Padres de niños con lesiones cerebrales dicen a Florida: Gracias por las reformas, pero necesitamos más ayuda
Padres de la Florida dirigidos a controversial programa de compensación para niños con lesiones cerebrales graves dijeron a los investigadores estatales que muchas veces eran tratados como “mentirosos” y “estafadores” de quienes los administradores debían “protegerse”.
Los administradores del programa “reaccionan ante cualquier solicitud como si estuviéramos intentando hacer fraude”, dijo un padre a los investigadores. “Es muy desalentador necesitar algo para tu hijo, pedirlo y que luego te traten como si fueras un mentiroso o algo peor por pedirlo”.
Los comentarios fueron parte de una encuesta a los padres que tienen hijos cuya atención médica de sus hijos es gestionada por la Asociación de Compensación por Lesiones Neurológicas Relacionadas con el Nacimiento (NICA), un programa creado por los legisladores de la Florida en 1988 para proteger a los obstetras de las consecuencias financieras de las lesiones en el parto que dejan a los niños gravemente discapacitados.
La ley NICA prohíbe a los padres de niños con daños cerebrales catastróficos por falta de oxígeno o lesiones medulares demandar a su médico u hospital. A cambio, la NICA promete reembolsar a las familias todos los gastos “médicamente necesarios” y “razonables”.
La encuesta fue encargada el pasado mes de abril por el director financiero de la Florida, Jimmy Patronis, en respuesta a una serie de reportajes, denominados Birth & Betrayal realizados por el Miami Herald y la organización sin fines lucro de periodismo investigativo ProPublica.
En respuesta a la investigación, la Legislatura de la Florida aprobó una amplia ley de revisión del programa, que incluía estipulaciones que dieron lugar a la rotación completa de la junta directiva de la NICA.
Cuando se les preguntó por la reforma del programa, tres de cada cuatro encuestados dijeron que era un “buen primer paso”, pero hacían falta más cambios.
La investigación descubrió que la NICA había acumulado casi $1,500 millones en activos mientras los padres de niños con daños cerebrales graves tenían que pelear por los medicamentos, equipos, terapia y los cuidados de enfermería que consideraban prometidos a cambio de perder su derecho a demandar al médico y hospital por mala negligencia. Los administradores de la NICA a veces pagaban miles de dólares en honorarios legales luchando contra padres que buscaban cientos de dólares en servicios o cuidados para sus hijos.
Tras la publicación de la serie, Patronis inició una auditoría de la NICA y pidió a su defensora de los consumidores de seguros, Tasha Carter, que encuestara a casi 220 padres de la NICA sobre sus experiencias en el programa. Patronis pidió a Carter que defendiera a los padres que disputan las denegaciones de reclamaciones o que no están satisfechos con el tratamiento que reciben.
El Herald también revisó los correos electrónicos de los padres que buscaban la ayuda de Carter.
El 15 de septiembre, un día antes de la primera reunión de la reconstituida junta directiva de la NICA, la directora del programa durante casi 20 años, Kenney Shipley, renunció abruptamente. Dijo que permanecería en el puesto, si era necesario, hasta enero para garantizar una transición sin problemas.
El anterior consejo estaba dominado por representantes del sector médico y de los seguros. Shipley es una antigua ajustadora de seguros.
De las 219 familias inscritas en la NICA, 50 miembros de la familia —menos de uno de cada cuatro— respondieron a la encuesta de Carter, según un informe estatal. De los 50, 46% tenía hijos inscritos en el programa desde hace más de 10 años. Otro 24% había participado en el programa al menos 20 años.
La encuesta ofreció algunos aspectos positivos para NICA, a saber: El 65% de los encuestados calificó los esfuerzos de orientación del programa de “muy buenos y satisfactorios”, 57% dijo que había recibido una copia del manual de beneficios del programa, mientras que 54% concordó en que el manual era “muy útil y satisfactorio.” Ocho de cada 10 padres que respondieron dijeron que cuando hicieron una “petición repetida o rutinaria” a los administradores, obtuvieron una decisión en dos semanas. Casi 70% dijo que el proceso de reembolso de NICA estaba “claramente descrito y era fácil de entender”.
