Angustiada por su bebé muerto, esta mamá no puede demandar al médico
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Birth and Betrayal
Un programa de Florida diseñado para proteger a los obstetras y ginecólogos de enormes facturas por negligencia médica priva a las familias de su derecho a demandar en caso de que un parto salga terriblemente mal. Proporciona un pago único y promete cubrir los gastos médicos de por vida. Algunos padres en apuros informan sobre una pesadilla burocrática que es todo menos comprensiva.
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Angustiada por su bebé muerto, esta mamá no puede demandar al médico
El día que nació Reggie Jacques, los médicos del Winnie Palmer Hospital en Orlando dijeron a sus padres que no había esperanza, que su cerebro había estado demasiado tiempo sin oxígeno durante su difícil parto. Pero Reggie se negó a morir.
Al sexto día de vida, cuentan sus padres, Jean y Ruth Jacques, los médicos les instaron a desconectar a Reggie del respirador. Dijeron que seguramente dejaría de respirar. La pareja accedió un mes después. Pero Reggie no moría.
Alrededor del día 60, los médicos pidieron a la pareja que firmara una orden de “no resucitar”. Se negaron. Y Reggie siguió negándose a morir.
Durante 95 días, Reginald Jacques se negó a morir.
Pero en el día 96, el 19 de septiembre de 2016, algo parecía estar mal. Ruth Jacques se rindió a un impulso irresistible de abrazar a su hijo después de un día de trabajo para una agencia de servicios sociales del condado de Orange. “Conducía el coche como una loca”, dijo Jacques sobre su viaje al hospital a primera hora de la tarde.
Jacques se saltó los semáforos en rojo. De forma poco habitual, dejó el coche en un lugar de estacionamiento para discapacitados. Subió corriendo tres tramos de escaleras hasta la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, donde, según dijo, el monitor de Reggie emitía un pitido y parecía estar sufriendo.
Levantó a su hijo del incubador –lleno de tubos, vendas y monitores que chirriaban– y lo colocó suavemente sobre su pecho. “Con las pocas fuerzas que le quedaban, levantó la cabeza y me miró”, dijo.
“Un minuto después, su corazón se detuvo. Fue más bien como si nuestro corazón se hubiera detenido”.
Cuatro años después, el corazón de Ruth Jacques late por dos, mientras emprende una campaña para exigir respuestas al médico que trajo al mundo a su hijo. Ella cree que la Birth-Related Neurological Injury Compensation Association, o NICA, patrocinada por el estado de la Florida, le arrebató el derecho a buscar justicia a través de los tribunales por el daño que el bebé sufrió al nacer y los tres meses de agonía mientras luchaba por su vida.
Los legisladores de la Florida crearon la NICA en 1988, en respuesta a las quejas de los obstetras de que las primas de sus seguros de mala praxis eran demasiado elevadas. La ley impide a padres como Jean y Ruth Jacques interponer demandas contra médicos y hospitales cuando un bebé nace con daños cerebrales catastróficos, incluso mortales, por falta de oxígeno o asfixia durante el parto.
Si la lesión en el parto cumple los criterios de la NICA, incluso en los casos en que el médico o el hospital hayan cometido un error manifiesto, los padres no suelen tener más remedio que renunciar a una demanda y aceptar la indemnización del programa, que consiste en una indemnización de $100,000 por adelantado, y una asistencia sanitaria “médicamente necesaria” y “razonable” durante toda la vida del niño.
Si el niño fallece, hay una prestación funeraria adicional de $10,000.
Los Jacques esperaban demandar al obstetra y al hospital por negligencia, pero su abogada les informó de la ley que creó la NICA. Despojados de ese derecho, se conformaron con presentar una queja por negligencia ante el Health Deparment. Recibieron una carta formulario diciendo que su queja había sido desestimada porque las acciones del médico no violaban el “estándar de cuidado” de la profesión. No hubo más explicaciones. Ruth Jacques dijo que ni ella ni su marido fueron entrevistados por los investigadores.
