Dismelia: ayuda y tratamiento

El embarazo es quizás una de las etapas más felices de la futura mamá, pero un diagnóstico indicando que la criatura viene con un defecto en sus extremidades puede ser una noticia devastadora. Sin embargo, ahora se puede encontrar información en español gracias a un nuevo portal de internet que acaba de lanzar una campaña para ayudar a padres de niños con diferencias en las extremidades, condición que se conoce como dismelia.

La dismelia es un nombre que agrupa una diversidad de problemas con las extremidades tanto superiores como inferiores y que generalmente requiere de intervenciones quirúrgicas y la adaptación de prótesis, a medida que el niño(a) va creciendo.

“La dismelia es congénita e incluye la falta total o parcial de una extremidad; la malformación de una extremidad, por ejemplo, muchos dedos o la falta de algunos dedos; dedos muy pequeños o extremidades muy pequeñas, falta de todos ellos, etcétera”, explica el doctor Aaron Berger, cirujano plástico de Miami Children’s Hospital.

Geoff Adams es fundador de la organización sin fines de lucro, EDRIC, la cual acaba de lanzar el portal de internet www.dysnet.org en cinco idiomas, uno de ellos en español. Adams indica que este es un puente de servicio, guía e información, para padres cuyos hijos nacen con algún problema en las extremidades. “Esto suele ser un shock para los padres, muchos de los cuales no saben a quién recurrir en busca de ayuda”, añadió Adams.

La campaña conocida como: “Su bebé tiene una diferencia de extremidades ¿y entonces?” Tiene como fin recaudar fondos para financiar los recursos en internet y cuenta con una serie de videos cortos donde aparecen personas con esta condición que “viven vidas extraordinarias y son gente corriente”, asegura Adams. Y añade que los padres “quedan muy sorprendidos ante este diagnóstico y no están seguros si proceder o no con el embarazo”.

Justamente seguir adelante con su embarazo fue la decisión que tomó Aileen Soto, luego de que el médico le indicara que su bebé venía con un problema en una mano.

“Fue el momento más difícil de mi vida”, cuenta Soto, “pero mi esposo y yo decidimos que tendríamos a nuestro hijo y haríamos todo lo posible por encontrar ayuda”. De esto hace ya tres años y su hijo Ryan, cuenta, ya ha pasado por tres cirugías en la mano derecha. “En este momento, asiste a terapias y está aprendiendo a mover los dedos pues los tenía pegados y le faltaba el huesito del pulgar”, explica.

Reconstruir esa parte del cuerpo fue obra del cirujano plástico Aaron Berger, quien junto a un equipo interdisciplinario del Miami Children’s Hospital de West Kendall –en el que intervienen cirujanos, genetistas, psicólogos, trabajadores sociales, ortopedistas y terapeutas–, adelantan la tarea de reconstruir extremidades y enseñar a los pacientes a manejar, mantener y manipular las prótesis o devolver destreza a la extremidad comprometida.

La terapeuta Joan Zell explica que, aparte de trabajar con los niños en su rehabilitación, también tienen una relación estrecha con los padres y sus familias “para que los pacientes alcancen todo su potencial y nada los detenga en su desarrollo normal y en el desarrollo de sus funciones. Por esto nos gusta empezar con los pequeños desde que son infantes, porque son condiciones con las cuales se va a lidiar toda la vida”, explica Zell.

Popularmente, existe el mito de que cuando alguien carece de una parte de su físico, se desarrollan más otras aptitudes y sentidos. La terapeuta Zell indica que “estos niños son extremadamente inteligentes, porque ellos tienen perfecto el cerebro y esto lo tienen que saber y entender los padres”.

Asegura que tener este conocimiento es vital porque “muchas veces los padres tienden a esconder e estos niños de la sociedad por miedo a que se hagan daño o a que les hagan daño; pero la verdad es que lo mejor es ayudarlos a capacitarse para que vivan con la mejor calidad de vida posible por sí mismos”. Cuenta que en su afán de ayudar a sus pequeños, los padres hispanos tienden a sobreproteger y ayudar más de lo necesario al niño, mientras que lo ideal es enseñar al niño a ser lo más independiente posible. • 

Esta historia fue publicada originalmente el 14 de octubre de 2014, 2:00 a. m. with the headline "Dismelia: ayuda y tratamiento."