En una declaración, los administradores de NICA dijeron que “aunque nos alegramos que la encuesta encontrara que dos terceras partes de los 50 encuestados [65%] estaban satisfechos con el proceso de orientación de NICA, creemos que las 219 familias de nuestro programa se merecen solo lo mejor —comenzando cuando entran en el programa y durante los muchos años que siguen— y estamos ansiosos por hacer las mejoras necesarias para abordar las preocupaciones de la otra tercera parte”.
“Durante el último año”, dice el comunicado, “la dirección y el personal de NICA han dado grandes pasos para conectarse con los padres del programa y escuchar sus opiniones. Escuchamos sus problemas alto y claro, y estamos comprometidos a hacer las mejoras necesarias, como informar mejor a los padres de todos los beneficios que tienen derecho a recibir.”
“Aunque la encuesta solo recogió los puntos de vista de menos de una cuarta parte de las familias en el programa ,esas familias —y francamente, todas nuestras familias— nos importan mucho. Para servirles mejor, no nos tomamos a la ligera las conclusiones del Defensor del Consumidor y esperamos trabajar juntos en los próximos meses”.
Una queja recurrente de las familias que respondieron fue que los administradores del NICA no tenían experiencia personal en la crianza de niños con discapacidades graves y, sin embargo, a menudo veían las peticiones de los padres con desconfianza, a veces rozando el desprecio. Los padres estaban obligados a presentar una declaración firmada con cada reclamación, por pequeña que fuera, jurando bajo pena de perjurio que la reclamación era legítima. (Las “declaraciones de perjurio” se han eliminado desde entonces).
Algunos padres dijeron que parecía que el programa se preocupaba más por sus resultados que por el bienestar de los niños a su cargo, y que no se informaba a las familias de las prestaciones a las que tenían derecho.
Por ejemplo, el 55% de los encuestados dijo que el manual de prestaciones del programa “se ajustaba inicialmente a sus expectativas, hasta que se dieron cuenta de las muchas prestaciones que no están incluidas”. Casi siete de cada 10 encuestados dijeron que NICA no les informó cuando el programa revisó el manual de los padres, que estaba diseñado para detallar las prestaciones de los padres. Un padre dijo que algunas partes del manual están “incompletas o son deliberadamente vagas”.
Refiriéndose al manual de prestaciones, que se actualizó por última vez en febrero de 2020, un padre escribió: “Está escrito para un abogado. No para padres que ya viven el día a día en un estado de coacción”.
La encuesta preguntaba a los padres cuál creían que era la principal prioridad de NICA. Casi el 40% dijo que pensaba que la misión de NICA era proporcionar a los clientes “compensación por la atención médica y la rehabilitación”. Pero el resto de los encuestados dijo que NICA priorizaba mantener su “estado financiero” (26%), proteger a los médicos (20%) y administrar el fondo “como un negocio, similar a una compañía de seguros” (15%).
Un padre dijo que la filosofía del programa pareció cambiar después que la familia fue aceptada para la compensación. “Antes de ser cliente de NICA, su prioridad es proteger al médico/institución de los litigios”, dijo el padre. “Una vez que eres un cliente de NICA, su prioridad cambia a manejarlo como una compañía de seguros”.
En un correo electrónico enviado a Carter, el defensor del consumidor de seguros del estado, un padre escribió a Shipley el 23 de junio: “Usted pasa su tiempo tratando de hacer NICA mejor para los médicos que lo pagan, en lugar de dedicarse a la creación de controles y equilibrios para asegurar que todas las familias reciban sus beneficios de una manera oportuna y organizada. Pasa su tiempo trabajando para proporcionar menos a las familias de NICA”.
Esta queja fue repetida por los padres que dijeron que sus solicitudes de atención y servicios eran a menudo denegadas sin explicación. Aunque 59% de los encuestados dijo que siempre recibía una explicación por la denegación de una solicitud, 41% dijo que no siempre era así.
