Grandes desafíos para adultos con cardiopatías congénitas
Aunque la cardiopatía congénita es el defecto congénito más común en Estados Unidos y afecta a 40,000 recién nacidos cada año, para los 1.4 millones de adultos que viven con la enfermedad siguen existiendo grandes desafíos.
La cardiopatía congénita puede manifestarse de varias maneras, ya sea por la falta de una parte del corazón, vasos sanguíneos alterados o cualquier cantidad de anomalías diferentes en la estructura del corazón. Alrededor de un millón de niños en Estados Unidos tienen una enfermedad cardíaca congénita.
A diferencia de las enfermedades cardíacas más comunes que se desarrollan más tarde en la vida, como la enfermedad de las arterias coronarias, la enfermedad cardíaca congénita es algo que las personas enfrentan desde el día en que nacen. Los pacientes suelen ser tratados por su pediatra hasta los 18 años.
Más adultos que niños viviendo con enfermedad congénita del corazón
Después de eso, el tratamiento para adultos se vuelve menos consistente. En 2010, había alrededor de 1.4 millones de adultos que vivían con un defecto cardíaco congénito en Estados Unidos, más que los aproximadamente un millón de niños que vivían con la afección, según un estudio publicado en la revista Circulation en 2016.
“Cuando cumplen 18 y 20 años, pasan de la pediatría a una tierra de nunca más”, dice el Dr. Satinder Sandhu, profesor de pediatría y director del laboratorio de cardiología pediátrica y cardiopatías congénitas en adultos del Sistema de Salud de la Universidad de Miami.
Para ayudar a determinar qué les sucede a los pacientes después de la atención pediátrica, la Escuela de Medicina Miller de la Universidad de Miami se está asociando con otras 13 instituciones de salud en Estados Unidos para estudiar cómo las brechas en la atención médica están afectando la atención de los adultos con cardiopatías congénitas. Uno de los hospitales del estudio es el Nicklaus Children’s Hospital.
“Realmente no entendemos todas las brechas (en el tratamiento) y por qué no reciben atención”, explica el Dr. Ron Kanter, director de electrofisiología de Nicklaus. “Esperamos contactar a miles de personas con enfermedad cardíaca congénita (CHD, por sus siglas en inglés) que ahora son adultos y centrarnos en aquellos que se encuentran en poblaciones desatendidas”.
En el pasado, a menudo se les decía a las familias que la enfermedad estaba “arreglada” después de una cirugía exitosa en la adolescencia, dice Kanter. Pero, en realidad, aún se necesitaba más tratamiento. Si a eso le sumamos que las personas entre 20 y 30 años a menudo no buscan atención médica, tenemos alguna explicación para las brechas.
La investigación está parcialmente financiada por un premio de $4.9 millones de Patient-Centered Outcomes Research Institution y está dirigida por el Instituto de Salud Pública de Luisiana y el Children’s National Hospital.
Problemas con los tratamientos para adultos
Cuando Luis Varela tenía 5 años, su padre notó que sus labios estaban azules. Un médico del ejército sabía lo que esto significaba. Pronto, a Varela se le diagnosticó tetralogía de Fallot, una forma de enfermedad cardíaca congénita que afecta a 1,660 recién nacidos en Estados Unidos cada año. En esta rara condición, un recién nacido tiene cuatro defectos cardíacos al nacer.
Tener un padre médico del Ejército le aseguraba un buen trato en una época en la que solo había un puñado de médicos que podían realizar la cirugía que necesitaba. Dice que vivió una infancia normal y activa.
Ahora con 61 años, fue en la edad adulta cuando experimentó las dificultades de vivir con una cardiopatía congénita.
“Ninguno de mis médicos en mi vida adulta se especializó en afecciones cardíacas preexistentes”, menciona Varela. “Todos lo conocen, pero no saben cómo tratarlo”.
Varela no está solo en sus dificultades para encontrar un médico que lo trate.
Cualquiera que se haya mudado y buscado en internet un nuevo médico, conoce las dificultades de encontrar a alguien en quien confiar. La dificultad se agrava para las personas con cardiopatías congénitas.
“Los cardiólogos de adultos no entienden esto”, comenta Sandhu de la Universidad de Miami. “Esto no es lo que estudiaron. Estudiaron un corazón normal”.
Ante los desafíos de encontrar un médico calificado, los pacientes con enfermedades cardíacas congénitas presionaron por certificaciones para tratar enfermedades cardíacas congénitas en adultos. A partir de 2015, los médicos deben obtener la certificación para tratar a pacientes adultos con cardiopatías congénitas.
“No tener un médico que pueda tratarme ha sido una espina en mi trasero durante la mayor parte de mi vida”, menciona Varela.
Antes de encontrar un médico calificado, Varela pasó años medicado e ingresado al hospital mensualmente. Ahora bajo el cuidado de Sandhu, ha reducido sus medicamentos y las visitas al hospital.
Capaz de tener hijos a pesar de los riesgos
Otro de los pacientes de Sandhu, Ashley Schutt, también fue diagnosticada al nacer con Tetralogía de Fallot.
Se sometió a su primera cirugía de corazón abierto a los 3 años y a los 15 le dijeron que nunca tendría hijos. Uno de cada cuatro niños identificados con cardiopatía congénita tiene que someterse a una cirugía u otros procedimientos para reparar el corazón.
“Cuando estás embarazada y tienes una afección cardíaca, el corazón sufre más estrés”, dice Schutt, de 41 años. “Durante el embarazo, podría sufrir un paro cardíaco”.
Afortunadamente, los médicos no siempre tienen la razón y la tecnología médica ha avanzado desde su adolescencia.
Con la ayuda de médicos y la medicina moderna, Schutt pudo tener hijos.
“Seguí con mis citas y manejé hasta el médico cada dos semanas durante mi segundo trimestre”, comenta. Schutt ahora es madre de una niña de 12 años y de un niño de 4 años.
Schutt, quien dice que ahora lleva una vida normal, aunque cuidadosa, tiene un consejo para otras personas con cardiopatías congénitas.
“Es muy importante estar al tanto de las cosas”, añade. “Las cosas pueden desarrollarse y cambiar. Tenga un seguimiento con un cardiólogo en quien confíe”.