Fuimos posponiendo la planificación hasta que la crisis de salud de mi suegro nos tomó por sorpresa
Hace poco mi esposo recibió una llamada en la que le notificaron que su padre de 92 años había sido hospitalizado esa misma mañana. Se sentía mal y le faltaba el aire.
Nosotros estábamos casi a 2,000 millas de vacaciones en las montañas del sur de Colorado.
No, no era COVID-19. Mi suegro Mel, que padece de diabetes, alta presión y enfermedad del riñón, estaba acumulando fluido en las piernas y alrededor de los pulmones y tenía un horrible dolor en las rodillas. En el hospital le administraron medicamentos de forma intravenosa y le pusieron inyecciones de esteroides y parecía estar respondiendo bien.
Los médicos estaban supervisando de cerca a Mel, iban ajustando los medicamentos y recomendaron varias semanas de cuidados de salud en el hogar luego de haber estado ocho días hospitalizado.
En otras palabras, esta no fue una emergencia de vida o muerte. Sin embargo, así fue que nos dimos cuenta lo poco preparados que estábamos para enfrentar una nueva crisis. Necesitábamos tener un plan.
¿Por qué no teníamos uno a estas alturas? Por las razones conocidas: negación, evitar esa conversación e ilusiones. Era más fácil imaginar que Mel estaría bien hasta que nos dimos cuenta de que no podíamos dar eso por sentado.
Aunque de manera rutinaria aconsejo a mis lectores que se preparen para cambios en su salud, no quería ser una sabelotodo con la familia de mi marido. Su premisa parecía ser “ya resolveremos eso cuando suceda”.
Ahora, con este susto, estamos organizándonos.
Un poco de historia: Mel vive en una comunidad de cuidado continuo para retirados en el norte del estado de Nueva York. El está instalado en la sección de vida independiente. Sus tres hijos viven lejos: uno en el oeste, otro fuera del país y uno a varias horas de distancia.
Administrador de cuidados de salud: El año pasado cuando la función renal de Mel empeoró sugerí contratar a un administrador de cuidados de salud geriátricos que pudiera estar pendiente de él de una forma regular. Después de varias visitas, Mel le dijo que no volviera. Según él, los servicios eran muy caros. En realidad nos dimos cuenta de que él no quería a nadie metido en su vida. Mi esposo respeta la autonomía de su padre de manera que no insistió.
De manera que cuando Mel acabó en el hospital, estaba solo, no había nadie que pudiera ayudarlo. Esto fue especialmente problemático porque Mel ha ido perdiendo la audición y es casi imposible hablar con él por teléfono.
En estos momentos un administrador o administradora de salud sería nuestros ojos y oídos. Ya nos es algo opcional. De manera que contratamos otra vez a la que estuvo antes.
Encontrar acompañamiento: ¿Qué clase de ayuda Mel necesitará cuando salga del hospital? ¿Estará más débil y necesitado que cuando entró?
Cuando hablamos con el médico a cargo del cuidado de Mel en el hospital nos dijo que sería una buena idea encontrar “un acompañante de cuidados de salud” durante al menos unas cuantas semanas. Mel iba a necesitar ayuda para levantarse de la silla, estar a su lado cuando caminara hacia el cuarto de baño, traerle un vaso de agua y otro tipo de ayuda similar. (también nos dimos cuenta de que teníamos que conseguir que le llevaran las comidas y alguien de la comunidad de seniors donde vive le hiciera la compra en el mercado -un servicio que comenzaron cuando inició la pandemia).
Una organización excelente que trabaja con adultos mayores en el área donde vive Mel nos entregó una lista de 21 agencias que proveen este tipo de servicios (y muchísimos más). Por suerte la comunidad senior donde vive Mel recomendó una agencia que suele prestar sus servicios a los residentes de esa comunidad. Contratamos cuidado 24/7 por varios días luego de que Mel salió del hospital, y de ser necesario se acordó que los mismos podrían extederse. Ahora esta agencia forma parte de nuestra lista de recursos.
Entender las opciones: La comunidad senior donde vive Mel cuenta con vivienda asistida así como centro de cuidados para los residentes que necesiten servicios de rehabilitación a corto plazo, cuidados durante más tiempo o las 24 horas.
