuestro personal ha demostrado para asegurarnos de que esta población reciba atención de alta calidad en un ambiente seguro y cómodo”.

El adiestramiento provee una comprensión más profunda sobre el trastorno del espectro autista, un término general para un grupo de trastornos complejos del desarrollo que afectan la interacción social, la comunicación y el comportamiento, incluyendo cómo reconocer los síntomas y las opciones de tratamiento.

Aproximadamente 1 de cada 54 niños han sido diagnosticados con trastorno del espectro autista (TEA) según estimados de la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo (ADDM). La condición es cuatro veces más frecuente en niños que en niñas, de acuerdo con los CDC.

Todos los centros de atención de urgencia tienen designada ahora una sala de exámenes sensorialmente amable, con música suave, iluminación tenue y un bean-bag chair para ayudar a los pacientes a sentirse más tranquilos. También tienen iPads equipados con programas recomendados por UM-NSU CARD y ofrecen kits sensoriales con juguetes tácticos y actividades que los pacientes pueden llevar a casa.

“La capacitación fue muy amplia y ofreció al personal una mayor conciencia y comprensión sobre el autismo para diagnosticar y tratar mejor a las personas con necesidades especiales”, dijo el Dr. Robert E. Schwartz, médico de familia y jefe de los centros de atención urgente de Jackson.

Jackson comenzó a trabajar con el personal de CARD a finales del año pasado para obtener la designación. El momento no pudo haber sido mejor. Con la amenaza del coronavirus, los pacientes con autismo también están siendo traídos a hospitales y centros de atención de urgencia.

“Cuando comenzamos esto en diciembre, no podíamos saber lo importante que sería”, dijo el Dr. Michael Alessandri, director ejecutivo de UM-NSU CARD. “Saber que tenemos cinco centros de cuidados urgentes preparados para atender a los pacientes con autismo y a sus familias es un verdadero regalo”.

Financiado por el Departamento de Educación de Florida, el programa CARD tiene siete oficinas en el estado y proporciona servicios gratuitos para niños y adultos con autismo o discapacidades relacionadas y sus familias. Su programa de designación “Amigable autismo” trabaja para crear espacios seguros para las familias afectadas por el autismo dentro de la comunidad, desde museos hasta instalaciones dentales y centros de atención urgente.

“Las familias a menudo se sienten aisladas de la sociedad”, dijo Alessandri. “El objetivo final es lograr un cambio en la sociedad, crear oportunidades para que las familias se sientan seguras dondequiera que vayan”.

Los exámenes médicos son escenarios particularmente desafiantes para las personas en el espectro, que a menudo experimentan una reacción exagerada a la estimulación en uno o más de los cinco sentidos.

Osnardo “Ozzie” Drago tenía experiencia de primera mano con eso antes incluso de convertirse en enfermero. Siempre ha tenido un vínculo especial con el hijo de su primo, Georgie, quien está en el espectro del autismo.

Jackson buscó la designación “amigable autismo” después de recibir una carta de Anthony Vargas sobre un vínculo especial que se desarrolló entre su agresivo hijo autista no verbal, Jason, y Drago en las instalaciones de atención urgente de Jackson’s Country Walk.

Antes de conocer a Drago, a Jason, quien tenía 13 años en ese momento, nunca se le habían tomado sus signos vitales. Drago le dio agitadores de café y guantes para jugar durante el examen y ganó su confianza.

“Sentí una conexión con Jason inmediatamente”, dijo Drago. “Con pacientes no verbales como Jason, a veces los trabajadores de la salud simplemente se dan por vencidos, les ignoran y ellos sienten eso”.

Drago ahora está trabajando en la instalación de atención urgente de North Dade, pero se mantiene en contacto con el padre de Jason.

Recientemente fue honrado con el Premio DAISY por su cuidado compasivo.

“Fue la mejor experiencia de mi carrera”, dice Drago.