Legisladores floridanos aprueban pagos a padres de niños que murieron por lesiones cerebrales

En un período de sesiones legislativas marcada por las batallas de la guerra cultural y la modificación de distritos electorales, los legisladores de la Florida sacaron tiempo para dar un alivio a un grupo de padres cuyos hijos murieron de lesiones cerebrales catastróficas al nacer.

Siguiendo las medidas adoptadas el año pasado, la Legislatura votó a favor de entregar pagos de $150,000 a los padres cuyos hijos estaban inscritos en un programa estatal llamado Asociación de Compensación de Lesiones Neurológicas Relacionadas con el Nacimiento (NICA), pero que habían sido eliminados de las listas cuando los niños sucumbieron a sus lesiones de nacimiento.

Las familias de los niños supervivientes de la NICA recibieron el año pasado pagos idénticos en el marco de una amplia serie de reformas, pero las familias de los niños fallecidos quedaron excluidas, a pesar que en ocasiones se vieron abocados a la pobreza al intentar mantener a sus hijos con vida.

Las reformas se implementaron después que una serie de reportajes del Miami Herald y de la organización de periodismo investigativo sin ánimo de lucro ProPublica, titulados Birth & Betrayal, documentaran cómo los padres de la NICA tenían que mendigar la ayuda del programa, que debía proporcionar la atención “médicamente necesaria” a ciertos niños que quedaban gravemente discapacitados por la falta de oxígeno o por una lesión medular al nacer. Los padres se quejaban de que tenían que suplicar, a menudo en vano, para obtener medicamentos,. cuidados de enfermería a domicilio y modificaciones en el hogar, a los que tenían derecho según el estatuto de la NICA.

Además del suplemento de $150,000, el paquete de reformas del año pasado preveía un aumento de $40,000 en la prestación por fallecimiento, un estipendio anual de $10,000 para la atención a la salud mental de la familia, un aumento del subsidio vitalicio para las modificaciones del hogar de $30,000 a $100,000, y dinero para camionetas accesibles a sillas de ruedas, entre otras cosas.

Los defensores afirmaron que las reformas no fueron lo suficientemente lejos, y la senadora Lauren Book, demócrata por Plantation que lidera su partido en la cámara alta, presentó un proyecto de ley este año con varias disposiciones destinadas a rectificar eso.

Sin embargo, el proyecto de ley no consiguió un solo patrocinador en la Cámara de Representantes, y los líderes del Senado se negaron a presentarlo a alguno de los tres comités a los que fue asignado.

Los partidarios del proyecto de ley, incluida la actual directora de la NICA, Melissa Jaacks, convencieron a los legisladores para que incluyeran algunas disposiciones en un proyecto de ley separado y extenso que modificaba el estatuto que rige el Departamento de Salud del estado. La medida más significativa era el pago único de $150,000 a las familias cuyos niños habían fallecido.

La legislación del Departamento de Salud que se aprobó, que aún debe ser firmada por el gobernador Ron DeSantis, también refuerza la capacidad de la NICA para cobrar las cuotas de los médicos que se requieren para ayudar a sostener financieramente el programa.

Un reporte de agosto de 2021 del auditor general de la Florida, un organismo de control independiente que reporta a la Legislatura, dijo que, desde 2016 hasta el presente, los administradores no cobraron más de $14.4 millones en cuotas morosas de los médicos.

Los legisladores crearon la NICA en 1988 en respuesta a las demandas de los médicos que afirmaban que las altas primas por negligencia médica los estaban haciendo dejar de ejercer la medicina en la Florida. La ley inmunizaba a los obstetras de las consecuencias de un mal resultado, impidiendo a las familias presentar demandas por mala praxis. A cambio, los padres eran orientados hacia la NICA.

Los obstetras que participan en el programa deben pagar $5,000 anuales para que se les conceda la inmunidad frente a las demandas. Otros médicos con licencia en el estado deben pagar $250 cada año para apoyar el programa, y los hospitales remiten $50 por cada nacimiento vivo. Las cuotas se invierten, ayudando a que el fondo crezca.

La serie del Herald/ProPublica documentó cómo la NICA había acumulado casi $1,700 millones en activos mientras negaba o retrasaba la atención a niños que sufrían profundos daños cerebrales al nacer, a menudo como resultado de una negligencia.

Para padres como Ruth Jacques, de Orlando, que se indignó al saber que la NICA le impedía responsabilizar a alguien por la muerte de su hijo Reggie en 2018, la legislación de este año es un reconocimiento largamente esperado de su dolor.

“Estoy triste por mi hijo”, dijo. “Me fortalece saber que las voces de unos pocos pueden ser tan fuertes”.

Después de que el Herald contara su historia, Jacques asistió a las reuniones de la junta directiva de la NICA y habló con los reguladores estatales de seguros para que incluyeran a los padres de los niños fallecidos en la reforma de la NICA en curso.

“Me da esperanza para el mañana”, dijo Jacques, que ha dado a luz a dos hijos desde la muerte de Reggie. “Es esta fuerza y perseverancia lo que quiero dejar como el mayor legado de mis hijos”.

Proporcionar el suplemento de $150,000 a padres como Jacques había sido la “prioridad legislativa número uno” para los administradores de la NICA después de que el proyecto de ley de reforma de Book no consiguiera salir adelante, dijo Jaacks. Aún así, añadió la directora, hay muchos asuntos pendientes, y “absolutamente perseguiremos legislaciones adicionales el próximo año”.

Jaacks fue contratada en octubre pasado \cuando la entonces directora del programa, Kenney Shipley, dimitió en medio de las presiones. Jaacks y la nueva junta directiva de la NICA, contratada después de la investigación del Herald/ProPublica, están considerando la posibilidad de ampliar a los padres de los niños fallecidos otro beneficio del año pasado: permitirles tener cubierta su atención médica mental.

“Lo que han pasado estas familias nunca debió haber sucedido”, dijo Jaacks en relación con las 209 familias que perdieron un hijo como consecuencia de la lesión de nacimiento del niño.

Leanne Lewis, de 28 años, de Keystone Heights, a unas 25 millas de Gainesville, perdió a su hijo, BradyJ Lee Yarbrough, el 20 de abril de 2019. Brady nació con un daño cerebral severo, y sufría incesantes convulsiones como consecuencia.

Al igual que Jacques, Lewis asistió a varias reuniones con el nuevo director de la NICA, y trabajó durante meses para convencer a los legisladores de que su sufrimiento no era menos real que el de los padres cuyos hijos vivos siguen siendo clientes.

“Les rogamos que nos vieran como padres y que dejaran de ver a nuestros hijos como un caso más”, dijo Lewis. “Queríamos que nos vieran como seres humanos, no como un signo de dólar. Les lloramos”.

El suplemento, dijo, nunca podrá compensar su pérdida. Pero la ayudará a seguir adelante con su vida.

“Hay 209 familias que van a recordar que sus hijos no han sido olvidados”, dijo Lewis. “Cuando tu hijo muere, lo único que quieres de los demás es que lo recuerden”.