Los Jacques no pueden apelar el resultado de la investigación, ni siquiera leer sobre ella, más allá de la carta formulario. En la Florida, esos registros están sellados y solo están disponibles para el médico.
Esa no fue la única traición del estado, dijo Ruth Jacques.
Al día siguiente de la muerte de Reggie, dominada por la ira y la desesperación, hizo lo único que se le ocurrió: Imprimió folletos en los que advertía a las posibles pacientes que se mantuvieran alejadas del doctor Ricardo López, el obstetra que atendió el parto de Reggie. Dijo que los repartió delante de su consultorio de Orlando, y que distribuyó algunos entre las pacientes de su sala de espera.
“Sentí que el mundo me callaba”, dijo. “Quería que me escucharan”.
Ruth Jacques dijo que fue silenciada de nuevo. Se enteró de que López era libre de hacer lo que ella no podía: presentar una demanda. Su abogada le dijo que si ella persistía en protestar, podría acabar siendo demandada.
Un abogado de Orlando Health, propietaria de Winnie Palmer y empleadora de López, escribió a la abogada de los Jacques en enero de 2017: “Exijo respetuosamente que la señora [Jacques] cese y desista de seguir atacando al doctor López y [al hospital] en relación con este asunto”. Luego la abogada de la pareja escribió a Ruth Jacques.
“Entiendo tu enfado”, explicó la abogada en un correo electrónico. Pero, añadió, “cualquier tipo de ataque verbal o queja pública contra el doctor López u Orlando Health pudiera llevarles a demandarte a ti y a tu marido personalmente”.
López, que no demandó, declinó responder a las solicitudes de entrevista del Miami Herald, remitiendo las preguntas a Orlando Health.
Alayna Curry, una portavoz de Orlando Health, dijo que el hospital no hablaría del calamitoso nacimiento de Reggie, aunque su madre sí lo ha hecho.
“Nuestro equipo médico respeta los deseos de nuestros pacientes cuando se trata de su experiencia de parto”, dijo en una declaración preparada. “Cuando surge una emergencia médica durante un parto, el tiempo es esencial y nuestros médicos hablarán con el paciente sobre el curso de acción recomendado”.
‘Será mejor que pujes’
Hay un fuerte desacuerdo sobre lo que se dijo exactamente y cuándo dentro de la sala de partos.
Ruth Jacques proporcionó al Herald una copia de su historial médico, que contiene una anotación de López en la que se dice que, basándose en los registros cardiacos fetales “graves”, “se ofreció una cesárea”.
“La paciente se negó”, escribió López.
Una enfermera también informó que “la paciente rechazó la cesárea” en una anotación fechada dos días después del parto de Reggie.
Jacques dijo que ella no lo hizo, y los registros no contienen un formulario firmado por la madre rechazando una cesárea. El formulario se considera una “mejor práctica” del sector, pero no es un requisito.
En una carta de 2017 al Health Department del estado, Ruth Jacques insistió en que López nunca le dijo que la vida de Reggie estaba en peligro.
“Será mejor que pujes o se te hará una cesárea”, recordó que le dijo el médico. “A mi entender, me está amenazando [con] una cesárea si no pujo, no es que la situación ... fuera una emergencia”.
Ruth Jacques siguió pujando, según su historial médico. López intentó dar a luz a Reggie utilizando un dispositivo de vacío, que hizo saltar la cabeza del bebé tres veces antes de que el cuarto tirón tuviera éxito.
La doctora Nicole Smith, directora médica de la práctica de medicina materno-fetal del Brigham and Women’s Hospital, el hospital universitario de la Facultad de Medicina de Harvard, en Boston, dijo que, en general, la responsabilidad recae en los médicos, que deben explicar sus razones y los beneficios y riesgos de continuar con el trabajo de parto o pasar a un parto quirúrgico.
“Las madres conservan el derecho a rechazar una cesárea”, dijo Smith en un correo electrónico, “pero es responsabilidad del proveedor asegurarse de que entienden los riesgos y beneficios en la medida de lo posible en lo que suele ser una situación muy estresante”.
