Esperó dos años para un trasplante cardíaco en el Jackson. Con el programa suspendido, se le acaba el tiempo

Lyle Ryman acababa de llegar a casa tras un procedimiento en el Hospital Jackson Memorial por su debilitado corazón. Estacionó su camioneta y apagó el motor.

“Y eso es lo último que recuerdo durante seis horas”, dijo Ryman durante una entrevista reciente con el Miami Herald. “Mi esposa bajó, me encontró: tenía los ojos en blanco. Estaba empapado en sudor y temblando”.

Una ambulancia lo llevó al Centro Médico Jackson North de North Miami Beach, donde los médicos le diagnosticaron una infección sanguínea, un obstáculo que le haría descender temporalmente en la lista de espera del Jackson para un nuevo corazón.

Un par de semanas después, su médico, la Dra. Anita Phancao, llamó con peores noticias para el veterano de Miami Gardens , que llevaba más de dos años esperando un trasplante de corazón en el Instituto de Trasplantes de Miami, que forma parte del Jackson Health System, la red de hospitales públicos del Condado Miami-Dade, financiada por los contribuyentes.

“Lo único que me dijeron fue que suspendían el programa y que podía trasladarme a otro hospital o esperar a que terminara la suspensión”, dijo Ryman.

El Instituto de Trasplantes de Miami, ubicado en el Hospital Jackson Memorial de Miami, suspendió temporalmente su programa cardíaco para adultos a mediados de marzo, ante la insistencia de la organización sin fines de lucro que supervisa al sistema nacional de trasplantes de órganos. Tanto el Jackson como el grupo nacional habían recibido quejas anónimas sobre malos resultados en pacientes, incluidas muertes e infecciones, después de trasplantes de corazón en el instituto.

Las quejas llevaron al sistema nacional de trasplantes de órganos a enviar un equipo de expertos para revisar el programa del instituto. También llegaron para examinar el programa funcionarios federales de Medicare/Medicaid y funcionarios estatales que supervisan los hospitales de la Florida. El instituto reestructuró recientemente su liderazgo médico.

‘Un desperdicio de mi vida’

Ryman era una de las 15 personas que estaban en lista de espera para recibir un nuevo corazón en el Instituto de Trasplantes de Miami cuando el instituto suspendió el programa. El veterano, que en aquel momento tenía 69 años, decidió no ser trasladado a otro hospital porque iba a cumplir 70 apenas dos semanas después y su médico le dijo que eso lo inhabilitaría para recibir un nuevo corazón, según declaró.

Phancao le había dicho que la limitación de edad procedía de la organización sin ánimo de lucro United Network for Organ Sharing (UNOS), que supervisa los trasplantes en todo el país. Pero el grupo nacional no impone restricciones de edad para los trasplantes de órganos. Algunos hospitales aceptan a pacientes mayores y enfermos, otros no.

En una declaración al Herald, Jackson dijo que ningún factor por sí solo hace que un paciente no cumpla los requisitos para un trasplante. Cuando se le preguntó si Phancao citó un límite de edad, el Jackson dijo: “No hay evidencia en sus notas médicas que lo indique”. Ryman no había sido retirado de la lista de trasplantes y había optado por permanecer en el instituto, dijo el Jackson.

Pero a medida que han ido apareciendo nuevos informes sobre el programa de trasplantes y sus problemas, Ryman se ha ido enfadando cada vez más. Pensó en las múltiples infecciones y problemas que tuvo mientras se trataba allí.

“Todo por lo que pasé fue una pérdida de tiempo”, dijo. “Una pérdida de mi vida”.

Ahora Ryman está investigando otros centros de trasplantes, con planes de pedir un traslado al hospital de veteranos.

‘Hay que tener una mentalidad fuerte’

Para Juan Llanes, la familia lo es todo. A veces, a su nieto le gusta escuchar los latidos del corazón de Llanes.

