Varias razones por las que debemos cambiar la forma de hablar sobre la demencia
Uno de los desafíos al abordar la enfermedad de Alzheimer, la demencia, el deterioro cognitivo y el envejecimiento no está relacionado con las afecciones en sí sino con la terminología.
Así lo afirma el Dr. Ronald Petersen, director del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de Mayo Clinic, quien sugiere que se necesita un nuevo marco para la nomenclatura de la demencia. El uso inconsistente de términos como enfermedad de Alzheimer y demencia ha comprometido el progreso en la atención clínica, la investigación y el desarrollo de terapias. El estigma asociado a la demencia contribuye aún más al lenguaje inconsistente e impreciso.
“A veces utilizamos estos términos de manera inconsistente. Eso nos confunde como científicos y médicos. Confunde a nuestros pacientes y a nuestras familias. Así que decidimos analizar todo el asunto y ver si podíamos entender el problema y luego hacer algunas recomendaciones”, dice Petersen.
En un artículo publicado recientemente y escrito por Petersen, el Consejo Asesor sobre Investigación, Atención y Servicios del Alzheimer del Plan Nacional para Abordar la Enfermedad de Alzheimer autorizó un comité para ayudar a dar coherencia al uso de los términos.
¿Cuál es la diferencia entre la enfermedad de Alzheimer y la demencia?
“La demencia es un síndrome clínico, lo que significa que tiene un conjunto de características clínicas de la enfermedad. Sin embargo, la enfermedad de Alzheimer implica que existe una causa biológica subyacente de la demencia. A menudo confundimos estos dos términos”, afirma Petersen.
La iniciativa está organizada en tres grupos: investigadores y científicos, médicos y partes interesadas públicas. También se pidió a los grupos focales, que incluían personas de grupos subrepresentados, que analizaran las diversas cuestiones culturales que rodean este idioma.
“La forma en que se usa el término demencia en un grupo puede ser bastante diferente de cómo se usa en otro grupo. Reunimos todos estos aportes y creamos un marco que esperamos ayude a determinar cómo se deben usar estos términos para que todos los usen de manera consistente”.
Petersen dice que el objetivo no es cambiar ninguna definición de ninguna enfermedad, sino más bien aclarar cómo los diferentes grupos de expertos definen las enfermedades.
“¿Es clínicamente? ¿Es biológicamente? ¿O es una combinación de características clínicas y biológicas? Por lo tanto, el marco pretende caracterizar esas distinciones”, dice Petersen.
“Esperamos que al aclarar cómo la gente usa estos términos, podremos comunicarnos mejor con los pacientes y sus familias cuando hablemos de una enfermedad como la enfermedad de Alzheimer”.
Petersen dice que el siguiente paso será una prueba beta del nuevo marco.
“En la siguiente fase de este ejercicio, vamos a pedir a los médicos, médicos de atención primaria y especialistas que utilicen este marco para ver si les ayuda a explicar las enfermedades subyacentes a los pacientes y a las familias. Vamos a preguntar a los pacientes y a sus familias: ‘¿Qué entendieron al entrar? ¿Qué entiende usted por salir? Lo mismo ocurre con los propios médicos”, dice Petersen.