Smith no revisó el caso de Ruth Jacques ni comentó sobre el parto.
Las directrices éticas del American College of Obstetricians and Gynecologists también hacen recaer en el obstetra la responsabilidad de proporcionar a la paciente “información adecuada, precisa y comprensible”.
Sin embargo, el grupo advierte que incluso un formulario firmado no garantiza que se hayan cumplido las obligaciones éticas del consentimiento informado.
Los padres de Reggie creen que su hijo habría vivido si López hubiera iniciado una cesárea a tiempo, evitando potencialmente que el cerebro de Reggie se quedara sin oxígeno. Pero nunca lo sabrán realmente.
Al igual que muchas familias de la NICA, los Jacques dijeron que no tenían ni idea de que habían perdido su derecho a presentar una demanda.
Ruth Jacques dijo que firmó unos formularios en los que reconocía que su médico y el hospital le habían informado de la NICA antes del nacimiento de Reggie. Pero ella no los leyó. Dijo que su ginecólogo la hizo firmar en su primera cita. En el hospital, los formularios estaban metidos en una pila de documentos que le entregaron cuando se presentó en trabajo de parto, distraída por la inminente maternidad, demasiado tarde para cambiar de opinión y buscar otro hospital.
Después de perder a Reggie, y de enterarse de que estaban imposibilitados de demandar, la pareja dijo que su dolor se convirtió en indignación cuando descubrieron que López tenía un historial con la NICA.
Aparte del caso de Reggie, el médico ha sido mencionado en cuatro reclamaciones de la NICA, incluyendo dos peticiones presentadas antes de la muerte de Reggie. No todas las reclamaciones de la NICA son aceptadas para la indemnización. Pero una de las dos primeras presentadas contra López lo fue.
Otras dos reclamaciones se presentaron después de la muerte de Reggie. Esas dos fueron rechazadas porque los recién nacidos pesaban menos de 5.5 libras, el umbral legal para tener derecho a la NICA, un requisito que pretende eliminar a los bebés muy prematuros de la elegibilidad. En el caso de una reclamación rechazada, la familia puede demandar. Pero ninguna de las reclamaciones rechazadas ha ido seguida de una demanda.
Aparecer en una petición no significa que el médico haya cometido una mala praxis, incluso si la reclamación es indemnizada. Solo significa que el caso cumple los estrechos criterios del programa sin culpa.
Unidos por el dolor
Si las familias de la NICA son miembros de una fraternidad poco envidiable, las familias cuyo hijo ha muerto son su capítulo más triste.
Desde el inicio del programa hasta principios de abril se han presentado un total de 1,238 reclamaciones de la NICA. La NICA dijo que al menos 440 de ellas fueron aceptadas para su cobertura, lo que incluye al menos 143 de padres cuyo hijo había fallecido en el momento en que se aceptó la reclamación.
Otros 50 niños cuyas solicitudes de indemnización fueron aceptadas murieron después de entrar en el programa, indicó la NICA en un correo electrónico. Entre esos 50, el promedio de vida tras la aceptación fue de 8.2 años. El mayor vivió 29 años más. El más joven sobrevivió un día después de que se aceptara la reclamación.
Para algunos padres, la NICA, un programa sin culpa, no puede proporcionar lo que más desean: responsabilidad.
Pero hay consideraciones prácticas, dijo David Studdert, profesor de la Stanford University y experto en derecho sanitario que fue coautor de un estudio sobre la NICA en 2000.
Algunas de las familias que fueron aceptadas en la NICA probablemente no habrían obtenido nada si se les hubiera permitido presentar una demanda.
Pero hay una catarsis en descubrir lo que salió mal, quién es el responsable –incluso en el mero hecho de ser escuchado–, dijo Kenneth Feinberg, quien ha diseñado y administrado fondos de compensación tras algunas de las peores tragedias de Estados Unidos: la masacre de Virginia Tech, el tiroteo de la escuela Sandy Hook Elementary, la matanza en el club nocturno Pulse, el 11 de septiembre.