Los padres de niños con discapacidades graves y necesidades médicas especializadas dijeron que la NICA no parecía apreciar o entender que no estarían pidiendo esos dispositivos, terapias y medicamentos si sus hijos no hubieran sufrido lesiones catastróficas al nacer.
“Negar, negar, negar. Tuvimos que luchar una y otra vez por artículos únicos pero calificados”, escribió un padre. “Agotador. Si y cuando [las reclamaciones fueron] finalmente aprobadas, el lenguaje sería condescendiente, como si [fuéramos] afortunados de recibir.”
Escribió un padre: “A menudo recibimos negaciones como ‘NICA no cubre eso’. ¿Pero por qué no? Por ejemplo, el [cuidado] dental no está cubierto, aunque los problemas dentales son comunes y el estatuto de NICA no excluye lo dental. Así que NICA acaba de decidir que la respuesta es no”.
Otra queja decía: “Cuando se señala la falta de claridad y coherencia en las explicaciones, en lugar de responder con información útil, el liderazgo recurre a tácticas de manipulación en un intento de redirigir y/o terminar la conversación.”
En un correo electrónico del 13 de abril a Carter, un padre se hizo eco de la queja de que solo el padre de un joven similar podría entender los desafíos y los dolores de criar a un niño catastróficamente discapacitado, y que los administradores de NICA muchas veces parecían empeorar las cosas.
“Como padre, me resulta difícil resolver la disparidad entre el volumen de recursos financieros, el escaso número de niños que participan y los difíciles procesos de aprobación para que los padres consigan cubrir los artículos y servicios necesarios.
“Mi esposa y yo discutimos con frecuencia la increíble oportunidad que tiene NICA para mejorar las vidas de algunos de los niños más necesitados médicamente en nuestro estado y ser un apoyo para los padres, pero NICA no lo acepta”, escribió el padre, que vive en Pensacola. “En lugar de eso, cumplen el papel de esa difícil compañía de seguros con la que uno tiene que luchar después de una visita médica”.
Las respuestas a la encuesta sugieren que los padres suelen estar contentos con los asistentes sociales que atienden sus solicitudes y trabajan con ellos regularmente para gestionar la atención médica de sus hijos. Pero las citas de los padres en el informe de la encuesta —no se incluyeron los nombres, por lo que es imposible determinar quién dice qué— indican discordancia entre los padres y los administradores.
“En general, el tono de comunicación con mi enfermera jefe es bastante útil y de apoyo”, escribió un padre. “En cambio, el tono de comunicación con la dirección —que a menudo finge compasión— es en realidad manipulador”.
La falta de comunicación fue una queja común entre los padres que respondieron. El 85% dijo que no había participado en las reuniones trimestrales de la junta directiva del programa. Cuando se les preguntó por qué, 56% “indicó que no sabía que tenía acceso a las reuniones” y 28% dijo que “no se les había informado” de las reuniones.
Antes de lanzar un portal digital rediseñado este año, NICA mantenía una pésima presencia en línea para los padres. El sitio contenía enlaces rotos con recursos útiles y las reuniones de la junta y las actas se publicaban mucho después de su celebración.
Carter envió a los padres de NICA un aviso previo de la primera reunión de la nueva junta, que se celebró el 16 de septiembre, y proporcionó a los padres interesados un enlace a la transmisión digital de la reunión. Más de 70 personas asistieron a la reunión y alrededor de una docena de padres hablaron, y en su mayoría expresaron enojo por la manera en que los trataron.
Pero los padres también parecían estar alentados por los recientes y amplios cambios en el programa firmado por el gobernador Ron DeSantis en junio. La nueva ley reservó un suplemento de $150,000 para cada padre con un niño inscrito en NICA, proporcionó $10,000 en beneficios anuales de salud mental y otros $100,000 para modificaciones en el hogar con acceso para discapacitados, y aseguró que cada niño tuviera un transporte adecuado.
También exigía que la junta incluyera a un padre que estuviera actualmente en el programa, así como a un defensor de los discapacitados.
Se preguntó a los padres de NICA su opinión sobre la nueva ley. Casi 80% dijo que era “un buen primer paso”, pero que “se necesitan cambios adicionales”.