Suena diferente al de su nieto. En lugar de un ritmo normal, el corazón de Llanes suena más como una máquina debido a la bomba mecánica que le implantaron en el pecho.

La bomba, un dispositivo de asistencia ventricular izquierda (LVAD), ayuda a Llanes a mantenerse con vida mientras espera un nuevo corazón. Este abuelo de 65 años padece insuficiencia cardíaca terminal. Antes de la suspensión, estaba en el nivel cuatro de la lista de espera de trasplantes de corazón del Instituto: uno es el más grave y seis el menos grave.

Actualmente está “inactivo” debido a la suspensión del programa de trasplantes de corazón en adultos del instituto, lo que significa que no lo tendrán en cuenta hasta que se reabra el programa o se traslade a otro centro.

Llanes ha decidido esperar a que se levante la suspensión del programa por el buen trato que le ha dado el personal del Jackson. Phancao y el Dr. Matthias Loebe, ex jefe del programa de trasplantes cardíacos, fueron sus médicos. También está en la lista de espera del Jackson para recibir un riñón.

“Desde el primer día me trataron tan bien que no me puedo quejar”, dijo Llanes. “Además, si voy a otro sitio, tengo que empezar de cero. Tengo que pasar por todas las revisiones, así que de todas formas me va a llevar más tiempo”.

Las primeras señales de problemas cardíacos de Llanes comenzaron con molestias en el estómago. Luego, el 16 de enero de 2021, sufrió un infarto en casa. Lo llevaron al hospital, donde los médicos le insertaron una endoprótesis en la la arteria coronaria para ayudar a restablecer el flujo sanguíneo del corazón. Sufrió un fallo multiorgánico, un shock cardiogénico y fue trasladado al Jackson, donde permaneció dos semanas en coma inducido y dos meses en diálisis.

Phancao y su equipo, con el asesoramiento de Loebe, decidieron que una bomba cardíaca era su mejor opción para sobrevivir. En marzo de 2021 lo operaron. Al año siguiente, sus médicos determinaron que podía ser candidato para un trasplante de corazón y lo añadieron a la lista.

No está claro cuándo reabrirá el programa de trasplante cardíaco para adultos de Jackson. Llanes se centra más en disfrutar de la vida con su familia que en su inclusión en la lista.

“Pasé por un infierno. Morí. Volví de eso. Estoy aquí, tengo una gran familia. Y te digo que nunca he tenido miedo de nada. Nunca he tenido miedo de nadie”, dijo.

Aun así, cada vez que ve aparecer el número del Jackson en su teléfono, no puede evitar pensar: “Quizás [un nuevo corazón] esté aquí”.

“No es duro, pero para ser capaz de aguantar algo así hay que tener una mentalidad fuerte”, dijo.

Cuatro viajes al Jackson en tres años

Ryman padece de insuficiencia cardíaca, pero dice estar sano por lo demás. Al igual que Llanes, estaba en el nivel cuatro de la lista antes de la suspensión.

Acudió al Instituto de Trasplantes de Miami tres veces en los últimos tres años, pensando que recibiría un corazón nuevo. Su cuarta visita fue semanas antes que el instituto suspendiera su programa de trasplantes cardíacos para adultos.

Para una persona que necesita un nuevo corazón, ciertos factores —la distancia al hospital desde donde viven del donante y si el paciente tiene una bomba cardíaca u otro dispositivo de apoyo, como un balón de contrapulsación intraarterial— ayudan a determinar su estado de urgencia, según la política de asignación de corazones de la UNOS. El balón de contrapulsación suele usarse como “puente” para mantener con vida a los pacientes mientras esperan un trasplante. Suele elevar la posición del paciente a un nivel 2.

El primer viaje de Ryman al Jackson fue en 2022 para que le colocaran el balón de contrapulsación en el pecho. Pero le dijeron que tenía una infección en la sangre y que no podían colocarle la bomba. La infección también lo inhabilitó temporalmente para recibir un trasplante de corazón.

