Dando esperanza a familias con niños con necesidades médicas complejas

Tara Ramey cuenta sus bendiciones cada vez que cruza las puertas de Patches, un centro residencial de Florida City que atiende a bebés y niños con necesidades médicas importantes.

“Amo a estos niños y siento pasión por ellos”, dijo Ramey, enfermera que empezó a trabajar con Patches en 2008. “Algunos bebés llegan a nosotros directamente del hospital. A veces, se quedan aquí años. Siento que estamos marcando la diferencia. Aun así, no es fácil ponerse en el lugar de un padre cuyo hijo quizá nunca mejore”.

“Sabemos con qué están lidiando estos padres”, Ramey dijo: “Lo tenemos presente”.

Dos enfermeras, Kyle Smith y Joanie Ippolito, quien ya está jubilada, fundaron Patches en 2000. Ayudar a los padres a lidiar con la difícil situación de sus hijos gravemente enfermos (en algunos casos, con enfermedades terminales) y, al mismo tiempo, ayudarlos a superar los obstáculos legales y médicos que enfrentan a diario es una parte importante de la atención que brinda el centro.

Smith, madre de seis hijos adultos de voz suave, explica cómo funciona Patches, un centro de Atención Pediátrica Extendida Prescrita (PPECC): “Somos el PPECC más grande del estado y el único que acepta niños gratis. Por ejemplo, tenemos un bebé de 14 meses que depende del oxígeno, tiene una colostomía y una sonda de alimentación”.

“Mamá y papá trabajan y tienen seguro médico, pero no cubre los cuidados intensivos que necesita el niño. Así que está con nosotros. Es lo que hacemos”, dijo. “Los niños están con nosotros hasta 12 horas al día, cinco días a la semana. Ayudamos a los padres a aprender a cuidar a sus hijos en casa y a reconocer los cambios sutiles en su condición”.

Smith dijo que algunos bebés no podrían recibir atención de seguimiento en el Hospital Infantil Nicklaus si no fuera por el personal de Patches, quienes se aseguran de que lleguen puntualmente a sus citas médicas. Tuvieron que asumir esta tarea adicional porque el transporte proporcionado por Medicare suele retrasarse.

“Si estos niños gravemente enfermos pierden su cita, tendrán que esperar semanas antes de poder conseguir otra cita”, dijo Smith.

A principios de este año, el gobernador Ron DeSantis vetó $500,000 que se planeaba utilizar para expandir Parches, sentando las bases para una instalación de 65,000 pies cuadrados llamada The Villages que albergará servicios de tratamiento alternativo pediátrico, atención, alojamiento y evaluación.

La villa interconectada ofrecerá una gama de servicios integrales a niños y jóvenes. Actualmente, los niños dejan de participar en el programa al cumplir 21 años. Las nuevas instalaciones contarán con un espacio para jóvenes adultos. También albergarán un programa educativo para niños desde preescolar hasta tercer grado. Y para mayor diversión, contarán con un muro de escalada mejorado y una zona de juegos acuáticos, comentó Smith.

A pesar del veto de DeSantis, la nueva instalación está programada para abrir en 2026, gracias a donaciones.

PPK Architects diseñó las instalaciones de forma pro bono. Otras donaciones incluyen $300,000 de Lennar Homes y más de $2.2 millones en efectivo, bienes y servicios de Baptist Health South Florida.

La Blue Cross compró una habitación en las nuevas instalaciones y donó $50,000; The Children’s Trust donó $20,000; y a principios de este año, The Heartbeats for Patches, un grupo de mujeres voluntarias, entregó al centro un cheque por $176,000. El grupo ha prometido $500,000 adicionales para el nuevo centro.

Por tres años consecutivos (2023-25), la revista Guide Florida nombró a Patches como “Lo mejor de Florida”. Eso no es una hazaña fácil, dijo Smith, porque los recientes recortes gubernamentales han dificultado que la organización sin fines de lucro mantenga su estatus de máxima calidad.

“Somos una clínica gratuita para niños que necesitan atención especial”, dijo Smith. “No rechazamos a ningún niño, sin importar si puede pagar o no. Hacemos todo lo posible para ayudar a los niños y a sus padres. Algunos apenas pueden comprar comida. ¿Cómo van a poder comprar pañales?”.

Hay 48 niños en el programa de South Dade y 44 en el centro Patches Fort Pierce.

“Por cada tres niños, necesito una enfermera”, dijo Smith. “Aquí todos se involucran activamente. Es difícil, pero no voy a escatimar en atención. Agradezco a Dios por cada dólar donado”.

Para donar a Patches, visitehttps://patchesppec.org/maneras-de-dar/.

Nota del editor: Esta historia es parte de la sección de donaciones del Miami Herald que destaca a las organizaciones locales sin fines de lucro en la comunidad.