El mal de Parkinson enseña a ‘disfrutar más de los papás’

Velar por los hijos no es una tarea fácil, como tampoco lo es cuidar de los padres desvalidos. Por todo ello, el Día de los Padres se ha convertido en un homenaje a aquellos hombres que colaboran directa e indirectamente con la crianza y educación de los niños, pero, también, a aquellos que atienden a los padres cuando estos ya no pueden valerse por sí mismos.

Ricardo Caporal, miembro del consejo de administración de la Fundación Nacional de Parkinson de Estados Unidos (NPF), padre de dos hijos, se ocupa junto con sus dos hermanas de su padre, Rubens Caporal, un ex jugador de fútbol profesional brasileño y empresario que padece la enfermedad de Parkinson desde hace casi 20 años.

“Para un hijo lo más difícil de llevar es que tu papá se va deteriorando y empeorando día a día. Es joven, a punto de cumplir 65, el 8 de julio”, comenta Ricardo Caporal.

Su padre sufre del mal del Parkinson desde los 45 años. Solo se le nota cuando está estresado. En su vida diaria ha tenido que adaptar cosas como el baño de la casa y el pedal de acelerar en el automóvil, que está en el pie izquierdo porque este no le tiembla. Ahora vive a caballo entre Miami y São Paulo, Brasil. Y no ha querido dejar de trabajar.

“Mi padre tiene el tipo de párkinson más liviano. Era una persona muy activa, ni fumaba, ni bebía, era muy atlético, pero le tocó. Empezó con un dolor en el brazo”, describe Ricardo, quien lo acompaña en sus viajes desde Miami al Centro de Excelencia (COE) de la NPF en la Universidad de la Florida, en Gainesville. El Centro de Trastornos del Movimiento y Neurológicos (Center for Movement Disorders and Neurorestoration) es el más cercano del sur del Florida.

Nunca se sabe cuándo empieza realmente el párkinson. Lo que sí se sabe es que quien lo padece nunca mejora. “Uno puede intentar hacer más despacio las cosas, pero no hay cura. Cada año que pasa estás un poquito peor. Te limita la parte muscular; los músculos quedan rígidos y todo se va complicando más y más”, asegura Ricardo.

La enfermedad de Parkinson también lleva a la depresión, es uno de los efectos secundarios más inmediatos. “Mi papá dice que él no sufre depresión, pero mis hermanas y yo siempre estamos motivándolo para que intente salir de esa nube. Una cosa muy buena contra la depresión es el ejercicio físico”, afirma.

“Es importante que uno esté pendiente para que el afectado no baje la guardia y se relaje”, insiste.

Rubens Caporal juega al fútbol con sus amigos, a pesar de tener serios problemas con determinados movimientos. “Si juega despacio y tranquilo puede acompañar bien. Y antes se toma sus remedios. Tiene un entrenador un par de veces a la semana, fisioterapia, masaje e intenta hacer las cosas que recomiendan, aunque le recomendaron baile y un instrumento musical, pero a mi padre no le gusta”, cuenta.

Padecer el párkinson implicar estar en continuo volver a empezar en las cosas más cotidianas. Es un aprender y entrenarse a vivir cada día. “Uno de los principales problemas es la rigidez. Mi padre hoy puede bañarse y vestirse, pero es un proceso que cada año se hace más difícil”, explica.

Otra de las batallas de Rubens es contra el reloj. “Tiene que ser muy puntual en su tratamiento y tomarse las medicinas cuando le corresponde. Si va cinco minutos retrasado, ya lo afectan los temblores. El hace su ejercicio diario: separar sus medicinas, programar sus horarios, tomarlas”, comenta.

Los terapistas del Centro de Excelencia de Gainesville saben que el caso de Rubens es atípico. No ha dejado de trabajar durante estos 20 años de enfermedad. “Ha hecho más de lo que se podría esperar por su enfermedad. Su trabajo requiere hablar mucho y recibe terapias para el habla”, acentúa. “Eso también quiere decir que los tratamientos que le están haciendo están funcionando y lo que más está disminuyendo la velocidad del avance del párkinson es el fútbol”.

El apoyo de la familia es muy importante para las personas que cuidan de otras con alguna dolencia. “Sin esa ayuda la experiencia es muy diferente y la vida también es muy diferente. Una de mis hermanas es enfermera, un apoyo importante con su experiencia y amigos que han sido muy especiales con mi padre durante este proceso”, asegura.

Como todos los momentos difíciles, la enfermedad de Parkinson también da lecciones vitales difíciles de olvidar. “Una es que hay que aprovechar las cosas que son importantes en la vida porque uno nunca sabe si va tener una enfermedad o accidentes. Hay que tener agradecimiento y gratitud. Otra es disfrutar más de los papás”.

La NPF, fundada en Miami hace 60 años, cuenta con recursos disponibles para todas las personas afectadas por la dolencia de Parkinson. Todos pueden tener acceso a los Centros de Excelencia distribuidos por todo el país “sin ningún costo para los usuarios. Y es importante usar estos recursos y otros. Hay un teléfono gratuito, en inglés y español para ayudar a todos a cualquier hora”, concluye.

Esta historia fue publicada originalmente el 19 de junio de 2015, 1:37 p. m. with the headline "El mal de Parkinson enseña a ‘disfrutar más de los papás’."