Estaba claro que Mel quería regresar a su hogar después de salir del hospital en vez de ir a un centro de rehabilitación. Medicare pagaría varias visitas de enfermeras así como terapia física y ocupacional. ¿Será todo esto suficiente para que pueda reiniciar su vida? No teníamos ni idea.
Si Mel no podía volver a recuperar su nivel anterior de funcionamiento una vez que regresara a su hogar, probablemente necesitaría una transición hacia una vivienda con cuidados asistidos, en donde pudiera recibir más supervisión médica y ayuda. ¿Cómo funcionaría esto? No sabíamos de manera que le preguntamos al gerente de cuidados de salud.
Ordenar la documentación: Hace años, Mel hizo un poder notarial a favor de mi marido en relación a las decisiones de salud, así como asuntos legales y financieros. Mientras Mel pudiera seguir siendo independiente seguiría tomando sus decisiones. El arreglo legal era solo en caso de necesitarse.
Pero Mel no había preparado un documento en el que se nombrarían a sus tres hijos “representantes personales” bajo la ley Health Insurance Portability and Accountability Act de 1996. Este documento exonera el asunto de privacidad y le da acceso a sus hijos a su información médica. De manera que lo anotamos en nuestra lista de “cosas por hacer”.
Los hermanos de marido tampoco tenían una lista completa de los doctores a los que Mel acudía, las medicinas que tomaba y para qué las tomaba. Otro punto que teníamos que añadir a nuestra lista y que era especialmente importante ya que cuando Mel salió del hospital le dieron 14 recetas para medicamentos, varias de ellas nuevas. Aunque él siempre se había hecho cargo de sí mismo, la confusión en la que estaba mentalmente cuando salió del hospital dejó claro que estaba nervioso y no sabía cómo se las iba a agenciar para manejar ese régimen tan complicado.
Entender el pronóstico médico: Antes de que Mel fuera hospitalizado ya nosotros sabíamos que la función del riñón había empeorado. Pero, ¿qué era lo próximo? ¿Recibir diálisis era una opción para un hombre de 92 años en esta era de COVID-19?
¿Quién estaría mejor preparado para ayudarnos a entender el pronóstico de Mel y el cuadro completo?
Durante años he escrito sobre el acercamiento holístico de los geriatras hacia la salud de los adultos mayores. Pues resulta que existe un grupo de excelente geriatras afiliados al hospital donde Mel estaba recibiendo tratamiento.
Luego de varias llamadas, conseguí a una persona que estuvo de acuerdo en conocer a Mel una vez que fuera dado de alta del hospital. Ahora tenemos otro miembro del equipo que nos puede ayudar a entender el historial de salud y los problemas que pueden surgir más adelante.
Cómo tener esa conversación: Lo que todavía no ha ocurrido es la conversación que mi marido no ha querido tener. “Papá, si tu salud empeora, ¿qué quieres hacer? ¿Qué es lo más importante para ti? ¿Qué significa calidad de vida para ti? Y, ¿qué podemos hacer para ayudarte? Con los problemas de audición de Mel, esta conversación no puede llevarse a cabo por teléfono. Mi esposo tendría que tomar un vuelo e idealmente, reunirse con su hermano en Nueva York en casa de Mel para tener este tipo de conversación. Antes de que eso suceda, los hermanos deben hablar entre sí. ¿Qué es lo que ellos creen que Mel quiere? ¿Están de acuerdo?
Tampoco nadie ha discutido la situación financiera.
Cada vez que le explicamos a Mel los nuevos servicios que hemos conseguido, su primera pregunta es “¿Cuánto cuestan?”. Su primer impulso es guardar sus ahorros y no gastar nada. Mi esposo le dice que no debe preocuparse, pero eso también forma parte de la conversación que hay que tener.
Estar preparado: Profesionalmente, sé el tipo de problemas que muchas familias enfrentan cuando un familiar de mayor edad se enferma. Personalmente, se que las familias realmente no entienden que es lo que eso supone hasta que tienen que pasar por ello.
Actualmente Mel cuenta con una red de apoyo que debería ayudarlo a sobrellevar lo próximo en su vida. Por otro lado, mi esposo sabe que la planificación no para aquí de manera que estará más cerca de su padre de aquí en adelante.
HN (Kaiser Health News) es un servicio de noticias sin fines de lucro que cubre temas de salud. Es un programa editorialmente independiente de KFF (Kaiser Family Foundation) que no está afiliado a Kaiser Permanente.