El fondo creado tras los atentados del 11 de septiembre fue totalmente voluntario, y el 97% de los demandantes que cumplían los requisitos optaron por aceptar el dinero, dijo Feinberg, renunciando al derecho a demandar. El programa tenía una característica inusual: Los reclamantes podían comparecer ante Feinberg o un miembro del personal a puerta cerrada para expresar su dolor; 1,500 lo hicieron.
“Todo tipo de personas venían a desahogarse, enfadadas, no con el gobierno federal. Enfadadas con Dios”, dijo Feinberg.
Feinberg dijo que muchos describieron el programa como un ejercicio de justicia, pero él lo vio de otra manera. “No creo que esas palabras tengan mucho significado cuando has perdido a un ser querido”, dijo. “La mejor palabra que uso es misericordia”.
Reggie lloró
El padre de Jean Jacques murió en marzo de 2015, el mismo día que la pareja regresó de su crucero de luna de miel por el Caribe, dejándolos abatidos y a Jean Jacques como único heredero varón. Decidieron que querían ser padres de inmediato. Esperaban un niño, alguien que llevara el apellido y el legado del padre de Jean Jacques.
Encontraron una casa adecuada para criar niños. La familia de Ruth Jacques organizó un baby shower. Pintaron las paredes de la habitación infantil de Reggie de color verde azulado y gris, compraron una cuna marrón y pegaron pegatinas de jirafas, leones y cebras en las paredes.
En la mañana del 14 de junio de 2016, Ruth Jacques fue a ver a su obstetra para una cita regular. Dijo que no había indicios de que Reggie estuviera listo para el parto, así que se fue a trabajar a la agencia de servicios sociales donde era coordinadora vecinal.
Pero a la mañana siguiente se despertó con fiebre y temblores, por lo que acudió al Orlando Health Winnie Palmer Hospital for Women & Babies. Allí se le rompió la fuente e inició la labor de parto. López no había sido su obstetra anteriormente, pero estaba allí para el parto.
A Ruth Jacques le parecía que López la acusaba de no pujar adecuadamente para dar a luz a lo que más tarde supo que era un bebé de 10 libras.
Cuando Reggie finalmente nació, estaba prácticamente sin vida. Sus dos primeras puntuaciones de Apgar — medidas de su vitalidad, en una escala de 1 a 10 — fueron cero y cero. Necesitó cuatro dosis de epinefrina para poner en marcha su corazón.
“Los bebés normales, cuando nacen, lloran y abren los ojos”, explicó Jean Jacques, paraprofesional de Orange County Schools y estudiante de tiempo completo de la University of Central Florida. Reggie no lloró.
Lo conectaron a un respirador, el cual los médicos recomendaron desconectar seis días después, dijo Ruth Jacques. Sin respuestas, Ruth y Jean Jacques pidieron una reunión.
Tuvo lugar una semana después del nacimiento de Reggie, en una sala de conferencias cercana a la unidad de cuidados intensivos, con una mesa de madera en forma de U. El padre de Ruth Jacques, sus hermanas, su tía y el pastor de la familia se unieron a la pareja. Recuerda a un abogado del hospital de pie contra una pared frente a ella y a López sentado en la cabecera de la mesa, con los brazos cruzados sobre el pecho. No la miró, dijo ella. El médico apenas habló.
¿Qué pasó?, preguntó ella. ¿Por qué su bebé estaba conectado a un respirador con pocas o ninguna esperanza de sobrevivir?
“Me miró a los ojos y me dijo: ‘No quisiste que te hicieran una cesárea’”, comentó Ruth Jacques.
“Y yo le dije: ‘Entonces, ¿estás insinuando que yo he matado a mi bebé?’”
Ruth Jacques dijo que el médico decruzó los brazos y puso uno bajo su mejilla. No respondió.
Cuando se levantó la reunión, dijo Ruth, se reunió por separado con un neurólogo de Winnie Palmer. “Me informaron de que mi hijo ‘nunca caminaría ni hablaría ni podría hacer nada por sí mismo. Viviría en estado vegetativo’”.