La segunda vez que lo llevaron para que le pusieran el balón, dio positivo en la prueba del COVID solo dos días después: le colocaron el balón durante dos semanas en aislamiento, pero no hicieron el trasplante.

La tercera vez que fue al hospital, a Ryman le insertaron un catéter para controlarle la presión arterial y la saturación de oxígeno.

La cuarta vez que estuvo en el Jackson fue en marzo, pocas semanas antes que se suspendiera el programa de trasplantes de corazón para adultos. Se le realizó un ecocardiograma, en el que se le inyecta una sustancia de contraste en el brazo para que el contraste aparezca en el cardiograma. Cuando le dieron el alta, Ryman empezó a temblar en su camioneta. Al cabo de unos minutos, los temblores se le pasaron y pudo conducir hasta su casa. Los temblores y sensación de frío son efectos secundarios que puede provocar el contraste.

Ryman se despertó en la sala de urgencias del Jackson North seis horas más tarde, diagnosticado con una infección en la sangre.

Los desacuerdos del equipo médico sobre lo que le ocurría o los problemas con los medicamentos recetados por distintos médicos eran habituales, según él.

Pero en cuanto se quejaba a Phancao de los problemas con los medicamentos —ya fueran efectos secundarios o una mala interacción entre las distintas medicinas—, ella lo solucionaba, dijo.

“Hizo todo lo que pudo por mi atención médica”, dijo Ryman. “Siempre estuvo ahí”.

Cambios en la cúpula directiva

Las quejas sobre Phancao y el programa LVAD están en el centro de un informe, revisado por el Herald, que se envió a los Centros de Medicare y Medicaid hace unas semanas. En una reunión de personal celebrada la semana pasada, los responsables del Jackson anunciaron una reestructuración del equipo de liderazgo del programa cardíaco del Instituto de Trasplantes de Miami:

▪ El Dr. Joshua Hare fue nombrado jefe interino de Insuficiencia Cardíaca del Jackson y del Sistema de Salud de la Universidad de Miami, cuyos médicos trabajan en el Instituto de Trasplantes. Hare, cardiólogo, es director del Instituto Interdisciplinario de Células Madre de la Universidad de Miami y pionero en la investigación en ese campo.

▪ El Dr. Leonardo Mulinari fue nombrado jefe interino de Tasplantes Cardíacos. Mulinari es jefe de cirugía cardíaca pediátrica y congénita de la Facultad de Medicina Miller de UM y codirector del Centro Integral del Corazón del Hospital Infantil Holtz, en el Jackson.

Estos cargos estaban ocupados anteriormente por Phancao y Loebe, respectivamente. El hospital no anunció públicamente los cambios, pero confirmó la reorganización al Miami Herald, que se enteró del cambio de liderazgo de forma independiente.

Lo que viene a continuación

Dado que Ryman es un veterano y el Departamento de Asuntos de Veteranos supervisa su atención, su proceso es probablemente un poco diferente del de otros pacientes.

El 1 de mayo volvió al hospital de veteranos (VA) y se sometió a un electrocardiograma, que registra las señales del corazón para detectar distintas afecciones. El procedimiento formaba parte del proceso para ver si podía ser remitido a otro programa de trasplantes.

Desde entonces, la VA le ha dado el visto bueno para trasladarse a otro centro. Está considerando la posibilidad de cambiarse al programa de trasplantes de corazón de la Cleveland Clinic Weston, en el Condado Broward, o al Hospital de la Universidad Emory en Atlanta.

“¿Mis expectativas en cuanto a lo que me gustaría ver a partir de ahora? Bueno, supongo que voy a tomar medicamentos el resto de mi vida, porque no voy a recibir un LVAD”, dijo Ryman. “Y si por alguna razón pudiera recibir un trasplante de corazón, me encantaría. No allí [en el Jackson]. Pero si pudiera recibir un trasplante de corazón, sin duda podría alargar mi vida y mi calidad de vida”.