Hacer ejercicio, clave en casos de fibrosis cística

Drogas y tecnologías nuevas han ayudado en años recientes a mejorar la vida de pacientes de fibrosis cística, pero un avance es un regreso a lo básico: más y más médicos están fomentando el ejercicio.

La fibrosis cística es un trastorno genético que pone en riesgo la vida y que produce un desarrollo de mucosa en el cuerpo. Afecta a 30,000 personas a nivel nacional y a 70,000 a nivel mundial.

Muchos órganos se afectan por la fibrosis cística, pero los pulmones de forma más severa; en estos el desarrollo de mucosa puede dificultar la respiración y promover infecciones. La causa más común de muerte en pacientes de fibrosis cística es el fallo respiratorio y la edad mediana de expectativa de vida es actualmente de alrededor de los 40.

Es la creación de mucosa dentro de los pulmones a la que el ejercicio se dirige directamente.

“En años recientes, hay un mayor reconocimiento de que el ejercicio, prácticamente cualquier tipo de ejercicio, pero especialmente el ejercicio cardiovascular, está ayudando a despejar los pulmones”, dice el Dr. Matthias Salathe, director del Centro de Fibrosis Cística y director de la División de Cuidado Crítico Pulmonar, Alergias y Medicina del Sueño de la Escuela de Medicina Miller de la Universidad de Miami.

De acuerdo con Salathe, el movimiento y las vibraciones involucradas en el ejercicio ayudan a romper y a soltar la mucosa, al igual que lo hace la respiración profunda. Los ejercicios de fortalecimiento y desarrollo del músculo son también típicamente recomendados, dice, porque están relacionados a un sistema inmunológico más fuerte.

Con las investigaciones que sugieren que el rocío salado ayuda a licuar la mucosa, también se recomienda nadar o practicar surf en el mar.

No se ha realizado ningún estudio de larga duración con controles, que pueda determinar cuán efectivo es el ejercicio en mejorar las vidas de los pacientes con fibrosis cística, dice Salathe. Pero los estudios que se han realizado, según comenta, concurren con la evidencia anecdótica cada vez mayor de la comunidad con fibrosis cística y sus trabajadores de salud, de que el ejercicio ayuda dramáticamente.

Michele Díaz, gerente de enfermería clínica en Regional Memorial Hospital y quien ha trabajado con pacientes de fibrosis cística por cerca de 20 años, está de acuerdo. Dice que en su experiencia, los pacientes que se ejercitan “parecen tener una mejor calidad de vida y vivir un poco más en comparación con algunos individuos que vienen y no se ejercitan”.

El ejercicio ayuda a mantener la masa ósea, que los pacientes de fibrosis cística pierden con mayor facilidad, y también ayuda a manejar la diabetes, que se desarrolla a menudo en los pacientes con fibrosis cística.

Tanto la Universidad de Miami como el Memorial, incorporan ahora ejercicios a la medida en sus planes de tratamiento para los pacientes con fibrosis cística.

Brian Callanan cree firmemente en promover el ejercicio en los pacientes con fibrosis cística; de hecho, en 2003 fundó una organización sin fines de lucro para ayudar a niños y adultos que padecen esta enfermedad, a pagar los costos asociados a vivir un estilo de vida activo.

Pero para Callanan, que padece de esta enfermedad, el ejercicio no es solo para “evitar estar enfermo”. Es también cuestión motivación y plenitud.

“El paradigma de la fibrosis cística ha sido siempre el pobre niño enfermo que tiene una sentencia de muerte y puede que no tenga una vida larga”, dice. “Tenemos la esperanza de transformar eso en ver la fibrosis cística como una buena razón para estar activo. Que esta sea una fuerza impulsora”.

Finalmente, para Callanan, lo importante es desarrollar amistades y encontrar apoyo, algo que es particularmente importante para los pacientes con fibrosis cística; ya que estos no pueden interactuar cara a cara con otros pacientes con la misma condición por miedo a una potencial contaminación cruzada que pueda amenazar la vida.

Dice que esquiar, escalar y practicar ciclismo lo ha ayudado tremendamente, pero que fueron las amistades que cultivó haciendo esas actividades las que lo ayudaron “a manejar muchos de los retos sociales y psicológicos que se afrontan al tener una enfermedad complicada”.

En esa línea, Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation no solo ofrece fondos directos a pacientes con fibrosis cística; en algunos casos la fundación paga para que algún amigo del recipiente de la beca, se les una en sus actividades, o ayude a adiestrar en el manejo de la enfermedad a un mentor seleccionado por el paciente con fibrosis cística.

Esta historia fue publicada originalmente el 21 de enero de 2015, 10:28 a. m. with the headline "Hacer ejercicio, clave en casos de fibrosis cística."