Al principio, la pareja se resistió a retirar el soporte vital. “Rezábamos para que Dios nos ayudara”, dijo.
Pero la tensión se hizo insoportable, dijo la pareja. Según cuentan, un médico les dijo: “Si realmente creen en Dios, ¿por qué le harían eso a su hijo?”. La familia cedió.
“Esa fue la decisión más difícil que tuvimos que tomar”, dijo Jean Jacques.
Ruth y Jean Jacques y otros miembros de la familia se reunieron alrededor del recién nacido mientras un músico tocaba notas suaves y sombrías con una guitarra. Alguien grabó los latidos de Reggie en un disco y se lo entregó a su padre. Un médico desconectó el respirador y luego retiró el tubo de respiración de la boca y la garganta de Reggie, dijeron los padres.
Reggie dio una bocanada en busca de aire. Su madre se tapó los oídos para amortiguar el sonido de sus jadeos. Jean Jacques se paseaba por la habitación. La pareja se fijó en el monitor cardiaco de Reggie y en el reloj que había sobre él. Les parecieron horas, dijeron. Y entonces, inesperadamente, Reggie empezó a respirar por sí mismo.
Su mejor traje
Reggie vivió otros dos meses. Nunca salió del hospital.
Solo se puso su mejor traje una vez, el día en que sus padres lo sepultaron.
Lo enterraron dentro de un ataúd blanco imposiblemente pequeño, vestido con una camisa de manga corta abotonada y una corbata demasiado grande para su delgado cuerpo. Tanto la corbata como la camisa eran blancas, el color de la pureza.
La pareja enterró a Reggie lejos de su casa, en el Greenwood Cemetery. No querían que Ruth Jacques visitara a su hijo a diario. Necesitaba tiempo para sanar.
Pero un año después de la muerte de su hijo, Ruth Jacques aceptó un empleo como coordinadora de subvenciones del gobierno del condado de Orange en el centro, que está a una manzana de Greenwood, un cementerio histórico. El cementerio de su hijo es visible desde su oficina. El niño, que vivió 96 días, fue enterrado cerca de personas de Orlando cuya vida plena les dio protagonismo, entre ellas un senador estadounidense y dos alcaldes.
Jean y Ruth Jacques conservaron la corta vida de Reggie en fotografías: Sus brazos y piernas se estiraban como una marioneta de madera a causa de las contracturas — acortamiento y endurecimiento de músculos y tendones — que le produjo el daño cerebral. Un tubo de oxígeno sale de sus fosas nasales. En una foto, parece mirar directamente a la cámara, aunque los médicos habían dicho que era incapaz de tal propósito.
Ruth Jacques encontró un objetivo en la muerte de su hijo, y juró no dejar que lo mismo le ocurriera a otros padres.
Tomó el teclado y escribió a los legisladores del estado. Y a la Florida Justice Association, un grupo de abogados que representa a litigantes como ella. Su correo electrónico a los abogados litigantes relataba con detalle el nacimiento y la muerte de Reggie. Abarcaba siete páginas y decía que Reggie “siempre será el recuerdo de una cicatriz que nunca sanará de verdad”. No hubo respuesta, dijo.
Ella quiere que López también lo recuerde. Y por eso, dijo, cada año, en el cumpleaños de Reggie — y en el aniversario de su muerte — presenta una nueva queja ante el Health Department. Es un acto simbólico, pero quiere recordar al médico que Reggie vivió, y que murió.
“Él sigue con su vida, mientras que nosotros, las familias, nos quedamos en el ayer”.
Jean y Ruth Jacques, que ahora tienen 35 y 32 años, viven en una modesta casa en Orlando. Están criando al hermano pequeño que Reggie nunca llegó a conocer, Raphael, de tres años. Otro niño, Reynaud, nació el 15 de enero. El dinero que recibió de la NICA nunca podrá reemplazar la pérdida, dijo Ruth Jacques.
“Es dinero sangriento”, dijo. “No lo hará volver”.
Esta historia fue publicada originalmente el 9 de abril de 2021, 0:31 p. m..